封面圖：林曉驥為臨終患者做口述記錄

實(shí)習(xí)記者? 陳梵? 發(fā)自溫州 / 編輯? 周建平 [email protected]?

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溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院,，血液腫瘤科。病房側(cè)邊是一間布置簡單的辦公室,，一墻隔開走廊的喧囂。主治醫(yī)生林曉驥帶著患者李雄進(jìn)來,，坐下后,，他率先開口，“哎,，我們就聊聊天,。”

2013年12月,，他開始帶隊(duì)做醫(yī)院臨終關(guān)懷的志愿服務(wù),，記錄患者和家屬的個(gè)人口述史?！熬土牧奶臁笔沁@兩年林曉驥對患者最常說的一句話,。

七幢16樓住院的多是老人，醫(yī)院日常生活比較寡淡,，四人共享的房間,，墻上一個(gè)32寸的電視，窗外望下去是建筑工地和灰蒙蒙的城市,。房間里沒有走廊人來人往的熱鬧,，只有醫(yī)護(hù)人員偶爾進(jìn)出，即便老伴在,，也多是相顧無言,。他們一天話最多的是查房的時(shí)候，看到這個(gè)1米85的年輕醫(yī)生進(jìn)來,，西裝褲白大褂,，戴著書生氣的無框眼鏡，兩眼就瞇瞇笑成道彎,，“林醫(yī)生，你來啦？”

林醫(yī)生和其他醫(yī)生不太一樣,。查房時(shí),，他詢問完病情還會和患者嘮嘮家常，聊一聊人生前幾十年的經(jīng)歷,，話不多,，更多是在病床邊饒有興致地聽那些年代久遠(yuǎn)的故事。老人都感到好奇,，好奇他對他們過往人生的好奇,。

可能沉默了太久，老人都愿意袒露,，愿意講述自己的故事,。采訪李雄的那天上午，林曉驥和一床患者從中國女排的比賽聊到老人以前的職業(yè),，他曾是,空軍飛行員教官,。提到這個(gè)，半躺在病床上的老人一口氣坐直身子,，棉被一掀,，認(rèn)認(rèn)真真給林曉驥細(xì)數(shù)幾十年前閱兵的場景，眼里迸出當(dāng)年的神采,。

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“有想過死亡這件事嗎”

林曉驥和他們熟悉起來，患者視他為值得信任的傾吐對象,，家里的大小事,、不方便和晚輩或家屬說的都和他說。一些關(guān)系更好的,，林曉驥會邀請他們坐下來,，以訪談的方式，比較正式地梳理他們過去的人生,。李雄就是他的第21個(gè)采訪對象,。

李雄在折疊辦公椅上坐下來,，兩只手安靜地放在膝蓋上,，背挺得筆直。

這位76歲的退伍軍人有點(diǎn)兒局促,。他習(xí)慣了躺在病床上，仰視著和自己閑聊的醫(yī)生,，旁邊護(hù)士在做檢查,、家屬偶爾搭幾句話。但現(xiàn)在這個(gè)空間安靜,、私密,，一套桌椅，一個(gè)資料柜,，白墻前一瓶黃色馬蹄蘭,，沒有檢查儀器和閑雜人等，他們四目相對,，平視對方,，說話需要更多的專注和思考,。

訪談從李雄年輕時(shí)的經(jīng)歷開始,，他是黨員干部，人生中最自豪的是自己當(dāng)村書記主持修路的事,。聊到興頭,，他慢慢松弛下來，一只腳支起,，干瘦的手臂搭在膝蓋上,，身子向后一歪，一下一下地晃著椅子,。

林曉驥對我說,，他找訪談對象也是有選擇的，要足夠信任,，愿意敞開來跟他聊,，也要有一定的文化背景，這樣才能對自己的過去有整理和思考的能力,。2013年,，他和溫州口述歷史研究所所長楊祥銀決定要給醫(yī)院臨終病人做口述史，兩人一起列訪談提綱,，第一部分是患者的人生回顧,，第二部分是讓患者聊聊疾病對自己的影響和自己的一些思考。

最開始的幾個(gè)采訪,，林曉驥有點(diǎn)僵硬,，攥著一張寫滿問題的紙，從第一條到最后一條,，開啟刷題模式,。

后來他慢慢積累訪談經(jīng)驗(yàn)。這不像平時(shí)的閑聊,，可以不假思索地應(yīng)和,，他需要一直關(guān)注采訪對象：當(dāng)天情緒狀態(tài)如何,，有沒有做手術(shù)，前一天晚上有沒有睡好覺,；在他們的敘述里,，哪些地方可以敲一敲、深挖一點(diǎn),，哪些地方可以輕輕撥一下、將訪談自然地引到他想了解的地方,。

林曉驥坐對面,，斜靠在椅背上，津津有味地聽李雄講故事,，同時(shí)觀察他的變化,。從年輕時(shí)的歲月一直往后回放，李雄情緒平緩下來,，談到自己檢查出病情后到醫(yī)院化療,、住院的經(jīng)歷。在一個(gè)談話的空當(dāng),，林曉驥問：

“有想過死亡這件事嗎,？”

李雄一怔。

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有人聲的時(shí)候才睡得安穩(wěn)

“啊,，現(xiàn)在這個(gè)沒關(guān)系,，我就要痛快一點(diǎn)，沒有痛苦,。不怕事,，兩眼一閉，兩腳也不知道了,，也不就是那么一回事,，是吧？”

李雄有點(diǎn)游離,，語氣輕飄地說完,，似乎自覺不太滿意，補(bǔ)充說自己堅(jiān)定支持安樂死,，又講到以前在部隊(duì)訓(xùn)練,、打仗時(shí)早已養(yǎng)成的那種不要命的精神，急急地想向林曉驥說明自己一點(diǎn)也不怕死,。

林曉驥沒說話,。

這個(gè)回答在他意料之中。死亡是一個(gè)人人忌諱,、但在16樓無可避免的字眼,。對血液腫瘤科的住院患者而言,，這不是一個(gè)瞬間動詞，而是一個(gè)持續(xù)性動詞,。每個(gè)人的時(shí)間不一樣,，有的是兩三個(gè)星期，有的是兩三個(gè)月,。平時(shí),，大家都盡力不把它當(dāng)事兒。

有醫(yī)生會和患者開玩笑,，“你也不用記什么,，反正這個(gè)藥嘛，就吃到你不行為止,?！辈榉繒r(shí)患者被問到害不害怕死亡，大都哈哈一笑,，“不怕”“我早就做好準(zhǔn)備了”“死沒關(guān)系,，不要痛就行?！?/p>

“他現(xiàn)在是云淡風(fēng)輕,、視死如歸的樣子，但往往到了最后,，還是會恐懼的,，求生欲會很強(qiáng)烈地爆發(fā)出來?！痹L談結(jié)束后,，林曉驥說道。

這是他長期觀察所得,。在這里,，很多患者晚上睡不著覺，睜著眼一直盯著天花板,，直到白天比較喧鬧,、醫(yī)生護(hù)士進(jìn)進(jìn)出出有人聲的時(shí)候才睡得安穩(wěn)。

即便是見慣生死的老醫(yī)生也一樣,，“以前醫(yī)院老主任給患者做手術(shù)時(shí)還跟我們說,，‘我啊遲早有一天要落到你們這些小兔崽子手里，到時(shí)千萬別給我轉(zhuǎn)ICU還有插管什么的,，我可想得很開,。’”林曉驥回憶,，“可真到了他們躺在病床上,，也還是很恐懼死亡,。其實(shí)他們也知道自己好不了，但還是想做點(diǎn)什么,。查房時(shí)我問他們哪里不舒服,？不說話。要不要輸血,？點(diǎn)點(diǎn)頭,。”

家屬也一樣,。有的出于孝道,，竭力請求醫(yī)生盡可能延長患者哪怕一分鐘的生命，插管,、呼吸機(jī)全部接上，化療,，放療,，反反復(fù)復(fù)折騰患者的身體。還有一些家屬忌談“死”,，偷偷找到林曉驥,，問醫(yī)院能不能將胃癌患者住院的地方安排在樓下的消化科，“為什么呢,？腫瘤這兩個(gè)字一看就是癌癥,，知道快不行了，怕患者不愿意來,。消化科的話他們還可以和患者說只是腸胃出問題,，吃點(diǎn)藥就好了?！?/p>

和李雄談完之后的兩個(gè)月,，林曉驥陸續(xù)采訪了其他患者。幾乎每個(gè)人都會說,，他們恐懼痛苦多于恐懼死亡,。作為醫(yī)生，他可以對癥治療,，拒絕過度醫(yī)療,，盡可能減輕患者生理上的痛苦。但心理上,，每個(gè)人的境遇都不同,。他見過極端的患者抗拒治療帶來的痛苦，試圖割腕自殺,，或者三天時(shí)間滴水不進(jìn),，活生生把自己餓死,。

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循序漸進(jìn)地面對死亡

“我們都在說減輕痛苦減輕痛苦，但‘痛苦’的定義到底是什么,？”

口述史訪談讓他可以對這個(gè)詞抽絲剝繭,。林曉驥采訪過另一個(gè)退伍軍人張建國。老人說話中氣很足,，看上去并不虛弱,，談到自己嚴(yán)重惡化的病情也是快速揮揮手，十分強(qiáng)硬,，在病床上倒像個(gè)威嚴(yán)的領(lǐng)導(dǎo),，讓醫(yī)生護(hù)士都有點(diǎn)兒怕。住院期間,，張建國一直強(qiáng)調(diào)自己死后要捐獻(xiàn)器官,，當(dāng)兵出身的他反復(fù)念，要“光榮地來光榮地走”,，甚至比對自己的病情更加重視,。

“但其實(shí)，他越強(qiáng)調(diào)這個(gè)‘光榮’,，我就越察覺到他對死亡那種隱隱的不安,。”

?和張建國的訪談中,，林曉驥發(fā)現(xiàn),，盡管張不停強(qiáng)調(diào)自己的愿望，但他對器官捐獻(xiàn)的具體要求和流程并不清楚,。當(dāng)老人得知只有角膜可以被使用時(shí),，頓時(shí)失望。清楚地看到張建國眼里那一瞬間的茫然,，林曉驥才意識到,，他氣勢洶洶的背后是他對死亡的恐懼和對這種恐懼的厭惡。象征著“光榮”的器官捐獻(xiàn)成了他回避自己這些“不光榮”情緒的方式,。

不僅是張建國,，許多別的患者也在訪談中袒露出各種復(fù)雜的情緒：對未了心愿的執(zhí)著，因?yàn)樯《侠奂胰说膬?nèi)疚,，或是子女在海外自己一人住院生活的孤獨(dú),。這些平時(shí)和醫(yī)護(hù)人員有說有笑的臨終患者，在一個(gè)更私人的敘述空間里,，與內(nèi)心痛苦的根結(jié)照面,，且這些根結(jié)都指向自己無法坦然面對的死亡。

作為采訪者、對話者,，林曉驥坦言自己不是心理醫(yī)生,，沒有專業(yè)的應(yīng)對、疏導(dǎo)方法,。但只要他看見,、觸摸到患者的這些情緒，志愿服務(wù)隊(duì)的工作就不會停留在表面,，而是給予真正落到個(gè)人的臨終關(guān)懷：帶患者了解器官捐獻(xiàn)的具體流程,，找到家屬一起來討論、簽協(xié)議,；和志愿服務(wù)隊(duì)的醫(yī)學(xué)生一起研究《雷雨》,，前后翻看好幾遍，幫老人完成他希望將人生經(jīng)歷改成劇本的心愿,；寫郵件,、打電話聯(lián)系上患者的親人，讓他們見面,。

“我想做的是能循序漸進(jìn)地讓患者坦然面對死亡,，有尊嚴(yán)地離去。什么是尊嚴(yán),？他能平靜接受、面對自己要死這個(gè)事實(shí)了,，甚至有在認(rèn)真考慮交代后事了,，那在我看來這個(gè)工作就是成功的?！?/p>

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從患病的“身體”到有感情的“人”

星期天早上8點(diǎn),，林曉驥提著冒熱氣的小籠包到達(dá)醫(yī)院，胡亂吃完早餐,，從走廊一邊的盡頭開始查房,。從最后一間病房走出來時(shí)已經(jīng)是10點(diǎn)多，科室前臺的電話鈴響起,，護(hù)士接通電話,，幾秒后挪開話筒，喊住匆匆經(jīng)過的林曉驥,，“林醫(yī)生,，又是找你的?！?/p>

林曉驥最近挺忙,。2013年口述歷史臨終關(guān)懷志愿服務(wù)隊(duì)成立，他成為第一批在浙江省推廣這項(xiàng)事業(yè)的人之一,。之后五年里,，最初規(guī)模僅百人的隊(duì)伍擴(kuò)大成由一千五百多名志愿者和固定的醫(yī)生,、心理咨詢師組成的服務(wù)團(tuán)隊(duì)，為三百多名癌癥晚期患者提供生命支持,。2017年,，他被提名溫州市十大感動人物，許多學(xué)術(shù)研討會邀請他做分享,，電視媒體,、新聞報(bào)紙頻繁聯(lián)系醫(yī)院，希望能跟拍,、采訪,。

醫(yī)院還撥款新建了一間單人病房，在樓層盡頭,，專門用于臨終患者的口述史訪談,。林曉驥推開門進(jìn)去，房間很大,，光線充足,，有獨(dú)立衛(wèi)生間、一套桌椅,、一臺電視,，墻上貼了淡粉色的碎花壁紙，掛著一幅色彩明艷的版畫,。坐下后,，他頗得意地告訴我，房間的設(shè)計(jì)和裝修都由他一手操辦,，在這兒他陪很多患者度過他們生命中最后的時(shí)光,，當(dāng)天下午又會有另一位患者住進(jìn)來。

比起談?wù)撟约?，林曉驥更喜歡講患者的故事,。他熟悉他們的家庭、職業(yè),、年輕時(shí)的經(jīng)歷,、老伴的身體狀況、子女的生活狀態(tài),，最擔(dān)心什么,、最掛念什么，甚至連患者當(dāng)下鄉(xiāng)當(dāng)知青時(shí)種植的作物和用途他都記得,。一床患者家里最近出了什么事,，四床患者仍對他30歲那會的什么事耿耿于懷，七床患者年輕時(shí)中頭彩一樣的好運(yùn)——好像對他而言，這些數(shù)字背后的人生經(jīng)歷是最有意思,、最值得講述和記錄的,。

這和他2009年剛做醫(yī)生那會兒有很大不同。那時(shí),，這些數(shù)字僅僅是數(shù)字,，對應(yīng)的是不同的病情、檢驗(yàn)指標(biāo)和解決方案,，他鮮少關(guān)注患者作為一個(gè)“人”的情感,，仿佛他們都只是疾病的客體，除此之外和醫(yī)生并無更多聯(lián)系,，再回憶起那時(shí)候治療過的患者,，也只剩一團(tuán)團(tuán)模糊不清的面孔。

那時(shí)他也是醫(yī)生里面目不清的一個(gè),。和醫(yī)學(xué)院大多畢業(yè)生一樣,，林曉驥得到一份穩(wěn)定的工作，有穩(wěn)定的生活,，接下來要做的就是按部就班地工作,，出論文、評職稱,、爭取更高的資歷,，之后幾十年的路都在腳下攤開，清晰,，簡單,。

直到2013年，林曉驥的父親因結(jié)腸癌去世,，臨走前，六十多歲的人帶病跪在九十多歲的母親面前,，顫巍巍地給母親洗腳,，悔恨地罵自己不孝。他對父親的痛苦幾乎感同身受,，卻無能為力,。那是他第一次被臨終關(guān)懷這個(gè)概念觸動——不僅僅是他父親，他接診的素不相識的癌癥晚期患者也需要,。

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敘述,，消解人文和醫(yī)學(xué)的邊界

接受采訪時(shí)，林曉驥語速很快,，回答很多問題都分點(diǎn)列項(xiàng),，即便回憶起父親的離世也一貫冷靜，邏輯清晰。唯獨(dú)談到做口述史項(xiàng)目的意義時(shí),，他有點(diǎn)犯難,，撓著頭，好像不管怎么說自己都不太滿意,，覺得沒講明白,。

對“意義”的困惑一直都在。和溫州市口述歷史研究所所長楊祥銀合作以前,，這個(gè)學(xué)自然科學(xué)出身的理科生從未觸碰過口述歷史這一人文領(lǐng)域,。志愿服務(wù)開展之初，他把項(xiàng)目當(dāng)作一個(gè)“實(shí)驗(yàn)”,。很快,，他就發(fā)現(xiàn)這種思維模式不適用。

“因?yàn)槲覀冄芯孔匀豢茖W(xué)的思維,，就是干預(yù),，比如說患者在干預(yù)前是什么狀態(tài)，通過我做口述史這種方式的干預(yù)之后,，患者變成什么狀態(tài),，”林曉驥說，“我們總是要得出一個(gè)結(jié)論,?！?/p>

但口述歷史并不能立刻給出結(jié)論，也不在于得出結(jié)論,。一例例采訪做下來,，他也在慢慢體會。對林曉驥來說,，臨終關(guān)懷不是單向的施與受,，而更多是醫(yī)生與患者互相關(guān)照的過程。他給患者足夠的耐心和共情,，而患者,，在他們?nèi)松壽E的敘述里，也給了他那些比數(shù)據(jù)指標(biāo),、職稱,、收入更深遠(yuǎn)的生命觸動。他想到楊祥銀之前跟他說的一句話,，“口述歷史和自然科學(xué)是不一樣的,，你只需要去陳述一些事情，陳述本身也是一種意義,?！?/p>

現(xiàn)在林曉驥把這個(gè)項(xiàng)目當(dāng)成自己的第二事業(yè)在經(jīng)營,。他將自己定位成一個(gè)“呼吁者”，接受電視臺,、媒體采訪,，希望能繼續(xù)推動溫州臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展。他在溫州醫(yī)科大學(xué)開設(shè)臨終關(guān)懷的課程,，大量閱讀相關(guān)文獻(xiàn),、書籍，深入敘事醫(yī)學(xué)領(lǐng)域,。他決定把“意義”的答案留給時(shí)間,，自己在實(shí)踐中不斷尋找、積累經(jīng)驗(yàn),。他每個(gè)月給患者做采訪,、回訪，記錄下來的文字,、音頻文件儲存在自己的檔案柜里,，用作內(nèi)部學(xué)習(xí)、討論的資料,。他也逐漸在訪談中摸索規(guī)律,，學(xué)習(xí)采訪患者的心理學(xué)和溝通技巧，什么問題能打開他們的話匣子,，怎樣與他們共情,、并讓他們感受到共情，如何回應(yīng)敘述里的情緒,，如何疏導(dǎo),，如何抽離，醫(yī)患關(guān)系之間的界線,，等等,。

“你現(xiàn)在這么理性地做一件感性的事，不矛盾嗎,？”采訪結(jié)束前,，我問他。

林曉驥沒有遲疑：“如果純粹靠情感,，那是一種互相消耗,，一定要滿腔熱血的話,，斗志總有一天會被消磨掉,，事情就做不久。能支持情懷長久走下去的還是規(guī)范化,，我們服務(wù)的標(biāo)準(zhǔn),、內(nèi)容是什么,？把這些建立起來，哪怕到時(shí)我不做了,，這個(gè)事也能發(fā)展下去,。”