在做緩和醫(yī)療和臨終關(guān)懷報道的過程里,，接觸到的人和問題像滾雪球一樣,。我逐漸意識到，這是一個幾本書都沒法裝下,、值得長期關(guān)注的話題,。下面的幾則故事沒能收入上期封面里，但我特別想說給你聽：

安子

安子約我在建外SOHO一家別致的咖啡廳見面,?？吹剿诎膳_跟店員交待事項，我才明白,，她是這家店的老板,。

一樓人略多，我們轉(zhuǎn)到了清靜的二樓,。安子步伐輕快,，帶著一包煙走了上來。

五年前,，29歲的她連上樓的力氣都沒有,。“從1樓上2樓這么點路,，我至少要歇一到兩次喘氣,。”

她25歲就當了老板,，做全國的音樂彩鈴業(yè)務,，外地有三家分公司。直到有一天在公司暈倒,，后來吃什么吐什么,，晚上也睡不著覺,。“只要稍微往后一倚,，就會呼吸困難,。人困得要死，但會把自己憋醒,。真的覺得生不如死了,。”

需要動開胸手術(shù),，但她遲遲下不了決心,。

“怕死在手術(shù)臺上？”

“是,。我不光怕死在手術(shù)臺上,，我死了，姥姥怎么辦,？那一年我弟弟才20,，我媽也過世了。我剛帶姥姥來北京跟我過,。離了我,，姥姥怎么生活？”

安子和姥姥沒有任何血緣關(guān)系,。媽媽是姥姥撿的,，也是姥姥唯一的孩子。祖孫倆感情至深,。母親去世后,，能干的安子更成了家里的頂梁柱。

就在她突發(fā)心衰的那一年,，姥姥也查出了乳腺癌晚期,。淋巴、腋下全部擴散,。醫(yī)生讓安子做決定,，是否要給姥姥做手術(shù)?！拔蚁肜牙延行难懿?，身體本來就弱,。做手術(shù),，表面上是切除癌細胞，但她的身體能不能承受得了手術(shù)的創(chuàng)傷,？說不定會加速她的死亡,。她可能死在手術(shù)臺上,，或者下了手術(shù)臺長期恢復不了?！?/p>

安子沒有怎么猶豫,，她決定不給姥姥做手術(shù)，就吃控制雌性激素的藥,。

到了后期,，姥姥消化系統(tǒng)出了問題，時常胃疼,、嘔吐,。安子問醫(yī)生能不能開點藥，醫(yī)生回答：“一定要做胃鏡,，不然我什么藥都不給你,。”姥姥問她胃鏡是什么,，安子如實告訴她,，姥姥說不做?！八X得很恐怖,。那我們就不做?！?/p>

自小就很獨立的安子覺得,，如果病人自己沒有主意，還是以他（她）活得舒服來吧,?！盎畹檬娣然畹镁酶匾,！?/p>

她帶姥姥去吃北京各種好吃的,，介紹姥姥認識自己的好朋友，去好玩的地方玩兒——像釣魚臺國賓館附近的銀杏大道,，那也是安子自己之前老想去都沒去成的,。姥姥想做牙修復，安子每周都帶她去,?！白屗惺赂桑沧屗X得還有希望,?！?/p>

去世之前，姥姥說想回山東老家,。安子開車帶她回老房子,?！八谧约旱哪菑埓采希哟叽蠊冒舜笠讨蹲又杜畠?，幾乎把所有的親戚都看完了,。我想她是明白的，她需要見他們,，也要回到自己熟悉的環(huán)境里,。”

從查出癌癥晚期到離世,，姥姥活了三年,。安子一直堅信自己做了正確的決定。

最后安子決定去做心臟瓣膜手術(shù),，也是因為姥姥,。“有一天我?guī)Ю牙讶メt(yī)院,，沒法把輪椅提到后備箱里,，我才發(fā)現(xiàn)，我生活不能自理了,！那我必須做手術(shù)啊,。”

生病之后,，她停掉了公司業(yè)務,，開了她夢想的咖啡館?！耙郧拔依舷?，等我有錢我買一輛車，再買一幢房,，等把房款付齊了,，生了孩子，等孩子上完學,，功課不那么忙了,，然后我再開一家咖啡館，大部分人都是這樣吧,？病一來,，什么都來不及?！彼?。

她煙照抽，酒照喝?！敖?jīng)過一次生死之后就會覺得，好不容易活過來了,，我還不想怎么活就怎么活,？我還委屈我自己？”

到今天,，存活率偏低的生物瓣已經(jīng)在安子心臟里待了5年,。她覺得值了。

高秋云

安子對姥姥的悉心照顧,，可以說是對危重病人的貼身居家照料,。但在病患人群里，能有親人這樣有機動時間,、有足夠的條件,，處處尊重病人意愿的，并不算多,。京滬少數(shù)社區(qū)衛(wèi)生服務中心有居家護理的項目,，但絕大多數(shù)公立醫(yī)院還沒開展起來——上門診療和護理，也不在醫(yī)保覆蓋的范疇,。

去養(yǎng)老院,？安子曾經(jīng)了解過，不光缺乏個性化的護理,，而且很多養(yǎng)老院直言不收不能自理的老人,。多數(shù)養(yǎng)老院也沒有資質(zhì)開出重癥病人的藥物和提供專職的醫(yī)護人員?！暗珖鴥?nèi)也有企業(yè)在做老人居家康復護理這方面的探索了,。”協(xié)和老年科大夫?qū)帟约t介紹了青松康復,。

這家機構(gòu)的護理師們白天都很忙,，一天晚上，我在微信視頻里和高秋云聊了一小時,。她看上去開朗活潑,，甚至有些學生氣，其實做居家護理師已經(jīng)6年,。

在客戶面前,，職業(yè)護理師是不分性別的。高秋云說,，她處理過一位九十多歲的爺爺,，腦梗之后因為偏癱，完全臥床,?！爱敃r他持續(xù)發(fā)燒,，老覺得下體不舒服。我給他做了檢查,，原來是陰莖發(fā)炎感染,，沒有清理。處理之后就好很多,。家屬特別感謝,。”

上門護理,，并不意味著什么都由護理師來做,。高秋云說起一位得了三年帕金森癥的老人，“典型的‘面具臉’,，說話不清楚,，流口水，行走能力差,，上廁所提褲子都要幫他做,。”但她判斷老人的上肢功能還可以,。于是她建議這位客戶的老伴兒盡量讓老人自己吃飯,，有助于其康復和給他信心。

習慣了喂飯的老伴兒起初不相信,。到高秋云第三次上門那天,，老伴兒開心地說，“今天早飯是他自己吃的,！”

高秋云也遇到過無能為力的時候,。

那是去西城區(qū)，一位七十多歲阿姨的家,。我還沒上門,，就聞到一股特別重的臭味。拐彎到她家,，門都沒有鎖,。

阿姨沒有子女，高位截癱多年,。曾經(jīng)收養(yǎng)過孩子,，但丈夫和孩子都離開了她。平時她就靠社區(qū)的工作人員買點米面,。從早到晚她就守在那張床上,，前面是電飯鍋、小爐子，自己燒水喝,。她下不了床,，窗戶連冬天也開著。家里所有東西都是灰抹布的顏色,。

我很驚訝,，北京這樣的大都市，還有這樣的老人,，這么……不堪地活著,。

我問阿姨,，您最想做什么,？阿姨說，你能幫我燒一壺水洗洗屁股嗎,？她說我有一年沒洗了,。我當時聽了都（難過得）快崩潰了。給她打了水以后,，她還很不好意思,，要背過我。說你去廚房吧,。

因為護理調(diào)班,，高秋云就去過那位老人家一次。據(jù)說唯一的那次,，也是社區(qū)向公司提出的,，“再多的服務，恐怕社區(qū)也無力承擔了,。像這種老人特別需要社會力量的幫助,。”

張大諾

戴著眼鏡的張大諾很有書卷氣,，語速奇快,。他本是我們的同行，偶然的機會進入志愿者行列,，不料成了終生事業(yè),。從2007年至今，他在北京松堂醫(yī)院和某醫(yī)院腫瘤科關(guān)懷了近100位高危老人和幾十位癌癥患者,，根據(jù)親身經(jīng)歷撰寫的《“中國式臨終關(guān)懷”志愿者實用讀本》成了北京西城區(qū)和多地志愿者的培訓教材,。

老人和癌癥患者不一樣，老人很高興你來,，癌癥病人會審視,。那時我去腫瘤科，就跟特務接頭一樣，每次護士長不會跟人介紹說我是做“臨終關(guān)懷”,，不好解釋,。她就跟病人說他特別會和人聊天，你樂不樂意聊天,？

有回我和一個胃癌病人聊得很高興,，然后她姐姐和她媽就來了，圍著我說,，你干嘛來了,？你是賣藥的？我們不歡迎賣藥的,。后來一解釋,，他們特不好意思。家屬也太壓抑了,。我們做臨終關(guān)懷,，更多的是關(guān)懷家屬，因為能恒久陪伴病人的只有他們,。所謂“久病床前無孝子”,，哪天家屬“嗷嗷”兩句，我們?yōu)榱四悖ú∪耍┰趺丛趺礃幽氵€怎么著,，第二天病人就跳樓了,。

癌癥病人一方面覺得特別自卑，又從骨子里覺得孤獨,，覺得自己和這個社會割裂了,，就是一個人挺著。第三個還特別驕傲,，他看不上那些勸他的人,，覺得你沒有經(jīng)歷過我這種痛，你有什么資格勸我,？他們都是生死哲學家,。不過，一旦你能解決他一個問題,，那后面就好辦了,。他堆積了太多這種痛苦，那之后就和洪水一樣,，什么都和你說,。

其實，一個人也可以對自己進行臨終關(guān)懷,他在一生中做的一切有價值的努力,，以及獲得的一切溫暖的東西,，便是對自己預支的臨終關(guān)懷,。

一位女病人住院時，全國各地來了十幾位朋友看望她,。她們告訴我,，她在工作中非常認真，算賬時會為了不到一塊錢復查一天多,；一次一個員工丟了公款,，是她對領(lǐng)導力保這個員工的人品，后來終于找到了錢,；一個寧夏朋友家里出了點事情,，借錢無門，她聽說后掏出了家里大半積蓄幫他,。后來她住院,，身下墊的很高的厚墊子，就是這位寧夏朋友來看她時,，特地用火車托運來的,。

這位病人臨終前很平靜,，洗了幾十張個人照片送給朋友,，也送給了我。我不為她難過,，我覺得她是幸福的,。而她，能夠在生命最后階段體會安詳,，那一定是比生命的歡樂更美好的感受,。