宋華煜（左）和王童昕（南方人物周刊記者 孟依依/圖）

“你開玩笑吧,？”

“哥們兒，那桌嫌吵,，你們能不能聲音小一點,？”胖胖的穿白T恤的烤肉店老板過來商量,，眼神瞥向旁邊餐桌的方向。

我們都知道這是在提醒宋華煜,，因為他一直在發(fā)出分貝極高的怪叫,，包括臟話，此起彼伏的滋啦烤肉聲也蓋不住他的聲音,?！俺閯诱系K，控制不住,?！彼稳A煜主動向老板解釋，常年的大叫已經(jīng)讓他的聲帶受損,，嗓音沙啞,，“但我不是故意的?！?/p>

“抽動障礙”，也就是妥瑞氏癥,，法國醫(yī)生妥瑞早在1885年就發(fā)現(xiàn)了這種罕見病,，并用自己的名字命名，然而病因至今沒有明確,。它多在兒童期發(fā)病,，難受得像“骨頭里面有螞蟻在爬”，然后身體反復地,、不自主地,、快速且盲目地痙攣起來。更糟糕的是,，它還會并發(fā)強迫癥,、注意力缺失與過動癥。

在中國大陸,，兒童妥瑞氏癥患病率約為2.46%,，其中有30%左右的概率會延續(xù)到成年。宋華煜9歲左右開始出現(xiàn)眨眼,、擠眉的癥狀,，一場高燒之后，惡化為抽搐,、喊叫和說穢語,，一直到現(xiàn)在也沒有痊愈。

了解情況后,，烤肉店老板把背景音樂調響了一些,，無濟于事,，所有在這個店里吃飯、工作的人都開始打量宋華煜,。緊張氣氛升級,，可能會爆發(fā)沖突。他曾遭遇過的被公交車拒載,、住酒店被隔壁投訴,、工作時莫名其妙挨打。宋華煜被那些目光盯得害怕起來,，抽動和怪叫越來越頻繁,，“我們走吧?！彼f,。

因為妥瑞氏癥，宋華煜上到初二就退學了,。在此之前,，他是個聰明學生，是長輩夸獎和同學請教功課的對象,。發(fā)病之后,，他長時間待在自己房間里，“躺在床上,，抽搐喊叫,，打游戲，跟別人起爭執(zhí),，吃藥,、流鼻血?！彼麜扇齻€月不出門,，與周圍世界開始脫軌，卡進一道狹小的縫里,。

在家呆到2024年,，他出門去一家汽修店當了三個月學徒。工作很難：宋華煜被高溫的噴槍燙傷過手臂,，還因為怪叫被顧客打了一頓——但怕給汽修店招來麻煩,，他沒有報警。

宋華煜不喜歡干貨車裝飾,，但覺得老板娘和老板待他不薄,，800元的月薪不算高，但他很滿足——有錢賺,，能花出去,，給親朋好友買點東西,，就很好了。

他向往的生活是“像個普通人一樣”,。他今年20歲,，按理應該在讀大學，會有“普通的枯燥乏味的大學生活”,，“上課,、出去玩、吃飯,、在宿舍睡覺”,，或許還會有校園戀愛，說不定還能像他的朋友王童昕一樣,，在課業(yè)之余游歷四方,。

王童昕比宋華煜小4歲，跟他在一個游戲群里認識,，開麥之后發(fā)現(xiàn)了宋華煜的病,。他覺得沒什么，而且按照他既來之則安之的性格,，“既然有這個癥狀,，那咱就好好活著?！?/p>

最近王童昕來找宋華煜玩，在他家住了六天,。雖然大多數(shù)時候兩個人在家待著,、打游戲、閑聊,，偶爾去鎮(zhèn)上溜達——也沒什么可逛的,，就是一些夜市——但王童昕帶來了吉他、曲譜,，他們一起彈琴唱歌,，甚至和宋華煜的父親喝起了酒。宋華煜的父母說,，兒子這幾天“活得像個人了”,。

5月初，山東濰坊的天氣正在變熱,，烤肉店外的街上空無一人,。宋華煜的身體終于消停了一陣，他感到輕松,，“好安靜啊,?！蔽覀儧Q定打車去河邊的公園待一會兒，因為放松的環(huán)境和心情能夠讓妥瑞氏癥狀減輕,。車上,，他們插科打諢，彼此開玩笑,，像兩個沒有憂愁的年輕人,。

半年前，宋華煜去參加了一部紀錄片的拍攝——《我和我的妥瑞氏》,。片中,，他情緒激動地說：“我不希望跟它（妥瑞氏癥）和解！我想跟它打,，跟它打到底,，我跟它就像在八角籠的無限制格斗場里，要么它死,，要么我死,。”

參與拍攝和接受媒體采訪讓他重新有了一些希望,，“不行的話就去上海吧,，我不想在老家了?！彼诠珗@的角落里說,。他覺得老家壽光那個地方太小，大多數(shù)人對妥瑞氏癥不了解,，甚至把他當作怪人,、瘋子、神經(jīng)病,，氛圍很壓抑,。上海肯定不一樣,，那里開放,、多樣，多的是奇怪的人,。

有一天,，他發(fā)了一條朋友圈：這個夏天會有改變嗎？但他覺得自己沒有足夠的經(jīng)濟基礎,，也沒有應對外界壓力的能力,，所以，心態(tài)總在沮喪與希望之間反復橫跳,。

傍晚,，暑熱消退,，王童昕要坐車去青島了，宋華煜也得回壽光,，他一個人打順風車,。他提前給司機打了電話，解釋說自己會抽動和怪叫,，聽筒里傳出來一陣笑,，大概以為被整蠱的司機說：“你開玩笑吧？”

曾琮諭（左）（受訪者提供/圖）

藥劑,、巫術,、互助會

每一個妥瑞氏癥患者都會經(jīng)歷漫長的看病期。

因為沒有專門針對妥瑞氏癥的科室,，患者最常去的是兒童神經(jīng)科,，如果伴隨情緒障礙和行為問題，又會轉到兒童心理或精神科,。成年的妥瑞氏癥患者則會光顧神經(jīng)內科,、康復科。

也沒有能夠治愈妥瑞氏癥的藥物,，大多數(shù)藥只是抑制癥狀——藥物確實能讓他們的抽動,、喊叫消失片刻，但同時也會帶來副作用,，使人昏睡,、發(fā)胖、性早熟,?！昂懿皇娣陀X得壓抑,，更多的是木訥。我說不出來這種感覺,?！彼稳A煜不停地抓頭撓腮。

他后來還查到過一種手術方式——洗血,，通過替換血漿中的自身抗體,，減輕對神經(jīng)系統(tǒng)的攻擊?！疤痢怜偪窳?。”

五年前,，宋華煜的父親開始對這種大量重復的,、治標不治本的藥劑不耐煩,。他說：“你可能沒注意過，醫(yī)生很忙,，他們看都不看,，就直接給開藥了?！备改附o宋華煜停了藥,，但長期服藥后的依賴性讓他難受了很長一段時間，發(fā)冷發(fā)熱,、大出汗,、喘不上氣、憋得臉發(fā)黑,。

除了吃藥,，另一位臺灣的妥瑞氏癥患者曾琮諭還被父母帶去求神拜佛。2000年,，曾琮諭被診斷出妥瑞氏癥的時候,，臺灣對這種罕見病的了解極少，大人以為他被鬼附身了,。在不同的廟里,，道士們拿著劍在他身邊揮來砍去，讓他喝酒,，對他念咒,。

最離譜的一次，道士割開了自己的舌頭,，把血涂在他的額頭和后背,，說如此保留12個小時，他的病就會不藥自愈——可惜道士的血白流了,。

曾琮諭很害怕,，感到自己非常不幸，為什么得這個病的是自己,？藥物使他脾氣急躁,，跟母親頂嘴，或者與欺侮母親的陌生人嗆聲：“你的嘴巴比狗屎還臭,?！睂W校里沒有他的朋友，老師也覺得他不專心不認真而體罰他,。

因為并發(fā)強迫癥,，他老是把書本撕破，又因為破損感到焦慮，一定要把它粘回去,，粘回去之后又覺得它不完整,，再也不愿意碰它；并且會反復開燈,、關燈,。他還有嚴重的潔癖，必須保持自己身上絕對干凈,。

有一天,，同學故意擰斷水筆把墨潑到曾琮諭身上，這成了壓垮他的最后一根稻草,，他從四樓一躍而下,。

在2025年6月1日，澳大利亞兒童研究所和悉尼新南威爾士大學發(fā)布的一則關于妥瑞氏癥的研究提到一個關于自殺的數(shù)據(jù)：近75%的成年患者和50%的兒童患者表示,，他們曾考慮過自殺,。

出現(xiàn)在視頻通話里的曾琮瑜已經(jīng)35歲，看上去很平和,，除了偶爾的歪腦袋抽搐,、清嗓發(fā)出聲響，我們的采訪交流順暢進行,。他從那次墜樓中生還,，受良師指引，后來考上臺灣中山大學的社會學碩士,、美國喬治華盛頓大學的公共衛(wèi)生碩士,，如今在學校機關工作。

他后來很多次在自己的書籍,、演講中講過墜樓的經(jīng)歷,。2025年，他發(fā)表論文《“社會挑戰(zhàn)下的心理健康”與“應對機制中的支持系統(tǒng)”：對中國三地妥瑞氏癥成人的質性研究》,，也談到了自殺,，“在華人社會中，個體行為若不符合外部社會文化標準,，常被視為‘失禮’或‘不當’,。這對TS（妥瑞氏癥）患者尤其嚴苛——他們的運動與發(fā)聲抽動行為容易被誤解為‘不文明’、‘粗魯’甚至‘精神失?！保詺⒁饽睢按蠖鄶?shù)與童年時期遭遇的校園霸凌或TS帶來的社會污名有關”,。

“你跟大家不一樣,。人們都有一種對一致性的標準。”36歲的妥瑞氏癥患者蔣云生說,，他的癥狀是輕微的清嗓,、眉眼及嘴角抽搐。吃藥,、求神,，都是他們想要嵌入社會秩序的努力。但實際上,，面向妥瑞氏癥的社會普及,、協(xié)助卻不多。在中國大陸,，暫時沒有國家層面的妥瑞氏協(xié)會,，多為志愿者組織，比如妥妥之家,、海夫人,，以及蔣云生在2015年創(chuàng)辦的妥友之家。

妥友之家會分享許多妥瑞癥患者的故事,、疾病普及以及問答交流,。2017年，蔣云生在上海的咖啡館里第一次辦了線下見面會,，“我們在生活中沒有見過抽動癥的人,，看看大家長什么樣，你也抽,，我也抽,，聊聊各自的境遇，吃了什么藥,。就是這種簡單的見面活動,，但需求還是很大的?！笔Y云生說,。

在《我和我的妥瑞氏》的拍攝過程中，導演謝抒豪也聽拍攝對象講過,，在接受拍攝之前,，從未見過類似的患者，“在某種意義上來說,，我會覺得可能這種患者有點孤獨,，他們沒有一個窗口去面對公眾或者社會，同樣沒有一個窗口去面對彼此,?！?/p>

蔣云生的線下見面會后來拓展成音樂會，也吸納了更多患有抑郁癥、雙相情感障礙等疾病的參與者,。蔣云生老派,，又喜歡交朋友，他把這種線下的見面會當作交朋友的途徑,?！八赡苤尾缓貌。辽僭谀莻€片刻,，你感受到一個沒有被誤解的氛圍,。”

“支持系統(tǒng),，”曾琮諭在論文里寫道,，“如家庭、教師,、同學,、朋友等的支持，有助于預防自殺行為的發(fā)生,?！倍渲凶钪匾幕A，是親密的家庭關系,。

蔣云生（受訪者提供/圖）

家族創(chuàng)傷

不僅妥瑞氏癥患者很難想明白自己為什么生病,，他們的父母也不明白。而它的遺傳特性又會加深父母的悲傷和內疚：是我們把痛苦帶給了孩子嗎,？

董偉英無論出現(xiàn)在哪里,，總是體面的樣子：化著淡妝，頭發(fā)整齊,，有時候扎兩個辮子,，衣服妥帖。她的丈夫是企業(yè)家,，她自己也畢業(yè)于浙江醫(yī)科大學（現(xiàn)為浙江大學醫(yī)學部）,。但她有兩個患有妥瑞氏癥的孩子，很長一段時間里,，她的內心因此充滿無限幻想和恐懼：“我希望他們的癥狀快點消失,，希望在人前讓大家知道我是一個多么好的媽媽，把孩子養(yǎng)得多么好,。如果孩子有癥狀,，那不是天下人都知道了嗎？我這個媽媽多么不合格,?！?/p>

大兒子小虎在一年級時妥瑞氏癥狀暴發(fā),，眨眼、扭手,、跳腳。董偉英怪罪于孩子的爺爺奶奶——斷奶之后,，十個月大的小虎被送回爺爺奶奶家,，整天看電視，吃垃圾食品,，直到兩歲半才接來杭州上幼兒園,。她常常埋怨兩個老人，而她的丈夫則埋怨她,，認為是她的養(yǎng)育方式不當,、脾氣不好，才會導致家里雞犬不寧,。

在藥物的作用下,，小虎總是昏昏欲睡，做作業(yè)慢,，一頁口算要做半小時,。有時候晚上寫不完，她就第二天早上6點半把兒子叫醒,，繼續(xù)寫,，“脾氣上來了，逮到哪里就打,?！彼龑π』⒎浅栏瘢拔蚁胛倚〉臅r候不也是一個人過來的嘛,，我小的時候做得到,，你怎么做不到？”

等到二娃海寶也出現(xiàn)相似癥狀時,，董偉英很想跑到國外去念書,，逃開這些事情。但她最終因為放心不下孩子周而復始的癥狀,，沒有出國,。與此同時，她隱約感覺到孩子的癥狀可能跟她自己的焦慮有關——她不能接納孩子的不完美,，其實是不能接納自己的不完美,。

董偉英在農(nóng)村長大，父親是一位只有初中學歷,、但不斷努力提升自己的一級教師,；母親是攤販,，風雨無阻都會出攤，擺得“在鎮(zhèn)里有名的好”,。勤奮,、嚴苛，是父母在她心目中的印象,，同時還有恐懼,、悲傷，因為她回家很少能見到熱騰騰的飯菜,，迎接她的經(jīng)常是兩扇緊閉的門,。

她的哥哥就有過妥瑞氏癥狀，但家里人也不懂,。有一次惹到父親,，哥哥被一把扔過來的火鉗刺進了膝關節(jié)窩里。

“父母的情緒就是一個孩子呼吸的空氣,。我自己的成長過程有許多的憤怒,、暴力、抑郁,、焦慮,。”董偉英意識到,，它們不會隨著自己長大就慢慢消失,，甚至還會在面對自己的孩子時重現(xiàn)出來。孩子則通過病告訴她,，他們不想要這些,。

如今，董偉英已經(jīng)學了五年心理學,，她認為妥瑞氏癥不是基因遺傳,，但可能跟家族養(yǎng)育方式的遺傳有關，“我們整個家族就是創(chuàng)傷太大,?！?/p>

幾經(jīng)思考，她不再給孩子吃藥,，“孩子每天在吃藥的過程中,，也覺得自己有病?！彼膊辉儇熈R小虎,，轉為溫和而有力的支持，“孩子哪怕一輩子有癥狀,，我也放下了,?！?/p>

小虎和海寶的癥狀后來真的慢慢減弱，董偉英甚至已經(jīng)忘記了癥狀究竟是在什么時候消失的?，F(xiàn)在,，他們可以非常坦然地談起那些患病經(jīng)歷。

“妥瑞氏癥的影響因素,，一個是孩子的生理基礎,，一個是家庭環(huán)境，一個是社會大環(huán)境,。生理基礎和社會大環(huán)境我們改變不了，我們最能改變的就是父母自己的狀態(tài),?！倍瓊ビ⒄f。

每年暑假,，她都會帶著小虎,、海寶以及更多妥瑞氏家庭沿著西湖群山徒步，從早走到晚,，一天15公里,，既可以幫助孩子消耗能量，也可以創(chuàng)造親密的陪伴時光——“父母是孩子的陽光雨露”,。

董偉英（受訪者提供/圖）

一個完美的缺口

2025年5月13日晚,，紀錄片《我和我的妥瑞氏》在上海交通大學放映，宋華煜最終沒有來,，另外兩位受訪對象蔣云升和苗譽齊到了現(xiàn)場,。

“少吃點糖，把嘴管一管就行,。不是說把糖管住,，癥狀就會好了，但肯定會讓你受益匪淺,?！笔Y云生在分享自己的方法，兩年前他開始生酮飲食,，發(fā)現(xiàn)妥瑞氏癥狀也隨之減輕,。

“飲料我已經(jīng)不喝了?！泵缱u齊因為身體抽搐往后踉蹌了幾步,。他正在接觸正念冥想，希望能有所幫助,。每一個成年的妥瑞氏癥患者都要學著摸索,、感知自己的身心,，想辦法與之達成一種共處協(xié)議，而每個人的方法都不盡相同,。

蔣云生想到了地下說唱,，他忽然說：“Eminem（美國說唱歌手）也有妥瑞氏癥，所以他就喜歡diss（在歌曲中攻擊他人）,，說一些罵人的臟話,。”“是的,，Billie（美國女歌手）也有,。”“還有那個Tim Howard,，美國的足球守門員,。”他們像報菜名一樣報出一個個名字,。

“我有妥瑞氏癥雷達,。”蔣云生開朗而狡黠,，“一掃描我就知道,，這家伙控制不住了?！?，他說著笑了起來。他不喜歡把所有事情都與自己的妥瑞氏癥綁定起來,，是少數(shù)會拿妥瑞氏癥開玩笑的人,。有時候，他甚至能從中找到有趣之處,，比如以前有個朋友跟他說,，他在撒謊的時候會頻繁眨眼，因為當心里拼命想著怎么圓這個謊的時候,，人就會緊張和慌亂,，“你看，它會讓我變成一個相對誠實的人,?！?/p>

跟妥瑞氏癥相處了二十多年，曾琮諭還是不能百分百地接受它,，偶爾煩惱它會干擾自己的生活和工作,。但他覺得這已經(jīng)是自己的老朋友，生命的一部分,，“一個完美的缺口”,。

“它會造成干擾,，我不強求所有的人必須要同情，或者必須要接納我們,，甚至慢慢演變成如果不接納我們就有罪,。你設身處地想，如果你也不知道什么是妥瑞氏癥,，突然間有個人在你面前叫兩聲,，嚇得你夠嗆，你本能反應罵他兩句,，難道你就是很缺德嗎,？不見得?！笔Y云生說,，“他們只要知道你是誰就行?！?/p>

紀錄片放映結束后，觀眾問：如果現(xiàn)在碰到一個剛確診妥瑞氏癥的小朋友,，你會如何向他介紹妥瑞氏癥呢,？

蔣云生說：“我可能會調侃一下，會跟那個小屁孩說,，你呀你就學rap（說唱）或者學街舞,，你想講臟話的時候，就可以在做underground（地下音樂）的時候隨便講臟話,，你要抽動我就教你breaking,、popping、locking（霹靂舞,、機械舞,、鎖舞），多好玩嘛,。順其自然地利用妥瑞氏,。?美國妥瑞氏癥協(xié)會有句標語，I have Tourette’s,，but Tourette’s doesn’t have me（我有妥瑞氏癥,，但它不能征服我），我有妥瑞,，但又何妨,。在調侃之后我會把這句話送給他?！?/p>

5月中旬,，紀錄片最終公映前,，導演謝抒豪和露真華決定把片名從《我和我的妥瑞氏癥》改為《我和我的妥瑞氏》。謝抒豪說：“如果妥瑞氏癥沒有特效藥,，那又為何要反復自我暗示,、困在這樣的‘癥’里呢？”