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他們孤立自己的背后

稿源:南方人物周刊 | 作者: 日期: 2019-12-07

自我歧視——絕大部分乙肝病毒感染者就醫(yī)的一大阻礙

這是一串讓人心痛的數(shù)字——2016年,,在全球2.57億乙肝病毒感染者中,僅有10.5%(約2700萬人)知曉其感染狀況,。在獲得診斷的患者中,,僅16.7%(約450萬人)接受了治療,,許多人直到肝病晚期才得到診斷[1]。據(jù)統(tǒng)計(jì),,中國慢性乙肝病毒感染者約為8600萬人,,診斷率為18.7%,治療率為10.8%[2],。根據(jù)世界衛(wèi)生組織的分類標(biāo)準(zhǔn),,中國是乙肝病毒中度流行區(qū)的國家。

慢性乙肝被稱為“沉默的流行病”,。部分患者在感染初期沒有明顯的癥狀,,感染者可能數(shù)十年都“安然無恙”,很多感染者等到發(fā)現(xiàn)的時(shí)候,,已經(jīng)發(fā)展為慢性肝臟疾病,、甚至肝硬化和肝癌了。

發(fā)病隱匿只是乙肝病毒攜帶者延誤就醫(yī)的原因之一,,自我歧視則是另一個(gè)重要原因,。由于擔(dān)心病情暴露,無法正確面對感染者的身份,,乙肝病毒感染者在心理上常伴有自責(zé),、偏見、絕望等負(fù)面情緒,,進(jìn)而在社會(huì)關(guān)系上相對“孤立”,。

這種自我歧視的心理在乙肝病毒感染者中頗具普遍性,,并往往會(huì)對他們的日常生活,、以及接受治療的意向產(chǎn)生消極的影響。

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絕望的“成人禮”

18歲的李柚盯著飛速駛過的汽車,,猶豫要不要沖進(jìn)車流,,結(jié)束生命——這是她在獻(xiàn)血站被告知自己乙肝表面抗原陽性,有可能是乙肝病毒攜帶者之后的第一反應(yīng),。這次獻(xiàn)血本是李柚獻(xiàn)給自己的成人禮,,但這份“禮物”讓她絕望。

李柚沒有第一時(shí)間前往醫(yī)院篩查,,她錯(cuò)誤地認(rèn)為自己攜帶的乙肝病毒會(huì)通過唾液,、汗液傳染他人,所以她開始躲避周圍人,,拒絕任何肢體接觸,,拒絕和任何人分享食物,原本活潑外向的她,,變得孤僻起來,。

彷徨的李柚在絕望中求助了父母。在家人的支持和鼓勵(lì)下,她走進(jìn)醫(yī)院進(jìn)行檢查,。幾天后,,李柚被確診為乙肝病毒攜帶者。根據(jù)醫(yī)生的建議,,李柚也告知了男友及大學(xué)室友,,提醒他們前往醫(yī)院進(jìn)行乙肝檢查。

在坦白之前,,李柚做好了充足的心理準(zhǔn)備,,以面對可能涌來的疏遠(yuǎn)與偏見,但周圍人正面積極的反應(yīng)出乎她的預(yù)料,。男友并未提出分手,,朋友們一如既往地約李柚一起去圖書館自習(xí),去美食街買晚餐……他們的接受,,讓李柚慢慢打開心結(jié),。

回想起那段時(shí)間的心態(tài),李柚認(rèn)為那是一種自我歧視,,“我掙扎的背后是病恥感,,覺得生病讓我低人一等,無法接納和面對自己,?!?/p>

像一開始得知病情時(shí)的李柚一樣,很多乙肝病毒感染者之所以產(chǎn)生“自我歧視”的情緒,,很大程度上是因?yàn)閷σ腋尾《緜鞑ネ緩降牟涣私狻?/p>

乙肝病毒主要經(jīng)血液,、母嬰及性接觸傳播[3],“但不會(huì)通過呼吸道和消化道傳播,?!毙匣艽褐魅握f,“與感染者共用餐具或炊具,,擁抱,、禮節(jié)性接吻、咳嗽或打噴嚏,,以及接受感染病毒的母親的母乳喂養(yǎng)都不會(huì)被感染,。” 她同時(shí)強(qiáng)調(diào),,乙肝病毒感染者家人如檢查確認(rèn)未被感染,,且檢查結(jié)果顯示體內(nèi)沒有抗體,應(yīng)當(dāng)及時(shí)接種乙肝疫苗,。接種乙型肝炎疫苗是預(yù)防乙肝病毒感染最有效的方法3,。

圖片來源:吉利德科學(xué)

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錯(cuò)誤的“自我治療”

“乙肝防治在進(jìn)步,,但很多人對乙肝信息的掌握卻仍停留在二三十年前?!毙匣艽褐魅握f,。

8歲那年,臉色蠟黃的成卓坐在教室,,被老師告知可能是肝炎,,讓他先回家不要來學(xué)校了?!拔一丶覚z查后拿到一堆報(bào)告,,家里人也看不懂,就聽明白了醫(yī)生說’沒事’,,所以沒有在意,。”

回到家的成卓休學(xué)半學(xué)期,。期間,,學(xué)校偶有放電影,他便偷偷跑過去看,,剛一落座,,周圍的同學(xué)就遠(yuǎn)遠(yuǎn)跑開?!八麄冋f‘你有肝病’,,就都跑掉了……”成卓回憶。

直到2003年,,成卓在一次體檢中被告知自己是乙肝患者,,盡管所在單位是醫(yī)療機(jī)構(gòu),但非肝病科的同事對乙肝的了解依然有限,。在單位,,成卓依舊會(huì)聽到排斥,、歧視的聲音,,這令他恍然想起8歲時(shí)面對“歧視”的窘境。

無法面對現(xiàn)實(shí)的成卓選擇對朋友和同事隱瞞自己的病情,。因?yàn)椴u感而沒有勇氣選擇走入正規(guī)醫(yī)院治療的他,,開啟了長達(dá)一年半的“自我治療”:“也許我自己想辦法治好了,這病就可以當(dāng)作沒發(fā)生過,?!?/p>

“偶然間在電視上看到治療乙肝的廣告就信了,按時(shí)按點(diǎn)地吃廣告里推銷的藥,?!北藭r(shí)的成卓漫無目的地期待著,,“當(dāng)時(shí)總覺得,說不定哪天就突然好了呢,。直到吃了近一年半也沒有效果,,才反應(yīng)過來自己被騙了?!?/p>

成卓發(fā)現(xiàn),,他當(dāng)時(shí)的情況在病友中很普遍。很多病友在得知自己攜帶乙肝病毒后,,通常會(huì)因?yàn)橥饨绲钠?,產(chǎn)生“自我歧視”的心理,從而選擇暗地里去尋找偏方,,而非第一時(shí)間去醫(yī)院接受正規(guī)治療,。

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要相信正規(guī)治療

邢卉春主任強(qiáng)調(diào)了正規(guī)治療的重要性。她曾接診過一位男性患者,,就醫(yī)時(shí)病情已經(jīng)發(fā)展為肝衰竭,,且肝腹水嚴(yán)重?;颊咂拮油嘎?,此前自己的丈夫時(shí)常偷偷出去檢查,再拿些“瓶瓶罐罐”回家,,“直到這次,,不住院已經(jīng)不行了?!?/p>

“除了自我封閉外,,‘自我歧視’的另外一種表現(xiàn),就是向家人朋友隱瞞自己的病情,。有些病人選擇偷偷來醫(yī)院,,有些病人甚至不敢看醫(yī)生,寧愿相信廣告和偏方,?!?/p>

邢卉春主任說,“病人應(yīng)當(dāng)及時(shí)就醫(yī),,遵照醫(yī)囑用藥,。如果專科醫(yī)生建議暫時(shí)不需要治療,,那么病患就可以暫時(shí)不需要用藥,。部分病患認(rèn)為自己肝臟不好就去養(yǎng)肝,而實(shí)際上沒有針對性的‘養(yǎng)護(hù)’反而容易對肝臟造成傷害,,就醫(yī)前服用的藥物也會(huì)對后續(xù)治療產(chǎn)生影響,?!?/p>

邢卉春主任介紹,每個(gè)病人都有自己的特點(diǎn),,病人的體質(zhì)對藥物的敏感性也不相同,,且存在合并其他疾病的可能。在治療過程中,,醫(yī)生將會(huì)對病人進(jìn)行全方位監(jiān)測,,包含現(xiàn)階段治療的進(jìn)展,以及疾病是否能夠得到有效控制等,。

圖片來源:吉利德科學(xué)

慢性乙肝是由乙肝病毒在體內(nèi)不斷復(fù)制而引起的長期進(jìn)展性,、免疫介導(dǎo)的疾病。因此,,在抗病毒時(shí)提升機(jī)體免疫力,,使患者獲得持久的免疫控制,是實(shí)現(xiàn)臨床治愈,、降低肝硬化,、肝癌發(fā)生率的關(guān)鍵[4]。

邢卉春主任建議乙肝病毒攜帶者每3至6個(gè)月前往正規(guī)醫(yī)院對乙肝五項(xiàng),、肝功能,、腫瘤等指標(biāo)進(jìn)行檢查,并進(jìn)行乙肝病毒DNA檢測,,了解病毒載量,,一旦發(fā)現(xiàn)問題,就要盡早治療,。

實(shí)現(xiàn)“愿天下再無肝炎”的美好愿景離不開多方的努力,,2019年7月28日第九個(gè)世界肝炎日期間,中聯(lián)肝健康促進(jìn)中心和消除丙型肝炎聯(lián)盟聯(lián)合發(fā)起了大型公益活動(dòng),,號(hào)召全國上百家醫(yī)院參與開展慢性肝炎公益篩查及檢測,。在此期間,吉利德科學(xué)在中國29省72個(gè)城市聯(lián)合超過100家醫(yī)院舉辦免費(fèi)的篩查和義診活動(dòng),,1000多名醫(yī)務(wù)人員參與,,累計(jì)篩查人數(shù)超20000人,助力中國對抗病毒性肝炎的工作,。

(文中的李柚,、成卓為化名)

參考文獻(xiàn):

1.世界衛(wèi)生組織,,乙型肝炎:
https://www.who.int/zh/news-room/fact-sheets/detail/hepatitis-b

2. The Polaris Observatory Colaborators.Global prevalence,,treat- ment,and prevention of hepatitis B virus infection in 2016:a modeling study [J].Lancet Gastroenterol Hepatol,,2018,,3 (6):383-403.

3.中華醫(yī)學(xué)會(huì)肝病學(xué)分會(huì),,中華醫(yī)學(xué)會(huì)感染病學(xué)分會(huì):慢性乙型肝炎防治指南(2015年版)

4.慢乙肝進(jìn)入“治愈時(shí)代”,科技日報(bào),,2016:
http://digitalpaper.stdaily.com/http_www.kjrb.com/kjrb/html/2016-07/29/content_345438.htm?div=-1

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