7月初,,看完《我不是藥神》點(diǎn)映,,回到家剛好吃晚飯。餐桌上免不了聊電影,,高頻迸落“格列寧”這個(gè)詞,。我媽沒(méi)看電影,聽(tīng)了好一會(huì)兒,,突然插話,,“是格列衛(wèi)嗎?”
這是全球第一個(gè)小分子靶向藥物,,將慢性粒細(xì)胞白血病患者的十年生存率從不到50%足足提高到90%左右,,稱它為“抗癌神藥”絕不過(guò)分??赐觌娪耙魂囁阉?,我才知道現(xiàn)實(shí)世界里這個(gè)藥的真名——可我媽怎么知道的?
“你舅舅那時(shí)候用的就是這個(gè)藥,?!币痪湓挘屛覐碾娪暗目p隙跌回現(xiàn)實(shí),。我需要再次搜索才能彌補(bǔ)這片知識(shí)空白:是了,,格列衛(wèi)同時(shí)還治胃腸道間質(zhì)瘤。晚期胃癌病人用它也不奇怪,。
去年10月,,舅舅走了,距離他得病已經(jīng)過(guò)了很多年——我甚至想不起來(lái)也沒(méi)弄清楚究竟是過(guò)了多久,,三年還是五年,。記憶中最清晰的,,是每年大年夜固定的一次碰面,鄉(xiāng)下大宅里,,他總是笑意盈盈地招呼著所有人,。只有他臉上不勻稱的慘白和稀疏的亂發(fā),像是抵著手掌老繭的針尖,,無(wú)聲地提醒著我們他的病體,。
做“試藥者”專題時(shí),直到在腫瘤醫(yī)院見(jiàn)到知秋,,腦海中才又浮現(xiàn)出這個(gè)畫(huà)面,。當(dāng)他輕描淡寫(xiě)地說(shuō)出,“腫瘤病人平??床怀鰜?lái),,我認(rèn)為我兩三個(gè)月以后就掛掉了”,我只有報(bào)以短暫的沉默,,轉(zhuǎn)而用三言兩語(yǔ)講述舅舅的病史,。也是等到威妮對(duì)我講述她爸爸最后的日子,我才想起幾年前爺爺走的時(shí)候瘦成皮包骨,,原來(lái)這在醫(yī)學(xué)上叫作“惡液質(zhì)”,,他們得的都是肺癌。
可是,,再來(lái)一次會(huì)不一樣嗎,?在那些歡聚時(shí)刻,我們都配合地演出著美的劇本,,避開(kāi)黑色的幕歇,。“格列寧”或“格列衛(wèi)”,,不過(guò)是又一次遲到的提醒,我們?cè)诙啻蟪潭壬蠈?duì)周遭生活視而不見(jiàn),。
對(duì)病人病情的照料與關(guān)切,,常常被擋在夫妻子女這層最親近的契約和血緣的帷幔之外。時(shí)至今日,,每個(gè)人身邊,,都不乏癌癥病人,可我們對(duì)癌癥的了解仍然如此匱乏,。我還記得五年前第一次跑全國(guó)兩會(huì),,分到醫(yī)療界,聊來(lái)聊去就是“看病難,、看病貴”的老話題,,我一知半解又覺(jué)得乏善可陳,,憋稿的時(shí)候渾身上下寫(xiě)著“隔膜”。而如今做完這個(gè)題,,我竟然想,,明年應(yīng)該爭(zhēng)取再去醫(yī)療界“混會(huì)”聽(tīng)聽(tīng)。
想來(lái),,電影的神奇之處正在于此,,鎂光燈聚焦之處,一群人的命運(yùn)突然變得可見(jiàn),,系統(tǒng)性問(wèn)題也得以暴露在天光下,。將好故事包裹其間的新聞和文學(xué)同樣如是,只是受眾面和影響力的差異,。
圍繞小小一顆藥丸或一瓶針劑,,“藥少、藥貴”的背后實(shí)在有太多復(fù)雜性:新藥研發(fā),,藥物審評(píng),,定價(jià)談判。業(yè)內(nèi)有“兩個(gè)10”的說(shuō)法,,一個(gè)新藥上市,,平均投入10億美金,花費(fèi)10年,。在電影熱點(diǎn)之下,,我?guī)缀鯌{著直覺(jué)選擇了“試藥者”的報(bào)道角度,事后才發(fā)現(xiàn),,以臨床試驗(yàn)管理為載體,,它同時(shí)涵蓋了科學(xué)(癌癥研究前沿)和倫理(藥企與受試者的利益)的豐富面向。
最初設(shè)想的主題:臨床試驗(yàn)質(zhì)量管理和稽查,,中外制度對(duì)比,,都慢慢淡去,筆墨更趨向醫(yī)者仁心和生命科學(xué)的謙卑,。好消息是腫瘤治療正往基因和免疫的道路上躍進(jìn),,壞消息是不是每個(gè)人都能趕上這趟列車。在人生殘酷的底色之上,,如果非要熬一碗心靈雞湯,,那就是:原來(lái)竟有那么多人,為了多活幾天而那么努力,。
最近有朋友給我安利日本動(dòng)畫(huà)《工作細(xì)胞》,,有則評(píng)論很戳心,“如果哪天不高興或者是有很不好的想法,請(qǐng)記住這個(gè)身體里有37兆細(xì)胞還在為你辛勤工作著,,它們一直在努力,,請(qǐng)你也不要放棄?!?/p>
幾個(gè)月前,,我做過(guò)一個(gè)夢(mèng),夢(mèng)里年輕的自己被宣告罹患絕癥,,第一反應(yīng)竟是前所未有的輕松,。朋友擔(dān)心地問(wèn)我難道平時(shí)活得太辛苦,其實(shí)只是我心里早早地對(duì)癌癥有所準(zhǔn)備,,而現(xiàn)在補(bǔ)上的這一課更讓我確認(rèn),,抗癌就像手握游戲攻略,每個(gè)關(guān)卡都有必做的任務(wù),。
在真正走到路的盡頭的人面前,,拿出這個(gè)夢(mèng),實(shí)在過(guò)于輕浮,。但我知道,,這個(gè)心態(tài)并不壞,而我更期待這份攻略愈發(fā)信實(shí)詳盡的那天——精準(zhǔn)醫(yī)療將癌癥真正變?yōu)槁圆 ?/p>
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