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樹鋒和味芳是一對生活在上海的耄耋老人，相識于1950年代,，在古稀之年遭遇空巢與失智的雙重困境——味芳患上阿爾茨海默病,。在獨自照料味芳的過程中樹鋒面臨各種抉擇：將她一個人送進阿爾茨海默病的專門護理機構(gòu)，他于心不忍,；兩個人一起住進養(yǎng)老院,，他需要放棄自得其樂的生活。
味芳只認識老伴樹鋒,，但不記得他的名字,。自2012年起，導(dǎo)演趙青開始拍攝兩位老人的故事,，用三年時間記錄兩人“如何在衰老,、病痛、孤獨的情況下守住愛與尊嚴”,。影片分別從味芳,、樹鋒的角度起中英片名：我只認識你、 Please Remember Me,。
趙青是樹鋒和味芳的侄孫女,，起初她只想從叔公、叔婆講起,，記錄家庭影像。樹鋒是目前家族中最年長的長輩,，知曉家族故事,。在拍攝中她發(fā)現(xiàn)兩位老人的記憶與現(xiàn)狀,、輝煌與失意互相交錯、連接,，于是順著這條線一直往下拍,。
在故事之外，紀錄片試圖折射中國深度老齡化后不得不直面的課題——高齡老人的居家照護,、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合,、養(yǎng)老制度等的探索和完善。
阿爾茨海默病是無法根治,、病情不可逆轉(zhuǎn)的漸發(fā)性疾病,，藥物只能夠緩解部分癥狀。從最早發(fā)病開始,，持續(xù)時間兩到20年不等,，確診后患者的平均存活時間為三至九年。除1%到5%的病患能被確診為遺傳因素致病外,，對于絕大部分偶發(fā)型阿爾茨海默病患者,，其真正的病因仍未找到。
最常見的早期癥狀是難以記住最近發(fā)生的事,，行為,、性格改變。病情惡化后,，患者智力退化,、人際聯(lián)系被切斷，難以自理,，逐漸喪失身體機能直至死亡,。而自我在肉體死亡之前很早就已凋敝。美國作家喬納森·弗蘭岑的父親患阿爾茨海默病去世后的腦部解剖報告中寫：“大腦有旁矢狀面萎縮,、腦溝增寬的現(xiàn)象……額葉,、頂葉、枕葉,、顳葉的大腦皮質(zhì)顯現(xiàn)出許多老年斑塊,，主要為彌漫型，極少數(shù)有神經(jīng)元纖維纏結(jié),。在HE染色切片中可輕易檢查出雷維氏小體,。杏仁核顯現(xiàn)出斑塊、零散纏結(jié)和輕微的神經(jīng)元損傷,?！?/p>
中國目前患有阿爾茨海默病的人有九百多萬，但社會對認知癥缺乏了解，醫(yī)療保障和社會福利資源短缺,，專業(yè)的護理機構(gòu)和護理人員嚴重缺乏,。
長期治療味芳的上海精神衛(wèi)生中心老年科主任醫(yī)師李霞曾對上海中心城區(qū)居民做過調(diào)查，居民對阿爾茨海默病早期癥狀的識別率不到一半,。很多人誤以為病癥只是上了年紀的正常生理現(xiàn)象,，“老了應(yīng)該糊涂?！辈糠志用裼X得家中有老人患阿爾茨海默病是不宜外揚的事,，大部分人不了解藥物治療對患者有所幫助。
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在味芳年近70的時候,，一次樹鋒摔斷了腿住院,，她索性從老年大學校長的位置上退下來照顧丈夫。在那段時間里,，疾病的征兆顯現(xiàn)：忘性大,、一些話重復(fù)地說、理解和邏輯能力變?nèi)?。樹鋒發(fā)現(xiàn)后帶她就醫(yī),，診斷出阿爾茨海默病，早期,。
幾乎每兩周味芳都去醫(yī)院會診一次,，樹鋒將味芳平日做的事情、飲食變化寫下來告訴醫(yī)生,，看是否需要換藥或者調(diào)整劑量,。他從未在外人面前用過“老年癡呆”這一廣為傳播但頗具歧視性的短語，總用英文向別人解釋——這是Alzheimer,。
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樹鋒和味芳年輕時的合影
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在趙青過去的記憶中,，味芳是和藹、典雅的大家閨秀模樣,，天性爛漫,，常跟樹鋒互相打趣、發(fā)嗲,。等到她拍攝時,，味芳已患中度阿爾茨海默病。她總以為趙青是客人,，每次都熱情地以禮相待,，倒杯開水并帶著參觀屋子，打開柜門,，展示包,、手表、縫紉機等物件。
她逢人就說自己曾是上海市盧灣區(qū)教育學院院長,，管區(qū)里所有學?！鐢?shù)家珍般列出,。那是疾病導(dǎo)致的行為,，在趙青看來，也說明那段輝煌的工作經(jīng)歷讓她引以為傲,。
味芳現(xiàn)在的病情比紀錄片中嚴重許多,，智力相當于零歲孩子。她經(jīng)常闖禍,，把牙刷當梳子或者把梳子當牙刷,，好幾副假牙不知所蹤。最大的障礙是進食,，她喪失了吞咽能力,。從一年前開始，味芳的每頓飯都需要用粉碎機打成半流體,。
她沒那么黏樹鋒了,，有時樹鋒半天不在她也不找，就坐在那兒,。樹鋒既失落,，又有些輕松。
樹鋒1927年生于上海的一個大家族,，接受家長制教育,，自幼吟詩誦詞、研習書法,，念四書五經(jīng),、習孔孟之道。1951年在上海交通大學拿到機械設(shè)計和工業(yè)管理兩個學位后被分配到上海輕工業(yè)工程設(shè)計院工作,，四年后,，他與第一任妻子素琴結(jié)婚?！拔母铩睍r,，樹鋒被抄家三次，家中經(jīng)歷巨變,，喪妻別女,。
味芳比樹鋒小一歲，年輕時候就看上了他,，他結(jié)婚后她一直沒嫁人,。她是優(yōu)秀的中學化學教師，樹鋒給她介紹過兩個男朋友，都沒成,。在42歲那年她與樹鋒成婚,，那時他的兒子12歲，而他已被列入下放名單,，要去四川宜賓工廠工作,。味芳沒覺得這件事嚴重。此后十年聚少離多,，樹鋒因這段患難經(jīng)歷對味芳始終懷有報恩之心,。
兒子在1990年代去澳洲，之后安家立業(yè),。他曾將兩位老人接過去住,，但老人待不習慣。兒子與父親在如何安置味芳一事上有分歧,。兒子想讓樹鋒將味芳送去專業(yè)護理機構(gòu)讓別人照料,，好得到“解脫”，保障自己的生活質(zhì)量,。但樹鋒不放心,，而且認為夫妻之間這樣做有點不顧責任及道義。
2012年,，樹鋒患肺炎后,，打算跟味芳一道進敬老院。味芳自己不要去,，她說到時去看望樹鋒,。她不高興跟養(yǎng)老院里的老人一起生活，她要自在,，家里也大,。樹鋒起初也排斥去敬老院，趙青認為這是許多老人對養(yǎng)老方式的共同概念：去了養(yǎng)老院,，人就像被鎖定在一個范圍內(nèi),。
趙青隨樹鋒看過幾家環(huán)境、硬件條件較好,、費用相對高的養(yǎng)老院,，都在郊區(qū)。味芳和樹鋒是老派上海人,，早些年兩人家境都不錯,。樹鋒隔三差五要跟老同事碰頭，帶味芳出門看京劇或者吃點心,。進養(yǎng)老院會失去這些對他們而言重要的小樂趣,。
但獨自照料患者不是長久之計,，樹鋒漸漸力不從心。兩人最終決定在松江一家離家一小時車程的養(yǎng)老院試住,，樹鋒交了一個月的費用,。出了養(yǎng)老院大門只有農(nóng)田和公路，荒無人煙,。養(yǎng)老院開設(shè)時間不長,，住進來的老人不多，除了吃飯就是在房間坐著或者在院子里走走,。帶味芳在室外走,，她以為自己在公園玩,。但一回房間就會鬧,，不肯睡，反復(fù)問為什么不回家,。
她忘記樹鋒一遍遍的解釋,。
味芳那時還有一點思維能力，看著那些在躺椅上曬太陽的老人,，問他們?yōu)槭裁刺焯於歼@樣坐著,，“多沒勁?！眱扇藬?shù)被圈養(yǎng)的大白鴨,，樹鋒在回去的路上喃喃自語：一定要這樣生活等著手腳不能動、失去自由的那天到來,？
三天后兩人回家了,。
被查出胰腺出問題可能需要手術(shù)后，樹鋒還動過送味芳去精神衛(wèi)生中心的念頭,。趙青隨樹鋒察看里邊的護理狀況,，見一個護士要照料好幾個人，為了防止患者隨意亂動,，有時需要將其束縛在有擋板的椅子里,。即便如此，許多老人不愿出院,，因為大部分沒有專業(yè)照料能力的敬老院為避免承擔風險不接受這些患者,。接受阿爾茨海默病患者的敬老院提供的也基本是基礎(chǔ)護理，負責喂食,、喂藥,、擦洗等，而患者實際還需要安全,、精神病癥和心理方面的特殊照護,。
雖然復(fù)查出胰腺沒大礙,，但樹鋒意識到要慎重考慮去敬老院的必要了。此前居委會問過需不需要找個家政工上門照料,，但樹鋒怕陌生人欺負味芳,。他聽說楓林街道第二敬老院護理挺好，樓下患阿爾茨海默病的老太太就被女兒送去了那里,，而且離家不遠,。
這樣一家街道敬老院，排隊登記等空位入住的人都很多,，幾乎需要等到有老人去世時才能進去,。敬老院本身收治老人的人數(shù)、條件,、護理能力都有限,，但公立敬老院受民政局扶持，有資金,、社會資源上的幫助,。護工階段性接受培訓，由醫(yī)生定期上課,。樹鋒看重敬老院每周開展不同的興趣活動這一優(yōu)勢,，而且會考慮同住的老人跟自己生活圈子的接近度。
樹鋒將味芳當選上海市先進教師,、三八紅旗手,、區(qū)人民代表的證明一一攤開，讓來到家中的社區(qū)志愿者“向有關(guān)單位反映一下”,，看是否可以“得到照顧”,。
孩子在國外，他們走投無路了,。
等到敬老院有床位了,，又發(fā)現(xiàn)沒有夫妻房，兩位老人按性別分開住,。跟味芳同住的其中一位老太太曾是上海中山醫(yī)院的主治醫(yī)生,，也患阿爾茨海默病。一天晚上到睡覺時間,，兩人分辨不了各自是哪張床,。味芳翻床頭柜抽屜，發(fā)現(xiàn)了一個寫有樹鋒名字的信封,，她說自己認識這人,，那這張床是自己的。兩個搞不清楚狀況的病人總是出現(xiàn)各種小麻煩,，再加上味芳老是樓上,、樓下來回跑著找樹鋒,，院長看著不忍心，兩周后,，敬老院騰出了一間棋牌室給兩人同住,。小半年后，兩人有了一間夫妻房,。
起初兩人還回家過周末,，后來味芳病情逐漸惡化，兩人無法再回家,。有些老人的孩子三天兩頭來敬老院探望,，家里條件不錯的還會捎些菜給老人換換口味。樹鋒有時候會羨慕,。
至于未來,，樹鋒早已安排妥當——他買好墓地，交了十年管理費,。找人做好了他和兩任妻子的墓碑照片,，三人同一個墓穴。
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入住敬老院后,，樹鋒曾對同房間的老人訴苦：被她困住了。他甚至不敢生病,。有時他心煩,，腦袋脹痛。味芳所在的那層是整個敬老院病情最重的老人們共同居住的地方,，有腦梗的,，還有半身不遂的。每天夜里護工會叫味芳起夜兩次,，樹鋒易被驚醒,，總睡不好。
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趙青
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盡管已經(jīng)將味芳的病態(tài)當作常態(tài),，但在長期難以透氣的重壓之下樹鋒偶爾仍會失控,，不過只是抱怨。醫(yī)生李霞接受采訪時曾說,，往往照顧阿爾茨海默病患者的人很憂郁,，有時可以看到一個抑郁老人和一個失智癥老人在一起。2012年,，世界衛(wèi)生組織的一份報告曾指出：當一個家庭成員被診斷患有癡呆后,，其照護服務(wù)提供者很容易成為第二個病人。
2014年北京大學醫(yī)學出版社出版的《聰明的照護者》一書提及,，據(jù)不完全統(tǒng)計,，可以收治老年期癡呆的精神科床位全國僅有近三千張,，而能夠接受老年癡呆患者的養(yǎng)老機構(gòu)更是寥寥無幾。我國現(xiàn)有的近千萬老年癡呆患者絕大多數(shù)都是由家屬照料,，其中多一半由其同樣年老的老伴照料,，其余由子女或其他親屬照料。
趙青現(xiàn)在每隔一兩個禮拜看望老人們一回,，平日常跟叔公通話,，作為他的情緒出口。她還教樹鋒使用微信,。樹鋒好學,，總在紙條上列下問題，等見面時一一詢問趙青,。趙青家中還有一位叔婆被診斷出阿爾茨海默病,，兩年時間就從聰明能干的老太太變成木楞、無表情和言語的半植物人,。她躺在護理醫(yī)院的病床上,，靠鼻飼維持生命。味芳的兩個姐姐,，在臨終前也有阿爾茨海默病的癥狀,。
醫(yī)生判斷，味芳病情發(fā)展緩慢是得益于樹鋒的照料,。被診斷出阿爾茨海默病后的六七年里,，樹鋒幾乎每天獨自照顧味芳，兩人慢條斯理,，形影相隨,。樹鋒早上帶味芳出門鍛煉，去家附近的大學食堂吃飯,，延緩社會關(guān)系的隔斷,。回家后他讓味芳做點家務(wù),。
味芳一直保持干凈,、清爽的外表，頭發(fā)用發(fā)卡工整別在耳后,。
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樹鋒帶著味芳游西湖
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回想拍片的時間點,，趙青認為很合適。味芳的病情還沒太糟糕,，至少在片中是個有趣的老太太,，一次次事故的發(fā)生迫使樹鋒改變生活方式。親人與記錄者的雙重身份有時讓趙青為難,，好幾次趙青覺得拍攝難以繼續(xù),，拿著攝像機像是冷眼旁觀,，但對很多事情又無能為力。
樹鋒突患肺炎時,，不放心味芳獨自在家,，拉著她一起去醫(yī)院打點滴。味芳鬧著要回家,，樹鋒無可奈何向趙青求助,。趙青“下意識地”拿著攝像機去醫(yī)院，陪伴一兩個小時后將味芳帶回家,。沒聊多久,，味芳問樹鋒人在哪兒，問過又忘,。
安撫一番后,，趙青意識到這“既是她的一種病態(tài)，也是心理的直接反映”,。她沒再回答,，拍下味芳的狀態(tài)——先檢查門廳的鞋，看樹鋒的衣服在不在,，再看桌上是否有他留下的紙條,。然后去房間挨個兒找，最后趴在書房的窗口邊往下張望,。拍下這些片段后,，冷靜下來的趙青質(zhì)疑自己：怎么第一反應(yīng)是拿起攝像機而不是幫助他們處理問題？
趙青還記得初次去敬老院的路上,，味芳反復(fù)嘮叨為什么不回家，樹鋒再三解釋,。到后來味芳像訓學生一樣訓樹鋒,、護工，說他們“犯錯誤了,，要站到墻角去”,。樹鋒沉默不語。
趙青失控,，拿著攝像機哭完繼續(xù)拍,，“覺得叔公太作孽。他覺得解釋沒用,，可能他也想,，是不是一定要接受這種養(yǎng)老方式？沉默之中有他的無奈,。他還沒做好準備,，可能也因為去敬老院之后的生活狀態(tài)跟之前差異太大,，他無法接受?！?/p>
拍攝何時才算結(jié)束,，這是很多人問趙青的話題。前期拍攝時,，趙青參加過幾次紀錄片提案工作坊,，有人建議她拍到味芳連樹鋒都不認識了，還有人建議拍到其中一位老人去世,。紀錄片往往需要尋找一個節(jié)點,，也許是拍攝對象的生活狀態(tài)發(fā)生很大改變或變故。
一直等到過年期間,，味芳在敬老院里把已干的衣服努力掛在半開的衣柜門上,，不顧樹鋒“何必呢，掉地上會臟的”勸阻,，她想讓衣服再曬曬金黃色的太陽,。那個時候趙青意識到影片可以結(jié)束了——兩位老人已適應(yīng)敬老院的日常生活。
樹鋒平日愛聽民國時期歌手白光的歌曲,，《如果沒有你》在紀錄片末尾響起,，白光唱：如果沒有你，日子怎么過,，反正腸已斷,，我就只能去闖禍。
首映時趙青接老人們?nèi)ビ霸嚎雌?，樹鋒見味芳一直在睡,，怕影片結(jié)束她還醒不過來，掐了她一把,。等味芳叫了聲“疼死了”他才放下心來攙她上臺,。樹鋒請大家?guī)兔ο胂朕k法，敬老院的護理畢竟有限,。
上海盡美長者服務(wù)中心持續(xù)派人每兩周幫樹鋒去醫(yī)院取藥,，再送到敬老院。一個開小飯店的30歲左右的女人是組織成員,，隔三差五看望樹鋒,。她獨自在上海，父母留在安徽老家,。她在幫這對老人的同時希望當?shù)啬贻p人對她父母有所照顧,。
趙青自己的孩子也在國外讀書，拍攝中她會想象自己老年的處境?！拔覀冞@一代人可能更容易接受多樣化的養(yǎng)老方式,，去養(yǎng)老院或者談得來的老人選擇某處一起養(yǎng)老，想得更多的是怎樣讓老年生活有質(zhì)量,。我們會提前安頓好,，不會很依賴孩子?！?/p>
紀錄片試圖引導(dǎo)人思考如果身邊有阿爾茨海默病患者該怎么辦,，趙青自己的答案是，“作為親人,，陪伴和照料是最基本的,。從社會層面來講，如果有更好的資源,、政策,，有更多人愿意出力，會形成一個良性循環(huán),，等到我們老的時候就會比較有保障,。”
（感謝實習記者劉芮,、林宛霖協(xié)助整理錄音,、資料）
