王奕鷗說,，要讓很多和自己一樣的人認(rèn)識(shí)到,，“一個(gè)受問題影響的人,，同時(shí)也是最有力量去解決問題的人,?！逼鋵?shí),，她向我們展示的品質(zhì),，不只適用于像她一樣的罕見病,、殘障人士,。每一個(gè)勇于擁抱脆弱的人,，都是最能用愛驅(qū)逐心靈脆弱的人。
2017年11月4日 23：36
77劇場佇立在一片冰冷的黑里,。深夜11點(diǎn)半,，鐵皮屋里的架子鼓、吉他,、貝斯聲才停,，門縫里透出的橙黃從一條線慢慢開成一道扇形，兩張輪椅從光里磕磕絆絆地?fù)u出來,。鐵門有個(gè)兩三厘米的小檻,。第一張輪椅在檻前停下，上面的女孩使了點(diǎn)勁,，把車輪往后扳壓了些,，好讓輪椅前端微翹、斜壓檻上,，再借力把輪椅整個(gè)搖過去,。
“啊?！迸⑤p喚出聲,。輪椅倒是扳過去了，但卡在向下斜傾的位置,。女孩語氣比平時(shí)急了些：“不行不行,，這樣會(huì)滑下去，前面要抬起來,?！鼻斑叺娜宿D(zhuǎn)身蹲下，把輪椅抬正輕放,。一場有驚無險(xiǎn),。
陸陸續(xù)續(xù)地，輪椅后跟著出來幾個(gè)身影,。有的是成年人的身材但微有蹣跚,，有的頭發(fā)白晃晃一片，也有的像六七歲小女孩似的,。這是個(gè)罕見病樂隊(duì),，樂隊(duì)名8772，借形于“病痛挑戰(zhàn)”的拼音首字母縮寫B(tài)TTZ,。和六七歲小女孩一般高的女生,，便是隊(duì)長王奕鷗。許多媒體早寫過她的故事，每次都是如出一轍的形容——長得像洋娃娃,，有一雙泛藍(lán)色的眼球鞏膜——那是成骨不全癥的典型特征之一,，伴隨著成長過程中數(shù)不清的骨折。
從小到大,，她左右腿分別只骨折過三次,，隨著成年后骨質(zhì)逐漸正常，除了個(gè)子小巧,，行動(dòng)能力與常人無異——王奕鷗算幸運(yùn)的,，那些如同畸形嬰孩的成年瓷娃娃，骨折如家常便飯,，需要被父母抱在懷里或坐在定制的小輪椅里,。成長在山東濟(jì)南的她，小時(shí)候曾被誤診為佝僂病,，12歲領(lǐng)到讓她備感不適的“殘疾證”,，不小心骨折就得好幾個(gè)月在家自學(xué)。
大學(xué)時(shí),，王奕鷗建了一個(gè)網(wǎng)站“玻璃之城”,，好讓成骨不全癥患者們找到彼此。2008年,，“玻璃之城”變成民間NGO“瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)”；2009年,，他們組織了首屆瓷娃娃全國病友大會(huì),，此后每兩年一屆，每屆上百名全國病友齊聚一堂,；2011年,，注冊成立瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心； 2014年8月,，瓷娃娃中心將火爆全球的“冰桶挑戰(zhàn)”落地中國,，全國許多網(wǎng)友對“罕見病”等概念不再陌生；2016年,，病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)應(yīng)運(yùn)而生,，專注支持罕見病群體和組織的成長……
王奕鷗的公益六度空間，就這樣聯(lián)結(jié)起了一個(gè)個(gè)罕見病病友,。有人留在她身邊工作,，有人發(fā)起了其他罕見病的病友組織，為推進(jìn)公眾了解支持罕見病群體,、爭取病友權(quán)益及醫(yī)療資源奔走,。三年前，在第一屆自立生活項(xiàng)目的畢業(yè)儀式上,，瓷娃娃崔瑩和搭檔組了個(gè)樂隊(duì)表演,。和王奕鷗一聊,，組個(gè)罕見病樂隊(duì)的想法萌了芽。再后來,，在天空樂隊(duì)吉他手馬歌老師的幫助下,，他們從零開始學(xué)樂器，約定每周二晚上在辦公室排練,，開放給所有感興趣的人,。
“唯一的要求，我們都‘有病’,?！北本┕媚锎蕃搻坶_玩笑。
“這是歧視沒病的??！”周圍人接了茬，哈哈大笑,。就這樣,，玩起了樂隊(duì)。
2017年11月4日 21：38
他們沒想到今晚的彩排會(huì)拖到這么晚,，畢竟演出就在翌日上午,。組織方事先約定的是晚上7點(diǎn)半到8點(diǎn)，但彩排意外不斷：電源沒帶,，要臨時(shí)派人去?。滑F(xiàn)場的調(diào)音臺(tái)離樂器太遠(yuǎn),，自帶接線不夠長,，得臨時(shí)聯(lián)系店家制作……
隊(duì)長王奕鷗小小的身子站在五大三粗的音效師旁，說話聽話都得仰著頭,。她在臺(tái)下和大家沒正經(jīng)地開玩笑,，這三五麻煩事一來，一聽到“找負(fù)責(zé)人”,，忙不迭地抬頭應(yīng)“這兒呢”,，起身就往臺(tái)上走，表情一秒變嚴(yán)肅,。
彩排大部分時(shí)間在等待中度過,。在電源和接線送到之前，樂隊(duì)成員們耐不住了,，自己上臺(tái)調(diào)整站位,，抱起吉他、貝斯開始撥弦。漫長的溝通后,，王奕鷗一屁股坐在了主音吉他手程利婷的輪椅邊,，跟著大家的伴奏輕聲唱。原本混亂渙散的氣氛一下子找到中心點(diǎn),，現(xiàn)場所有人的目光都聚焦過去,。一瞬間，舞臺(tái)上的燈光讓空氣變得曖昧,。
幾曲唱罷,，漸漸乏了，氣氛又沉下去,。該來的設(shè)備還沒到,。21點(diǎn)38分，貝斯手王瑤皺眉輕聲嘀咕：“我想回去了,，我還得回去打藥呢,。”
他的腿開始疼了,，有越來越嚴(yán)重的趨勢,。他是血友病患者，彩排出門前,，想著8點(diǎn)多就能結(jié)束,，他沒給自己扎針。趕上犯病沒提前打藥的話,，關(guān)節(jié)疼得厲害,，也只能生忍著——王瑤忍了二十多年。盡管出生在醫(yī)療資源集中的北京,，八九十年代那會(huì)兒，跑遍了醫(yī)院也沒有醫(yī)生知道是什么病,。再后來確診了,，不知道該怎么治。第一次用藥時(shí),，王瑤已經(jīng)二十多歲了,，幾乎體會(huì)不到藥到病除的奇妙感——但在有徹底療效的藥物研制出來前，他只能做好一輩子依賴這種注射藥物的準(zhǔn)備,?！坝帜茉趺崔k呢？”他說,。
他很快學(xué)會(huì)了給自己注射針管藥劑,，朝著手背的靜脈扎針、推下去。疼肯定是有一點(diǎn)的,，但哪能比得上犯病時(shí)的疼呢,，就一點(diǎn)不在乎了。狀況好的時(shí)候,，一個(gè)月要注射五次,。只是最近，他似乎覺得身體有點(diǎn)不對勁：體力奇怪地感覺更好了,，但用藥的頻率也增加了,，也就是說，疼痛頻繁了起來,。
嘴上說著想回家,，王瑤人沒走。只是等到11點(diǎn)半終于從劇場里走出時(shí),，他的腳有些一瘸一拐,。他說了好幾遍，今天最后悔的事就是沒提前給自己打藥：“其實(shí)來之前就有點(diǎn)感覺了,?！?/p>
血友病算是罕見病里幸運(yùn)的一種，至少相關(guān)藥物國內(nèi)能買到,、并從2004年起被納入了醫(yī)保目錄,，盡管這些藥只能起到緩解作用。但更多罕見病的藥,，要么是“孤兒藥”,，價(jià)格高昂，中國沒有藥廠生產(chǎn),；要么是因?yàn)樗幬镞^于便宜,、市場需求小而沒有藥企愿意生產(chǎn)……
粘多糖貯積癥一型患者笑笑的藥，就屬于價(jià)格極其高昂的那種,，每年需花費(fèi)兩百多萬,，而且只能在國外買到，她正在為其進(jìn)入國內(nèi),、列入醫(yī)保目錄而奔走,。笑笑身高如孩童，過高的眼壓使眼球異常凸起,。
“憤怒的笑笑,，”提起她時(shí)，王瑤這樣形容,。在辦公室吃午飯時(shí),，講到不久前去北京協(xié)和醫(yī)院剛成立的罕見病門診簽協(xié)議,、抽血做實(shí)驗(yàn)的經(jīng)歷，笑笑漲紅了臉：“我都已經(jīng)這樣了,，如果有一絲希望,，哪怕不是給我而是給我后來的人，拿我做實(shí)驗(yàn)我也愿意??！他們醫(yī)生不了解這個(gè)病，我就要走到他們面前去,，讓他們都知道我的存在,，讓他們看到我們這樣的病例啊,！”
笑笑23歲了,。由于體內(nèi)缺少了降解粘多糖的酶，沒有藥的話,，只能眼睜睜感受著這種“糖”堆積在身體的器官上,，每過一天，她的焦慮似乎都增加一分——疾病不等人,，相關(guān)研究,、政策卻遲遲沒有突破，她愿意冒任何風(fēng)險(xiǎn),，來換取一點(diǎn)點(diǎn)可能,。
2017年11月5日 00：03
王瑤在路邊等車，又是近二十分鐘過去,。遠(yuǎn)遠(yuǎn)地,，從馬路那頭竄進(jìn)一個(gè)輪椅的影子。這大深夜四下無人的街道,，誰搖著輪椅來這,？王瑤嘀咕，該不會(huì)是熟人吧,？但樂隊(duì)里坐輪椅的兩位瓷娃娃女孩崔瑩和程利婷,，早開車離開了——
提到開車，程利婷的駕照已經(jīng)拿了七年多,。傍晚正要開車進(jìn)劇場大院時(shí),，她被保安攔下了：“里邊沒地方停車,，外面找別處停去,。”她解釋：“我們有人要坐輪椅,，停太遠(yuǎn)不方便,?！?/p>
保安說：“那你先把人送進(jìn)來，然后停外邊去,?！?/p>
利婷說：“可我也要坐輪椅啊?！?/p>
保安顯然一愣,，勉強(qiáng)同意了。再問停哪兒時(shí),，他指了指空蕩蕩的大院,，“隨便停吧?！?/p>
這故事是程利婷當(dāng)笑話和大家講的,，王瑤也聽著了。此時(shí),，王瑤別著頭盯看馬路那邊,，輪椅搖得很快，到了眼前,，人影的輪廓熟悉起來：“喲,，這大半夜的，你怎么跑這來了,！”“人生何處不相逢?。 崩淝宓亩篃狒[了一瞬,。
來的人是張皓宇,，病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)的傳播官，也是瓷娃娃,。他是過來找朋友的,，因?yàn)榈诙煊谢顒?dòng)，許多公益界伙伴都聚在了這附近,。張皓宇走后,，王瑤得意：“我就說呢，這肯定是我們自己人,。自己一個(gè)人,，手搖輪椅，還搖得這么快,，大深夜的還在外邊……大部分出行不便的特殊人士,，其實(shí)不會(huì)像他們這么自由的?！?/p>
張皓宇曾掰著指頭和我盤點(diǎn)過北京每條地鐵線路的殘障輔助設(shè)施,。他們會(huì)盡量避開1號(hào)線,、2號(hào)線這兩條老線路，由于當(dāng)初沒設(shè)計(jì)無障礙斜坡與直梯,，只能麻煩地鐵站工作人員,。來罕見病公益圈工作前，張皓宇在山東大學(xué)讀中文系,，之所以選擇這所大學(xué),，也是因?yàn)橛X得離家近、好被照顧,。那時(shí)的他還不太敢出門,，也不太想麻煩別人，除了校園,、家里等熟悉場所外,，如果需要去陌生的地方，他會(huì)格外焦慮,。
這是許多罕見病患者的常態(tài),，也同樣是王奕鷗、崔瑩等幾乎所有如今在公共場合游走自如的病友的過去,。限制他們的不僅是不夠完善的公共設(shè)施,，還有自身的恐懼。2012年,，王奕鷗開始著力推動(dòng)每年一度的賦能項(xiàng)目“I CAN協(xié)力營”,，希望幫助罕見病、殘障人士發(fā)揮所長,、實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值,，問題是，有能力參加的人越來越難找——大多數(shù)的病友,，連基本的自立生活都達(dá)不到,。協(xié)力營開辦兩年后，每年一期的“自立生活項(xiàng)目”啟動(dòng)了,，報(bào)名者來自全國各地,，對他們中的許多人來說，這是第一次遠(yuǎn)離家門,、離開照護(hù)者,，嘗試獨(dú)立過集體生活。
邁出第一步總是最艱難的,，但一旦邁出,，條條大路豁然打開。崔瑩邊徒步邊在輪椅上架著手機(jī)直播,，張皓宇曾搖輪椅走過20公里,，程利婷喜歡潛水、很快要去澳洲嘗試跳傘……如今張皓宇再不顧慮請人幫忙的麻煩了,，鼓手閆瀟用嫌棄的語氣佯裝埋怨：“那次我們一群人出去玩,，遇到個(gè)大長坡。輪到推皓宇時(shí),，我們后面都哼哧哼哧累得不行,，他可倒好，雙手一撒大大張開,，還仰著頭閉眼睛,，在那喊，‘我要飛啦——’”
“就他最沉,！”閆瀟翻了個(gè)大白眼,。
2017年11月5日 04：00
離77劇場車程一小時(shí)的皮村里，節(jié)奏吉他手謝航程的手機(jī)鬧鈴響了,。他三小時(shí)前才到家,，現(xiàn)在睡眼惺忪，按掉鈴聲后迷迷糊糊去洗頭洗澡,。前一晚彩排時(shí),，他白晃晃的額前短發(fā)撮起一個(gè)小尖，被舞臺(tái)燈光打得格外亮眼,。他特地定了凌晨4點(diǎn)的鬧鐘,，把頭發(fā)整一整，體面干凈地上舞臺(tái),。
小學(xué)時(shí),，因?yàn)檫@頭白發(fā)、白眉毛,，謝航程被取了諸如“白毛獅王”之類的各種外號(hào),。白化病天生視力在0.05以下，戴眼鏡也無效,，坐第一排依然看不清黑板,，加上不愛學(xué)習(xí)，四年級(jí)之后,，他便沒再上學(xué),。他想學(xué)自行車，父母說,，不行,，你眼睛看不清，被車撞了怎么辦——可如今,，謝航程能騎著共享單車滿北京跑,。他抱怨父母的教育方式,，哪怕他理解那是出于一種善意的保護(hù)：“這也不讓那也不讓，想做什么他們都說,，你肯定不行的,。我是看不清，但那么大一個(gè)輪廓總是能看見的吧,？他們不相信我對自己的能力有基本的判斷,。開汽車我是開不了，可自行車速度這么慢呢,，而且河南大農(nóng)村,，田間哪有車啊?！彼幌伦兊眉?dòng),。
后來父母外出打工，他被寄放在親戚家,，平時(shí)沒人管,，他自己把自行車給學(xué)會(huì)了。再大一些,，父母把他送進(jìn)了?？茖W(xué)校學(xué)吹嗩吶，原因是農(nóng)村做紅白喜事時(shí)用得上,，好讓兒子自己賺口飯吃,。
王奕鷗初中畢業(yè)后，她的父母也給出過類似的建議,。王奕鷗的中考成績完全夠上濟(jì)南的重點(diǎn)高中,，因?yàn)榻佑|到網(wǎng)絡(luò)聊天室、OICQ,、QQ等,，她對電腦也很感興趣，但父母覺得進(jìn)中專讀會(huì)計(jì)更適合女兒,，免得日后工作奔波,。當(dāng)時(shí)的他們怕是怎么也想不到，如今女兒行程滿檔,，滿世界奔波,。
只是，無論是疾病,，還是父母的過度保護(hù),，都阻擋不了看向更高更遠(yuǎn)的世界的渴望。王奕鷗順從了父母意見，但同時(shí)讀了北大計(jì)算機(jī)的函授?？?，學(xué)會(huì)建網(wǎng)站。再后來,，她考專升本,，被北京交通大學(xué)錄取，獨(dú)立求學(xué)北京,，才有了“玻璃之城”和后來的一切。
彩排結(jié)束,，樂隊(duì)其他人早已走光了,，王奕鷗才和一幫朋友嬉笑著走出劇場，回到附近酒店,。熱鬧落幕,，然而人尚不能歇，她打開電腦,，開始改PPT,。彩排候場時(shí)，她就皺著眉頭告訴大家,，她可能想臨時(shí)改第二天演講的主題,。之前講的故事已重復(fù)過無數(shù)遍了，都是普及“有這么一群罕見病患者存在著,、遇到了怎樣的問題”,，但這次，她想嘗試談點(diǎn)更深入的話題,，比如,，“我們有沒有生育的權(quán)利？”
大家瞬間靠了過去,，看著王奕鷗,。“當(dāng)然有啊,?！庇腥瞬患偎妓鳌?/p>
王奕鷗追問：“如果你生出的孩子還是瓷娃娃,，你生不生,，該不該生？”對方一下子沉默,。
“現(xiàn)在的精準(zhǔn)醫(yī)療,、基因檢測越來越火，在很多人的觀念里，罕見病既然是一種缺陷,、一種不幸,，就應(yīng)該提前預(yù)防，不應(yīng)該出生,，應(yīng)該扼殺在搖籃中,。但我在想，這是不是也在抹殺了人類作為生物族群的多樣性,？七千多種罕見病原本就是一個(gè)概率問題,，預(yù)防了這種還有另一種?！痹撛趺窗堰@事的邏輯捋清呢,，王奕鷗還沒想好。但她相信這個(gè)問題的重要性,，不僅關(guān)系到生育權(quán)利,，也與一切作為人的生存權(quán)息息相關(guān)。留給她的只有一晚上時(shí)間了,。
窗外夜色濃涼,，王奕鷗一夜未眠。
2017年11月5日 09：20
王奕鷗做了一夜的PPT沒有被放出來,。
樂隊(duì)演出結(jié)束,，剩下大冬天光著胳膊的王奕鷗，站在舞臺(tái)正中央聚光燈下,，準(zhǔn)備獻(xiàn)上一場徹夜準(zhǔn)備的新演講,。大屏幕打出來，王奕鷗明顯有點(diǎn)短路,，好幾秒沒說話,。那幾秒后，她重拾舊路似的,，順著舊版PPT說起了老故事,，由磕巴慢慢流利。
關(guān)于生育的話題,，她一直沒有重提,，大概要留待下一次準(zhǔn)備更充足的演講了。并不總是一帆風(fēng)順的,，無論是王奕鷗,，還是她身邊所有這些罕見病病友們，從出生起,，他們就真切地明白了這點(diǎn),。彩排結(jié)束出門時(shí),，輪椅差點(diǎn)前傾的女孩是崔瑩。這個(gè)總是面若桃花的29歲姑娘,，之所以對這件事尤其緊張,，是因?yàn)榫驮诮衲暝龔妮喴紊纤ち讼聛?，罪魁禍?zhǔn)滓彩且粋€(gè)類似的門檻,。當(dāng)下雙膝骨折，左手小臂像雙截棍一樣垂了下來,，在空中晃蕩,。程利婷立馬打了120，閆瀟跑去叫工作人員,，很快把她送去了醫(yī)院,。
但當(dāng)時(shí)醫(yī)院能做的，也只是簡單固定,。崔瑩的骨頭異常細(xì),，醫(yī)生形容是“比釘子還細(xì)”,，小時(shí)候也因此沒法做手術(shù),。聽說濟(jì)南一家醫(yī)院有專給兒童做手術(shù)的超細(xì)釘，1月5日,，她特意趕去濟(jì)南做了手術(shù),。
手骨折了，自然沒法練琴,。3月拆石膏,，那時(shí)手臂還只能很輕微地轉(zhuǎn)動(dòng)，一點(diǎn)點(diǎn)地加大角度,，慢慢扭,。康復(fù)訓(xùn)練到5月,，才能重新拿起吉他,，幾乎又從頭把和弦都練一遍。別的和弦慢慢沒問題了,，唯獨(dú)需要大橫按的F和弦,，一直彈不出聲。
當(dāng)然,，比起F和弦彈不響,，小時(shí)候醫(yī)生還說她活不過十歲呢。?
10月17日晚,，周二例行排練,，在換曲的間隙，崔瑩一如既往抱著吉他按品撥弦練習(xí)?？?1點(diǎn)時(shí),，她突然眼里放光地喊：
“F響了F響了！十個(gè)多月了,，頭一次響,！”
人物周刊：用一個(gè)詞或一句話形容自己的現(xiàn)狀。
：幸福,。有人愛,、有事做、有所期待,。
人物周刊：對你父母和他們的成長年代,，你怎么看？你理解他們嗎,？
：父母都是40年代生人,，經(jīng)歷過三年自然災(zāi)害、文化大革命,、上山下鄉(xiāng),、提倡晚婚晚育、獨(dú)生子女,、下海下崗,，那段歷史在父母那代人身上留下的烙印太深了。
之前對他們很多行為方式和思想不認(rèn)同,，后來偶然看到父親年輕時(shí)寫的舉報(bào)爺爺?shù)囊环庑?，瞬間理解了很多。
人物周刊：對你影響最大的一個(gè)人,、一本書,，或者一部電影。
：《生命如此美好》,，波蘭的一部講腦癱人士如何一點(diǎn)點(diǎn)從被周圍的人定義成什么都不懂,、都不能做的“廢人”，到完整看見他的過程,。
人物周刊：對自己的（未來的）下一代,，你有什么期待？
：成為他自己,。他不應(yīng)該按照我的期待長大,。
人物周刊：對你所從事領(lǐng)域的前景怎么看？
：公益領(lǐng)域在喚醒這個(gè)世界,，讓更多人看見自己,、看見他人,。
人物周刊：責(zé)任、權(quán)利和個(gè)人自由,，你最看重哪個(gè),？
：權(quán)利，清楚自己有哪些權(quán)利并去爭取的過程,，很重要,。
人物周刊：你珍視自己的哪種品質(zhì)？最想改進(jìn)的一個(gè)缺點(diǎn)是,？
：大條,。太大條。
人物周刊：最不愿意把時(shí)間浪費(fèi)在哪方面,？
：說三道四,。
人物周刊：為了創(chuàng)造和諧美好的世界，你期待自己充當(dāng)怎樣的角色,？
：先行動(dòng)起來的人,。讓和自己一樣的很多伙伴認(rèn)識(shí)到，我們不只是受問題影響的人,，同時(shí)也是最有力量去解決問題的人,。
人物周刊：現(xiàn)在的你，還有哪些不安和擔(dān)憂,？
：不太想得到,，一直在行動(dòng),。
（感謝銀杏基金會(huì),、病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)提供的幫助，實(shí)習(xí)記者李艾霖對本文錄音整理亦有貢獻(xiàn),。有關(guān)罕見病樂隊(duì)的圖片故事將于近期雜志推出,，敬請期待）
