像每一場(chǎng)網(wǎng)絡(luò)運(yùn)動(dòng)一樣,，冰桶轟轟烈烈地來，又消失得沒有了蹤影,。那些日子，給我印象最深刻的卻是那么兩個(gè)人的故事,，雖然一個(gè)是志愿者,，另一個(gè)并非嚴(yán)格意義上的ALS病人。

在華山醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科35號(hào)診室前,，我見到過許大爺,，他72歲，穿志愿者馬甲,，用小米手機(jī),，是那里的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元診室的專職義工。成為義工,，是因?yàn)閿?shù)年前他妹夫患上了ALS,，并很快去世了。那個(gè)診室專門針對(duì)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病,，包括ALS以及帕金森癥,，前者表現(xiàn)為逐漸不能動(dòng)，后者表現(xiàn)為停不下來的震顫,。候診病人多為老人,。安撫完那些抱怨的病人，“醫(yī)生看得仔細(xì),，每人20分鐘,，等著覺得慢,，輪到你看病就知道了”,；又向新病人解釋四肢發(fā)病和延髓發(fā)病的不同，以及,，“女的大多數(shù)是延髓發(fā)病開始,，男的多數(shù)是四肢開始發(fā)病?！比缓?，許大爺回頭告訴我，ALS發(fā)病年齡多在50-70歲,，平均發(fā)病年齡大致在59歲,?！氨啊痹谒囊庾R(shí)里，是讓大家知道并關(guān)注ALS,，是關(guān)愛老人的一種方式,。不過，這認(rèn)識(shí)不妨礙他介紹年輕患者給記者們,。靈敏地躲開迎面塞來的“中華抗癌第一帖”的小廣告,，他告訴我，“知道你們想找年輕的……我認(rèn)識(shí)一個(gè)患這病的小孩”——那個(gè)“小孩”,，三十多歲了,。

在那段時(shí)間，某次“關(guān)愛漸凍人”的活動(dòng)中,，我見到了朱常青,，她是上海二工大的副教授，坐在輪椅上,。這是個(gè)出生于上海高知家庭的姑娘,，哥哥曾是復(fù)旦電子工程系的講師。1990年代,，先是哥哥走路后仰,，步履蹣跚，最終被確診為漸凍癥中的DMD,，情況會(huì)越來越壞,。醫(yī)生認(rèn)為，這病可能會(huì)遺傳,，建議妹妹不要生育——女孩是攜帶者,，一般不會(huì)發(fā)病，但最好別生孩子,，一定要生,，也不要生男孩。之后,，朱常青與戀人分手,，哥哥去了新加坡，她本人發(fā)病,，坐上了輪椅,。這讓她的醫(yī)生大吃一驚，教科書上說,，女孩是不會(huì)發(fā)病的,，于是，對(duì)她的病,，醫(yī)生不能給出明確的分類,。

目前,，父母均已去世，哥哥仍在新加坡,，朱常青獨(dú)自住在某醫(yī)院對(duì)面的一座孤零零的老高層電梯房里,，由一位保姆照顧。在她的臥室,，坐椅是張窄床,，躺下就能睡。寫字桌上是滿鋪的文章,、書,、電腦、水杯,，以及一小瓶只剩下一半的粉底,。幾乎被成堆的資料掩了一半的窗臺(tái)上，放著花瓶和一束紗堆的粉色百合,。在這個(gè)房間里,，這個(gè)上海女人創(chuàng)辦了“神經(jīng)肌肉病協(xié)會(huì)”，網(wǎng)站強(qiáng)調(diào)專業(yè)性,，其中的每一項(xiàng)關(guān)于神經(jīng)肌肉疾病的條目都附了詳細(xì)的出處與翻譯者,。

許大爺帶了個(gè)小本，記錄病人的聯(lián)系方式,，如果政府有什么政策,，方便我通知他們。盼望的政策是什么,？大爺掰指頭,，力如太進(jìn)醫(yī)保，“一個(gè)月四千多,，這藥推薦是服用18個(gè)月”,，還有一種鼻飼用的蛋白粉，還有無創(chuàng)呼吸機(jī),，“因?yàn)闆]有無創(chuàng)呼吸機(jī),，很多病人一直拖到了氣管切開……”對(duì)于ALS病人的結(jié)局，35號(hào)診室的醫(yī)生告訴我,，“有的病人是在家里去世的,，還有的坐救護(hù)車來了醫(yī)院,，家屬會(huì)預(yù)先告訴我們,，盡力搶救，但到氣管切開為止吧,?！?/p>

朱常青希望“冰桶”可以遍及所有的漸凍人——呼吸機(jī),、電動(dòng)輪椅，還有協(xié)助病人翻身的電動(dòng)護(hù)理床,，以及,，眼動(dòng)儀……不僅ALS，所有神經(jīng)肌肉病的患者晚期都會(huì)用到這些設(shè)備,，這些疾病的晚期需要一些類似的護(hù)理方法,；甚至，在中國(guó),，面對(duì)大量未經(jīng)臨床試驗(yàn)的療法與藥物的誘惑,，這些“無藥可醫(yī)”的漸凍人同樣面臨著被騙去做小白鼠的風(fēng)險(xiǎn)。對(duì)最后一種風(fēng)險(xiǎn),，她說：“在完成基礎(chǔ)試驗(yàn)的基礎(chǔ)上,，我們是愿意做貢獻(xiàn)的，但對(duì)某些別有用心的人,，我們不答應(yīng),。”