這是一串讓人心痛的數(shù)字——2016年,,在全球2.57億乙肝病毒感染者中,,僅有10.5%(約2700萬人)知曉其感染狀況。在獲得診斷的患者中,,僅16.7%(約450萬人)接受了治療,許多人直到肝病晚期才得到診斷[1],。據(jù)統(tǒng)計,,中國慢性乙肝病毒感染者約為8600萬人,,診斷率為18.7%,,治療率為10.8%[2]。根據(jù)世界衛(wèi)生組織的分類標(biāo)準(zhǔn),,中國是乙肝病毒中度流行區(qū)的國家,。
慢性乙肝被稱為“沉默的流行病”。部分患者在感染初期沒有明顯的癥狀,,感染者可能數(shù)十年都“安然無恙”,,很多感染者等到發(fā)現(xiàn)的時候,已經(jīng)發(fā)展為慢性肝臟疾病,、甚至肝硬化和肝癌了,。
發(fā)病隱匿只是乙肝病毒攜帶者延誤就醫(yī)的原因之一,自我歧視則是另一個重要原因,。由于擔(dān)心病情暴露,,無法正確面對感染者的身份,乙肝病毒感染者在心理上常伴有自責(zé),、偏見,、絕望等負(fù)面情緒,進(jìn)而在社會關(guān)系上相對“孤立”,。
這種自我歧視的心理在乙肝病毒感染者中頗具普遍性,,并往往會對他們的日常生活、以及接受治療的意向產(chǎn)生消極的影響,。
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絕望的“成人禮”
18歲的李柚盯著飛速駛過的汽車,,猶豫要不要沖進(jìn)車流,結(jié)束生命——這是她在獻(xiàn)血站被告知自己乙肝表面抗原陽性,,有可能是乙肝病毒攜帶者之后的第一反應(yīng),。這次獻(xiàn)血本是李柚獻(xiàn)給自己的成人禮,但這份“禮物”讓她絕望,。
李柚沒有第一時間前往醫(yī)院篩查,,她錯誤地認(rèn)為自己攜帶的乙肝病毒會通過唾液、汗液傳染他人,,所以她開始躲避周圍人,,拒絕任何肢體接觸,拒絕和任何人分享食物,,原本活潑外向的她,,變得孤僻起來,。
彷徨的李柚在絕望中求助了父母。在家人的支持和鼓勵下,,她走進(jìn)醫(yī)院進(jìn)行檢查,。幾天后,李柚被確診為乙肝病毒攜帶者,。根據(jù)醫(yī)生的建議,,李柚也告知了男友及大學(xué)室友,提醒他們前往醫(yī)院進(jìn)行乙肝檢查,。
在坦白之前,,李柚做好了充足的心理準(zhǔn)備,以面對可能涌來的疏遠(yuǎn)與偏見,,但周圍人正面積極的反應(yīng)出乎她的預(yù)料,。男友并未提出分手,朋友們一如既往地約李柚一起去圖書館自習(xí),,去美食街買晚餐……他們的接受,,讓李柚慢慢打開心結(jié)。
回想起那段時間的心態(tài),,李柚認(rèn)為那是一種自我歧視,,“我掙扎的背后是病恥感,覺得生病讓我低人一等,,無法接納和面對自己,。”
像一開始得知病情時的李柚一樣,,很多乙肝病毒感染者之所以產(chǎn)生“自我歧視”的情緒,,很大程度上是因為對乙肝病毒傳播途徑的不了解。
乙肝病毒主要經(jīng)血液,、母嬰及性接觸傳播[3],,“但不會通過呼吸道和消化道傳播?!毙匣艽褐魅握f,,“與感染者共用餐具或炊具,擁抱,、禮節(jié)性接吻,、咳嗽或打噴嚏,以及接受感染病毒的母親的母乳喂養(yǎng)都不會被感染,?!?她同時強(qiáng)調(diào),乙肝病毒感染者家人如檢查確認(rèn)未被感染,,且檢查結(jié)果顯示體內(nèi)沒有抗體,,應(yīng)當(dāng)及時接種乙肝疫苗,。接種乙型肝炎疫苗是預(yù)防乙肝病毒感染最有效的方法3。
圖片來源:吉利德科學(xué)
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錯誤的“自我治療”
“乙肝防治在進(jìn)步,,但很多人對乙肝信息的掌握卻仍停留在二三十年前,。”邢卉春主任說,。
8歲那年,,臉色蠟黃的成卓坐在教室,被老師告知可能是肝炎,,讓他先回家不要來學(xué)校了,?!拔一丶覚z查后拿到一堆報告,,家里人也看不懂,就聽明白了醫(yī)生說’沒事’,,所以沒有在意,。”
回到家的成卓休學(xué)半學(xué)期,。期間,,學(xué)校偶有放電影,他便偷偷跑過去看,,剛一落座,,周圍的同學(xué)就遠(yuǎn)遠(yuǎn)跑開?!八麄冋f‘你有肝病’,,就都跑掉了……”成卓回憶。
直到2003年,,成卓在一次體檢中被告知自己是乙肝患者,,盡管所在單位是醫(yī)療機(jī)構(gòu),但非肝病科的同事對乙肝的了解依然有限,。在單位,,成卓依舊會聽到排斥、歧視的聲音,,這令他恍然想起8歲時面對“歧視”的窘境,。
無法面對現(xiàn)實的成卓選擇對朋友和同事隱瞞自己的病情。因為病恥感而沒有勇氣選擇走入正規(guī)醫(yī)院治療的他,,開啟了長達(dá)一年半的“自我治療”:“也許我自己想辦法治好了,,這病就可以當(dāng)作沒發(fā)生過?!?/p>
“偶然間在電視上看到治療乙肝的廣告就信了,,按時按點地吃廣告里推銷的藥,。”彼時的成卓漫無目的地期待著,,“當(dāng)時總覺得,,說不定哪天就突然好了呢。直到吃了近一年半也沒有效果,,才反應(yīng)過來自己被騙了,。”
成卓發(fā)現(xiàn),,他當(dāng)時的情況在病友中很普遍,。很多病友在得知自己攜帶乙肝病毒后,通常會因為外界的偏見,,產(chǎn)生“自我歧視”的心理,,從而選擇暗地里去尋找偏方,而非第一時間去醫(yī)院接受正規(guī)治療,。
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要相信正規(guī)治療
邢卉春主任強(qiáng)調(diào)了正規(guī)治療的重要性,。她曾接診過一位男性患者,就醫(yī)時病情已經(jīng)發(fā)展為肝衰竭,,且肝腹水嚴(yán)重,。患者妻子透露,,此前自己的丈夫時常偷偷出去檢查,,再拿些“瓶瓶罐罐”回家,“直到這次,,不住院已經(jīng)不行了,。”
“除了自我封閉外,,‘自我歧視’的另外一種表現(xiàn),,就是向家人朋友隱瞞自己的病情。有些病人選擇偷偷來醫(yī)院,,有些病人甚至不敢看醫(yī)生,,寧愿相信廣告和偏方?!?/p>
邢卉春主任說,,“病人應(yīng)當(dāng)及時就醫(yī),遵照醫(yī)囑用藥,。如果??漆t(yī)生建議暫時不需要治療,那么病患就可以暫時不需要用藥,。部分病患認(rèn)為自己肝臟不好就去養(yǎng)肝,,而實際上沒有針對性的‘養(yǎng)護(hù)’反而容易對肝臟造成傷害,,就醫(yī)前服用的藥物也會對后續(xù)治療產(chǎn)生影響?!?/p>
邢卉春主任介紹,,每個病人都有自己的特點,病人的體質(zhì)對藥物的敏感性也不相同,,且存在合并其他疾病的可能,。在治療過程中,醫(yī)生將會對病人進(jìn)行全方位監(jiān)測,,包含現(xiàn)階段治療的進(jìn)展,,以及疾病是否能夠得到有效控制等。
圖片來源:吉利德科學(xué)
慢性乙肝是由乙肝病毒在體內(nèi)不斷復(fù)制而引起的長期進(jìn)展性,、免疫介導(dǎo)的疾病,。因此,在抗病毒時提升機(jī)體免疫力,,使患者獲得持久的免疫控制,,是實現(xiàn)臨床治愈,、降低肝硬化,、肝癌發(fā)生率的關(guān)鍵[4]。
邢卉春主任建議乙肝病毒攜帶者每3至6個月前往正規(guī)醫(yī)院對乙肝五項,、肝功能,、腫瘤等指標(biāo)進(jìn)行檢查,并進(jìn)行乙肝病毒DNA檢測,,了解病毒載量,,一旦發(fā)現(xiàn)問題,就要盡早治療,。
實現(xiàn)“愿天下再無肝炎”的美好愿景離不開多方的努力,,2019年7月28日第九個世界肝炎日期間,中聯(lián)肝健康促進(jìn)中心和消除丙型肝炎聯(lián)盟聯(lián)合發(fā)起了大型公益活動,,號召全國上百家醫(yī)院參與開展慢性肝炎公益篩查及檢測,。在此期間,吉利德科學(xué)在中國29省72個城市聯(lián)合超過100家醫(yī)院舉辦免費(fèi)的篩查和義診活動,,1000多名醫(yī)務(wù)人員參與,,累計篩查人數(shù)超20000人,助力中國對抗病毒性肝炎的工作,。
(文中的李柚,、成卓為化名)
參考文獻(xiàn):
1.世界衛(wèi)生組織,乙型肝炎:
https://www.who.int/zh/news-room/fact-sheets/detail/hepatitis-b
2. The Polaris Observatory Colaborators.Global prevalence,,treat- ment,,and prevention of hepatitis B virus infection in 2016:a modeling study [J].Lancet Gastroenterol Hepatol,,2018,3 (6):383-403.
3.中華醫(yī)學(xué)會肝病學(xué)分會,,中華醫(yī)學(xué)會感染病學(xué)分會:慢性乙型肝炎防治指南(2015年版)
4.慢乙肝進(jìn)入“治愈時代”,,科技日報,2016:
http://digitalpaper.stdaily.com/http_www.kjrb.com/kjrb/html/2016-07/29/content_345438.htm?div=-1
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