北大醫(yī)學人文學院教授,、麗塔·卡倫《 敘事醫(yī)學:尊重疾病的故事》 的主要譯者郭莉萍? 圖/本刊記者? 梁辰
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春節(jié)前,北京協(xié)和醫(yī)學院人文社科學院教師李飛給我寄來一本她編輯的《生命消逝的禮贊》,。七十多位協(xié)和醫(yī)學生,,寫下了他們在學醫(yī)和成長過程中經(jīng)歷的與死亡有關的故事和體會。
那是我頭一次了解到,,國內(nèi)醫(yī)學界有了“敘事醫(yī)學”這個詞,;少數(shù)醫(yī)學院開設了這門課程;以協(xié)和醫(yī)院婦產(chǎn)科醫(yī)生為代表的從業(yè)者,、部分醫(yī)療自媒體人,,用不同的形式,寫下了他們對就診,、生死和文學的各種體悟,。2012年,宣武醫(yī)院神經(jīng)外科開始在科內(nèi)推廣平行病歷(在常見的數(shù)據(jù)和術語病歷之外,,另建一份充滿細節(jié)觀察和情感的病歷),。幾年時間,醫(yī)生們共寫近兩千份平行病歷,。
與循證醫(yī)學相對應,,“敘事醫(yī)學” (Narrative medicine)的概念是哥倫比亞大學長老會醫(yī)院內(nèi)科醫(yī)生、文學學者麗塔·卡倫(Rita Charon)于2000年首先提出的,。她將其定義為“有敘事能力的醫(yī)護所實踐的醫(yī)學”,。
八年后,北京大學醫(yī)學部應用語言學系副主任郭莉萍到美國德州大學醫(yī)學院做訪問學者,,在醫(yī)學院的醫(yī)學人文研究所上了一個學期的課程,,對敘事醫(yī)學產(chǎn)生了濃厚興趣,,并對卡倫進行了訪談。
2011年11月4日,,北京大學醫(yī)學人文研究院在韓啟德院士的召集下舉辦了首屆敘事醫(yī)學座談會,,郭莉萍第一次在國內(nèi)公開介紹了“敘事醫(yī)學”。在北醫(yī)三院的主導下,,敘事醫(yī)學領域的第一本紙質(zhì)雜志《敘事醫(yī)學》于2018年夏天面世,,郭莉萍任副主編。
敘事醫(yī)學是“錦上添花”還是“雪中送炭”,?醫(yī)生有條件和能力敘事,,并感受到患者的感受嗎,?他們的見聞與體悟,,會反作用到工作當中和患者身上嗎?敘事醫(yī)學會給醫(yī)患關系帶來怎樣的改變?它和你我有什么關系,?本刊記者采訪了北大醫(yī)學人文學院教授,、麗塔·卡倫《敘事醫(yī)學:尊重疾病的故事》的主要譯者郭莉萍,嘗試回答上述問題,。
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“敘事醫(yī)學是對傳統(tǒng)醫(yī)學教育的糾偏”
人物周刊:簡單地說,,什么是敘事醫(yī)學?
郭莉萍:卡倫給出的定義是,,“認識,、吸收、解釋并被疾病故事所感動的能力,?!?/p>
通俗地說,就是你能夠聽到他(患者)的故事,、發(fā)現(xiàn)他的故事,、接受他的故事、為他的故事感動,,關注并再現(xiàn)這些故事,,最后就能達到一種比較理想的伙伴關系。
人物周刊:你和韓啟德院士的對談里,,他特別強調(diào),,被感動的能力只是一種素養(yǎng),一種同理心,,不應該是一種能力,。
郭莉萍:對,從原文來看,,卡倫說的是,,capable of being moved by stories.但韓院士不盡然同意,。
人物周刊:可不可以理解為,卡倫這句定義的潛臺詞是,,現(xiàn)實中很多醫(yī)生不具備這種能力,?
郭莉萍:是的。有的醫(yī)生壓根不愿意去聽你的故事,,更不愿意去感動,。有的人認為用不著聽患者的,患者不懂專業(yè)知識,。以前我們受的教育是,,心腸硬才能當醫(yī)生。一開始,,你可能淚點比較低,。經(jīng)歷第一個死亡病例,醫(yī)學生都很難受,。老醫(yī)生會告訴你,,以后就習慣了。他們認為自我鈍化是一種需要,。但敘事醫(yī)學恰恰不是這樣,。它希望你能感動,感動之后,,再根據(jù)你的能力采取行動,。
這里也反映了以往醫(yī)學教育的誤區(qū)?;颊咚劳鰧︶t(yī)學生是個創(chuàng)傷的經(jīng)歷,,應該有人來關心醫(yī)學生。但過去的教育不光不給關懷,,還會有負面評價,。比如在患者床前提出一些難度很大的問題,醫(yī)學生答不出,,非常羞恥,,老師認為這樣可以磨煉學生,其實是很負面的情感,。
從這些角度來說,,敘事醫(yī)學是對傳統(tǒng)醫(yī)學教育的糾偏。
人物周刊:《反對敘事醫(yī)學》一文的作者Seamus O'Mahony認為,,敘事醫(yī)學在精神上是傲慢并且可能有害的,;它鼓勵醫(yī)生將他們的核心專業(yè)職責偏離到未知的領域,擔任精神顧問、社會工作者,、生活教練,、朋友等角色;弱勢患者可能會對醫(yī)生產(chǎn)生不切實際的期望,,有希望則會不可避免地失望,。他還認為敘事醫(yī)學會讓醫(yī)生多愁善感,培養(yǎng)醫(yī)生的同理心是自欺欺人,。你怎么看,?
郭莉萍:在一定程度上,我同意O'Mahony的意見,。它的確是讓醫(yī)生涉足了未知領域,,如果做到極致,醫(yī)生會認為自己可以扮演所有這些角色,,并由此產(chǎn)生傲慢,。但事實上,我們在國內(nèi)推廣敘事醫(yī)學時,,焦點是關注,、再現(xiàn)和歸屬這些敘事醫(yī)學的三要素,目標是改善醫(yī)患關系,,并不是要醫(yī)生去做所有這些事情。至于“敘事醫(yī)學會讓醫(yī)生變得多愁善感”,,其實仍舊是反對在醫(yī)學實踐中關注情感的一種說法,。我認為共情是醫(yī)學實踐中必須具備的能力,否則醫(yī)學就是冷漠的,,這也是為什么美國醫(yī)學院協(xié)會要把共情能力的培養(yǎng)作為醫(yī)學教育目標之一,。
我們做過一個培養(yǎng)學生共情能力的研究。剛開始,,學生非常抵觸,。他們認為,共情就是要跟患者抱頭痛哭,,這我還怎么行醫(yī)啊,。后來我們找了文獻讓他們讀,明白了卡倫說的臨床想象力,,就會知道共情和同情是不一樣的,。
同情可能是一種居高臨下的態(tài)度,共情只是一種看待問題的方法,,不涉及高和低的問題,。比如說,我們讓學生兩個人一對,扮成盲人上下樓梯,。學生發(fā)現(xiàn),,原來自己當盲人的時候,特別想主動去抓別人的手,,而不讓別人抓著自己,,感覺這樣自己有掌控力。其實這種發(fā)現(xiàn)就是一種共情,。
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“敘事醫(yī)學強調(diào)關系”
人物周刊:當時去德州做訪問學者,,你先是讀了很多小說。有哪些人文醫(yī)學讀本值得推薦,?
郭莉萍:比如《圣殿》是1970年代的書,,是諷刺醫(yī)學教育過程當中對醫(yī)學生的不人道對待。那個時候美國的resident(住院醫(yī)師)一口氣上72個小時班,,到了醫(yī)院沒人管,,自生自滅,小說講四個實習生在一年實習的過程中,,各種各樣的coping mechanism(處理機制),,怎么來度過這一年。這些實習生問:如果沒有人關心我們(醫(yī)生)的話,,我們怎么去關心患者,?這些學生有自殺的,有最后徹底喪失人的情感的,。最后主人公最喜歡待的地方就是ICU,,因為這里徹底跟人沒有關系,全是管子全是機器,,complete disconnection(完全跟人沒有任何聯(lián)系),。
當然還有托爾斯泰的《伊凡·伊里奇之死》,一個生活在虛偽中的人,,如何面對死亡,,如何在死亡來臨時才開始覺醒,發(fā)現(xiàn)生活的真相,。這本書對所有的醫(yī)學生是必讀書目,,很薄的一本小書,但真的是經(jīng)典,。
然后就是《昏迷》(Coma),。在第八手術室,醫(yī)生用一氧化碳代替氧氣,,可以使患者看似沒有任何癥狀地昏迷,,其實患者的大腦已經(jīng)缺氧死亡,。接著被摘掉了有用的器官,在國際器官黑市上拍賣,。這是個暢銷書,,后來又出了道格拉斯主演的電影,對美國公眾的影響大到了什么程度,?后來大家手術的時候都不愿去第八手術室,,很多醫(yī)院只好把第八手術室改成7A手術室之類的。作者羅賓·庫克(Robin Cook)是把它當成一個警示寓言寫的,。1964年人類歷史上第一例心臟移植手術成功,,但是沒有供體。作者是1975年寫的,,希望讓大家積極捐獻器官,,否則小說里這些可怕的事情就會發(fā)生,但公眾就認為已經(jīng)在醫(yī)院發(fā)生了,。這也說明醫(yī)生寫的大眾文學作品對公眾的影響會有多大,。
人物周刊:為什么細讀文學作品,對醫(yī)生這么重要,?
郭莉萍:敘事醫(yī)學其實強調(diào)的是關系,,醫(yī)生和患者、自我,、同事,、社會的關系。教細讀就是教分析關系,。小說里不同的敘述角度,,會讓你對人物產(chǎn)生不同的情感和態(tài)度。
我最近寫了一篇文章,,關于看管虎電影《殺生》的體會。在這個電影中,,導演運用了大量的閃回和非線性敘事,,理解情節(jié)就很“燒腦”。為了找到牛結實的死因,,外來醫(yī)生提出假設,、找證據(jù)、做訪談,,把這些線索拼接在一起,,通過邏輯整合得出結論——這個過程就像診斷疾病的過程。
電影還運用了大量的隱喻:為什么牛結實的住所是鎮(zhèn)上的祠堂,?為什么他的“隨從”是鎮(zhèn)上的孩子和傻子,?為什么他脖子上總帶著三把鑰匙?為什么他是電影里唯一有名字的人(其他人都是用其職業(yè)來稱呼,如油漆匠,、接生婆,、鐵匠等)?為什么馬寡婦是啞巴,?為什么牛醫(yī)生總戴著黑皮手套,、說普通話(其他人都說四川話)?為什么鐵匠光膀子戴皮草,?山頂上的巨石,、葬禮上的黑袍、風箏和八音盒(八音盒放的是生日快樂歌),、片尾的卡通藍色海洋和魚……這些都有什么意義,?以及影片的終極問題:到底是誰設計了誰的死亡?
帶領學生細讀這個電影,,我會讓他們關注細節(jié),,認識到事件和意義的不確定性、模糊性和多重解釋的可能性,;也會意識到不同的敘事視角會對閱讀者/觀眾產(chǎn)生不同作用,、影響他們對整個故事的理解和對人物的情感。
在中國,,臨床決策都是家庭在做,。醫(yī)生應該知道正在說話的人代表誰的利益。如果醫(yī)生接受過細讀訓練,,會對敘事者很敏感,。
人物周刊:卡倫的敘事學理論說,敘事可以是言語,、描摹,、手勢,也可以是沉默和意象,,或者是查體結果,。這些“敘事”往往是相互矛盾的,有時也是難以表達的,?;颊吆茈y用確切的語言表述他們的擔心、疼痛,、痛苦,、苦難,或者只是什么不對勁的感覺,。
郭莉萍:其實沉默,,或者其他的肢體動作,,都標明了一種態(tài)度,要求醫(yī)者有足夠的敏感性,。只有經(jīng)過細讀,,才能夠關注到這些。
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潛移默化的收益
人物周刊:敘事醫(yī)學主要面對哪些人,?
郭莉萍:最主要的當然是醫(yī)學生,、醫(yī)生和護士。中國石油中心醫(yī)院院長助理李春致力于把敘事療法的步驟用到護理中,。護士們愿意去學這個,,因為除了關愛患者,敘事醫(yī)學里還有關心自己,、親密友朋,。他們學會傾聽別人,改善和他人的關系,。我的一個朋友說,,我和母親關系不好,我和陌生人都可以敘事,,為什么不聽聽自己家人怎么說,?說到底,敘事醫(yī)學關系到我們每一個人,。
還有人說,,敘事醫(yī)學主要適用于內(nèi)科。干外科的,,刀下去就行了,,需要什么敘事?其實不是的,。外科很重要的一個步驟在哪,?知情同意。我們現(xiàn)在怎么做,,扔給你一張紙,,自己看去吧,趕快簽字,,要不來不及安排手術了?;颊咭槐粐樀貌桓易隽?,一看全是副作用;要不就是看也不看,,行了,,就這么著吧,。如何去告知患者,你可能面對的是什么,,每個決定后面會發(fā)生和要承擔的是什么,,這是醫(yī)生的職責。
醫(yī)生畢竟掌握更多的專業(yè)信息,,在醫(yī)患關系中處于強勢,。我們要主動做一些事情,良性關聯(lián)才能建立,。宣武醫(yī)院的趙國光教授說,,故事是患者送給我們的禮物。我聽到國內(nèi)的醫(yī)生這么說,,非常吃驚,。
人物周刊:傾聽患者的故事,對醫(yī)生診斷和患者治療有什么幫助,?
郭莉萍:給你講幾個故事,。一個42歲的大學女老師去一位中醫(yī)大夫那兒看病。醫(yī)生一抬頭看,,她愁眉不展,,是糖尿病。之前吃胰島素和運動就能控制血糖,,但是最近半年吃了三種降血糖的藥都不管用,。她覺得,是不是給我開了假藥了,。醫(yī)生就說,,你是不是有什么心事啊。等醫(yī)生看完其他的患者,,患者終于說了,。她老公跟她是大學同學,結果老公現(xiàn)在喜歡上了自己的學生,。然后她就不知道該怎么辦了,。醫(yī)生先給她開了一點疏肝理氣的藥,建議說,,“你最好開誠布公地跟他談,,看看到底發(fā)展到了哪一步。如果可以挽回那就挽回,,不能挽回那就走吧,。”過了半個月,,患者回來說,,沒有我想象的那么嚴重,,現(xiàn)在好了。
我自己的親身經(jīng)歷:我到醫(yī)院看病,,跟醫(yī)生講了癥狀以后,,咔咔咔,就像一個機器吐出來一個化驗單,,然后“去化驗吧”,。從頭到尾醫(yī)生沒看你一眼,我覺得我在跟一個會開處方的機器人說話,。你(醫(yī)生)怎么知道他有心事,?你根本就發(fā)現(xiàn)不了。
當然,,患者可能漫無邊際地講,,醫(yī)生要善于在講述當中捕捉有價值的信息,再加上臨床想象力,,然后做出相應的指導,。
我看到一個最近的文獻,美國因為患者不依從(不聽從醫(yī)生指導),,每年會損失1370億美元,。研究表明,如果你能夠讓患者參與到診療,、就是臨床決策當中來,,會大幅提升依從性,這才真的是生產(chǎn)鏈,,是真金白銀的錢,。
人物周刊:但很多醫(yī)生說,他們本職工作已經(jīng)很忙,,根本抽不出時間聽,,也抽不出時間寫。
郭莉萍:《內(nèi)科學年報》(Annals of Internal Medicine)發(fā)表的一篇文章顯示,,醫(yī)生平均在患者開始說話18秒之后就打斷他們,,覺得他們說的沒用,但是如果讓患者把自己認為應該讓醫(yī)生知道的信息都說完,,平均只需要60秒,。從60秒到18秒,醫(yī)生只節(jié)省了42秒,,但是患者的感覺卻從滿意到不滿意,。
其實你覺得這省幾秒,那省幾分,好像省了時間,,但是最后走到死胡同的時候,還得回去問,,你又花了更多時間,。
沒有時間寫平行病歷更不對。去年我跟兩個醫(yī)生到海南醫(yī)學院去講敘事醫(yī)學的課程,,最后講到平行病歷的時候,,我給學生12分鐘的時間,讓他們寫,?;旧厦總€人都能寫出將近一頁A4紙。12分鐘你們能干什么,?吃得快的話,,能吃完一頓飯、刷刷微信,。你說你沒時間嗎,?肯定是有時間。只是你沒有想過,,沒有這個意識,。
人物周刊:平行病歷究竟是一種怎樣的病歷?
郭莉萍:其實平行病歷就是一種反思性寫作,。寫對患者,、職業(yè)的反思,對今天發(fā)生的事情的反思,。只不過跟醫(yī)院規(guī)范化的語言不同,,用什么樣的語言寫都可以。
人物周刊:平行病歷只面向醫(yī)生自己,,不會到患者手上,?
郭莉萍:不會。但我后來看到卡倫說,,他們(美國醫(yī)生)寫完之后,,會給患者看,患者會把它當禮物保存下來,?;颊邥J為,我的經(jīng)歷終于被人理解了,,會特別感激,。卡倫認為,,醫(yī)生和患者共同建構這個平行病歷,,對患者的意義可能更大,。
人物周刊:在課程上講授敘事醫(yī)學寫作可以培養(yǎng)醫(yī)學生的人文意識,聽起來不錯,。不過一旦理論化,,或者在工作當中把平行病歷制度化,醫(yī)生也多少會產(chǎn)生心理壓力,?
郭莉萍:對,。宣武醫(yī)院神經(jīng)外科要求專科培養(yǎng)醫(yī)生,,必須要寫十多個平行病歷,,醫(yī)學人文的考核才算合格。一開始大家覺得苦不堪言,,我要手術,,我要寫論文,還得寫這個,。后來發(fā)現(xiàn),,如果真正靜下來寫,幫助還是很大的,。
北京市醫(yī)管局下屬22家醫(yī)院去年有一個人文科室的評選,,其中一項要求是,必須有平行病歷,。人文科室授牌以后是跟獎金掛鉤的,。所以可以說一開始他們的書寫多少有功利色彩,但寫著寫著,,感覺就出來了,。收益是潛移默化的。
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醫(yī)患關系首先是人與人的關系
人物周刊:對醫(yī)生而言,,透過反思寫作,,暴露自己的問題,會不會存在一些心理障礙,?
郭莉萍:醫(yī)生本來就是個充滿不確定性的行業(yè),。如果你看協(xié)和內(nèi)分泌科的李乃適用詩詞寫他的工作。他老在說,,碰到一些問題很抓瞎,,那不然試試這個法子,哎居然行了,。這會讓你覺得醫(yī)生原來這么“不靠譜”啊,。其實這在醫(yī)生里很常見,不要神化醫(yī)生。
這種書寫就是一種很好的與患者交流的方式,,是可以教育患者的,,告訴他們醫(yī)學是不確定的;這也涉及到敘事醫(yī)學的關系之一——醫(yī)生與社會的關系,。醫(yī)生應該主動讓大眾了解醫(yī)學是怎么回事,,這種書寫是一種很好的載體。
人物周刊:那從患者的角度呢,?他們來做敘事的話,是不是就是在門診,、住院期間,,講述自己的病情、故事,?
郭莉萍:不僅如此,,不要忽略網(wǎng)上的力量,有很多很多的病友群,。比如北大醫(yī)院有一個呼吸科的大夫,,他有一個500人的病友群,大家在里面互相交流經(jīng)驗,,有的看到別人說得不對了,,太離譜了,他會出來糾正,。包括之前那篇《流感下的北京中年》,,影響非常之大。
人物周刊:除了呼喚共情,,敘事醫(yī)學的一個目標是警惕生理主義,、技術主義、消費主義,,破解醫(yī)學的現(xiàn)代性危機,。韓啟德院士曾談到中國現(xiàn)存醫(yī)療資源不均、醫(yī)院和醫(yī)生層級過多等開展敘事醫(yī)學的不利因素,。上級醫(yī)療管理機構現(xiàn)在對敘事醫(yī)學是否了解和支持,?
郭莉萍:之前,衛(wèi)健委體制改革司司長梁萬年做過一個主旨報告,,他說未來10年,,從國家的層面會花更多的錢來做安寧療護(緩和醫(yī)療),更注重患者的身心感受,。國家發(fā)展到一定階段,,老百姓的精神需求也會增多。跟醫(yī)生的交往當中,患者需要被有尊嚴地對待,。隨著慢性病的普遍化,,跟醫(yī)生打交道的次數(shù)也多了,敘事醫(yī)學的需求就更大,。
人物周刊:在國內(nèi)能接觸到人文醫(yī)學教育的醫(yī)學生,、從業(yè)者,究竟有多少,?敘事醫(yī)學在改善醫(yī)患關系里能發(fā)揮多大的作用,?
郭莉萍:各個醫(yī)學院或多或少都有吧。據(jù)我了解,,北京醫(yī)管局是從每一個醫(yī)院里頭出一個人文教師,,然后培訓這些人文教師,他們回去再培訓他們各個科室的老師,。
我感覺大城市的三甲醫(yī)院對于敘事醫(yī)學倒沒有那么大的需求,,反而是縣級醫(yī)院有。因為大醫(yī)院門診量大,,不愁患者,;下面的醫(yī)院想做好服務,留住患者,。有一家縣級醫(yī)院的院長跟我說,,為什么患者要到這個醫(yī)院不去那個醫(yī)院,完全是看跟醫(yī)生的關系怎么樣,,他說患者黏性是醫(yī)院做敘事醫(yī)學的動力之一,。
說到醫(yī)患關系,在臨床決策的過程中,,醫(yī)生應該做的是,,不能拋棄患者,要把每種決定的優(yōu)劣,、風險講清楚,。患者和家屬懂的不如你多,,但他們知道自己想要什么,。
比如過了預產(chǎn)期一周的40歲二胎產(chǎn)婦能不能做剖腹產(chǎn)?醫(yī)生說不能剖,,雖然過了預產(chǎn)期一周,,但沒有明顯的剖腹產(chǎn)指征,對胎兒不好,;另一個原因是,,醫(yī)院要壓低剖腹產(chǎn)率(才符合國家的規(guī)定),。但可能家屬反而覺得,過了一周還不剖,,是不是對孩子不夠好,?這就是醫(yī)患兩邊沒有聽到彼此的聲音,雖然都是為胎兒好,。
還有,,四十多歲了,產(chǎn)婦希望剖腹產(chǎn),,因為可以多休產(chǎn)假,。這種隱含的患者信息,醫(yī)生是不是能讀懂,?患者可能不太好意思提,,其實這要求也合情合理。如果你能聽出來,,同時還想辦法去協(xié)商,是不是就不會走到?jīng)_突激烈的結果,。
清華長庚醫(yī)院的副院長王仲說,,開會時有醫(yī)生問他,如果遇到不可理喻的患者怎么辦,?他說,,壓根沒有不可理喻的患者這種說法,你了解患者是怎么想的嗎,?你就一定可理喻嗎,?這里有傲慢,沒有互相溝通,。就像我有篇文章說,,醫(yī)生得愿意以一個人的狀態(tài),跟同樣是一個人的患者交往,。這就是敘事醫(yī)學的終極意義,。
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(參考資料:《敘事醫(yī)學》雜志創(chuàng)刊號,感謝協(xié)和醫(yī)學院李飛老師,,實習記者張瑋鈺對本文亦有貢獻)