上海市黃浦區(qū)豫園街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，安寧療護(hù)病房內(nèi)布置溫馨,，不允許出現(xiàn)假花,；在病人生命的最后旅程，仍要盡力創(chuàng)造生機(jī) （彭輝/圖）
在上海豫園街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧病區(qū)的走廊上,，擺放著過往病人入院前填寫的“我的五個(gè)愿望”卡片,，其中首要的兩個(gè)問題便是“我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)”以及“我希望使用或不使用生命支持治療”。
這樣的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心就像一座城市安寧療護(hù)網(wǎng)絡(luò)的節(jié)點(diǎn),，它們與綜合性醫(yī)院保持著聯(lián)動(dòng),，讓醫(yī)生,、護(hù)士、護(hù)理員,、心理咨詢師,、社會(huì)工作者、志愿者,、營養(yǎng)師,、康復(fù)護(hù)理師、藥劑人員都參與其中,，全方位地為病人在臨終前提供身體,、心理、精神的照料和人文關(guān)懷服務(wù),。社區(qū)也是大眾生死教育課堂的重要組成部分,。這里說的“大眾”，包括“病人”和“健康的人”,。
“每個(gè)人都應(yīng)該預(yù)想一下自己的死亡,。穿什么衣服，有沒有音樂,，環(huán)境,、濕度，氣味,。死亡教育并不是告訴你什么時(shí)候死都可以,，而是告訴你，當(dāng)你遇到危險(xiǎn)事件的時(shí)候,，內(nèi)心應(yīng)該多一份理性,，少一份惶恐?！?/p>
“生機(jī)勃勃的感覺”
死亡必然使我們喪失對自己的控制,。想到自己花了一輩子的時(shí)間確保衣裝得體、談吐優(yōu)雅,，最終卻要無能為力地死去,，很多人不免陷入驚慌,。若是患上重病,，人生最后的光景將會(huì)變得更加下落不明?！鞍喂苓€是不拔管”,，仍是很多家庭難以逃脫的枷鎖。
《見證生命,，見證愛》一書的作者路桂軍（清華大學(xué)附屬北京清華長庚醫(yī)院疼痛科主任,、中國生命關(guān)懷協(xié)會(huì)常務(wù)理事）曾寫道：“由于對死亡的過程缺乏了解，導(dǎo)致很多人的行為并不妥當(dāng)。親屬不忍自己的親人過早離世,，堅(jiān)決要特別積極地治療,。在病人無法進(jìn)食的時(shí)候，以各種方式喂進(jìn)去,，由于胃腸道功能本身在衰減,，病人會(huì)出現(xiàn)惡心的癥狀，也很容易引起腸梗阻,，他們只會(huì)更加痛苦,。作為醫(yī)生，應(yīng)該尊重自然規(guī)律,。在生命盡頭,，既不加速死亡，也不延緩死亡,，讓生命自然走向終點(diǎn),。”
全世界的新發(fā)癌癥病人中,，30%-50%伴有疼痛,，60%-90%的晚期癌癥有不同程度的疼痛。根據(jù)國家衛(wèi)健委在全國范圍內(nèi)的癌痛調(diào)查結(jié)果,，我國癌痛發(fā)生率為61.6%,，其中50%的疼痛級別為中度至難以忍受的重度。
幾乎90%的受訪者告訴路桂軍,，他們想要幸福地活一天,，而不要痛苦地活十年。這讓他感到自己就像提燈女神,，“引領(lǐng)一個(gè)生命走向了另一個(gè)世界,，而不是在匆忙中進(jìn)行各種搶救，看著病人在電除顫和心肺復(fù)蘇中將自己消耗殆盡,?！?/p>
路桂軍并非孤軍奮戰(zhàn)，不斷有醫(yī)護(hù)人員加入安寧療護(hù)的隊(duì)伍,。他們的服務(wù)對象是存活時(shí)間在半年以下的病患,，不以治愈為目的，而是緩解癥狀,，照護(hù)身心,。有些令人費(fèi)解的是，許多安寧療護(hù)病房看起來似乎比其他病房都更有“活力”,，為了保障病人們最后的時(shí)光,，各家機(jī)構(gòu)絞盡腦汁,，不僅紛紛配有音響、鮮花,，有的貼上了墻紙,，就連床單都不再是沒精打采的病號色，而是活潑的粉色小花,；有的還請來藝術(shù)家,，在病區(qū)內(nèi)特意創(chuàng)作了掛畫、沙發(fā)……
上海市于2012年在全國率先推出“臨終關(guān)懷”政府實(shí)事項(xiàng)目,，首批挑選了18家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心試點(diǎn),，為終末期病人提供安寧療護(hù)服務(wù)。每一家開辦試點(diǎn)單位被給予50萬元啟動(dòng)經(jīng)費(fèi),，實(shí)際驗(yàn)收的時(shí)候,，每一家起碼70萬元以上，平均7萬元一張床位,，浦東新區(qū)能達(dá)到11萬元,。
2017年，國家衛(wèi)計(jì)委選定北京市海淀區(qū),、吉林省長春市,、上海市普陀區(qū)、河南省洛陽市和四川省德陽市作為全國第一批安寧療護(hù)工作試點(diǎn)市（區(qū)）,。2019年,，國家衛(wèi)健委在第一批安寧療護(hù)試點(diǎn)工作的基礎(chǔ)上，確定上海市為第二批全國安寧療護(hù)試點(diǎn)?。ㄊ校?，北京市西城區(qū)等71個(gè)市（區(qū)）為安寧療護(hù)試點(diǎn)市（區(qū)）。上海是唯一整體推進(jìn)安寧療護(hù)的省級城市,。同年,，《上海市安寧療護(hù)試點(diǎn)實(shí)施方案》發(fā)布，提出在上海市全面推廣安寧療護(hù)服務(wù),。次年,，上海實(shí)現(xiàn)了安寧療護(hù)服務(wù)社區(qū)全覆蓋，所有社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心均提供安寧療護(hù)服務(wù),。2023年,，20家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心被確立為上海市首批安寧療護(hù)社區(qū)示范基地。其中,，普陀區(qū)長征鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心在2024年7月成為全國首個(gè)安寧療護(hù)領(lǐng)域國家級標(biāo)準(zhǔn)化試點(diǎn)項(xiàng)目,。
十幾年過去，上海市安寧療護(hù)試點(diǎn)機(jī)構(gòu)已發(fā)展至261家（其中絕大多數(shù)為社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心）,，從護(hù)理療法到理念都有了很大的變化,。
位于市中心的黃浦區(qū)豫園街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心便是2012年上海的首批18家“臨終關(guān)懷”試點(diǎn)之一，也在2023年成為上海首批20家安寧療護(hù)社區(qū)示范基地之一,。最初試點(diǎn)只有3張床位,，2020年擴(kuò)張至20張床，并升級為黃浦區(qū)的區(qū)級安寧療護(hù)中心,。同年,，張揚(yáng)被派到這里擔(dān)任中心主任。張揚(yáng)妝容精致,，身材高挑,，笑起來神似日本女星鈴木保奈美，她的出現(xiàn)總會(huì)令人眼前一亮,。
調(diào)任豫園之后,，她做的第一件事便是將安寧療護(hù)病區(qū)重新裝修，希望它散發(fā)出“熱鬧,、生機(jī)勃勃的感覺”,。想到城隍廟就在附近，她決定將江南園林的景致搬到病區(qū)公共空間此前閑置的花園,。她拒絕一切假的東西,，不能出現(xiàn)假山假水，也不能有塑料花,。雖然費(fèi)事,，也要帶著包工頭開車去奉賢采石場挑石頭?！拔业脑妇笆窃谏剿畧@林間,，在家人的陪伴下，讓病人體面,、有尊嚴(yán),、舒適地離開人世?！?/p>
這幾年,，在她的操持下，安寧療護(hù)病區(qū)也真的漸漸熱鬧了起來,，陸續(xù)有企業(yè)和公益組織加入其中,。花園里的大幅壁畫是參加過威尼斯雙年展的藝術(shù)家畫的,，索尼在這里有一片“協(xié)生農(nóng)法”的實(shí)驗(yàn)空間,，松下捐贈(zèng)了一批康養(yǎng)類的設(shè)備；另一個(gè)空中花園里,，放置著迪奧2021年秋季成衣秀的裝置,，這來自一位肝癌病人的女兒,，為了感謝豫園的醫(yī)護(hù)人員在母親生命末期提供了很好的照顧，從事奢侈品相關(guān)行業(yè)的她決定送上一份大禮,。
豫園社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的安寧療護(hù)病區(qū),，每個(gè)病房的房名都取自宋詞。四年前的那次大改造,，單獨(dú)裝修了一間給彌留病人的單間,，名為“侭安居”。房內(nèi)有電視,、沙發(fā),、冰箱，看著與普通人家沒什么兩樣,。墻面按照張揚(yáng)的要求,，先是涂成了“梵克雅寶的綠”，后來她覺得太深,，改成了舒適溫馨的莫蘭迪色,。
當(dāng)病人的KPS評分（Karnofsky卡氏百分法，評估攝入,、呼吸,、神志、脈搏,、尿量,、營養(yǎng)等十幾項(xiàng)指標(biāo)，得分越高,，健康狀況越好,，50分以下為依賴級，即生活需要?jiǎng)e人幫助）過低,，預(yù)計(jì)只剩3天彌留時(shí)間時(shí),，家屬可以選擇讓病人搬入這個(gè)單間，陪病人不受打擾地走完最后一程,。社衛(wèi)中心鼓勵(lì)他們帶上親人的私人物品,，并且考慮到各自不同的宗教信仰，房間抽屜里備著耶穌,、佛祖的卷軸,，應(yīng)有盡有。
張揚(yáng)回憶,，“去家具城為侭安居買家具的時(shí)候,，跟營業(yè)員說我們是做安寧療護(hù)的，基本上打?qū)φ邸＿@真是意料之外的欣喜,，我們在幫病人做這件事,，能激發(fā)到人內(nèi)心的善與愛，這是我很大的一個(gè)收獲,。裝修以后,，病人家屬,、護(hù)工,、醫(yī)護(hù)人員的狀態(tài)就不一樣了，情緒非常飽滿,。雖然我們沒有什么特別收益,，但是我收獲到了社會(huì)各界的關(guān)心和關(guān)愛，這個(gè)是我想不到的,?！?/p>
上海豫園街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，空中花園里放置著病人家屬送來的迪奧2021年秋季成衣秀裝置,，以感謝安寧療護(hù)的醫(yī)護(hù)人員對其母親生命末期的照顧（南方人物周刊記者 孫凌宇/圖）
止痛
2021年上海市衛(wèi)健委的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,，上海的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)9年來累計(jì)服務(wù)臨終病人2.1萬多人次，減少無效醫(yī)療費(fèi)用2億多元,。
安寧療護(hù)病房與別的地方在癥狀治療上最大的不同是,，這里只要申請嗎啡類藥物就會(huì)批準(zhǔn)，使用三階梯止痛的時(shí)候,，“沒有天花板效應(yīng)”,，上不封頂，只要病人疼痛消失或者明顯減弱,。
這樣做會(huì)帶來極大的風(fēng)險(xiǎn),，與通常的“救死扶傷”的理念稍有沖突。就連在安寧病房隔壁的老年病房,，醫(yī)生都不敢大劑量使用嗎啡類藥物,，因?yàn)槠溆锌赡軐?dǎo)致病人呼吸暫停，因而要盡量規(guī)避,。
豫園社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心護(hù)理部主任劉靜,，2000年從衛(wèi)校畢業(yè)后，先在老年病房工作了十多年,，2012年被分到康復(fù)和安寧病房,，又做了十年。剛來到安寧病區(qū)時(shí),，只有一個(gè)房間,、三張床位、一個(gè)護(hù)理員,。
她依然記得來到安寧病區(qū)之后2013年度過的第一個(gè)除夕,，她在下班前和醫(yī)生一起巡訪,，發(fā)現(xiàn)一個(gè)病人呼吸緩慢，并且出現(xiàn)瀕死期的癥狀,?！摆s緊推著搶救車搶救，給他用了呼二聯(lián)（又稱呼吸興奮劑）把他拉回來了,。但是病人出現(xiàn)了爆發(fā)痛,。其實(shí)我們之前在用嗎啡藥物鎮(zhèn)痛的時(shí)候，并發(fā)癥就是會(huì)出現(xiàn)呼吸緩慢,，但我們當(dāng)時(shí)對這個(gè)專業(yè)知識還是不了解,，就積極地把他救回來了，對方可能多活了幾個(gè)小時(shí),?！?/p>
到年初一凌晨3點(diǎn)左右，這位病人去世了,?！爸拔覀兊奶弁纯刂贫甲龅梅浅：谩Ｗ詈蟮臅r(shí)候,，因?yàn)槲覀儾粚I(yè),，所以出現(xiàn)了爆發(fā)痛。家屬事后會(huì)特地來感激我們,，那時(shí)候病人比較少,，只有三個(gè)病人，我們都服務(wù)得很好,，關(guān)心很足,。但我們后來反思的時(shí)候，還是覺得我們對專業(yè)不熟,、不懂,，也沒有老師來教，那時(shí)的安寧療護(hù)培訓(xùn)還比較粗淺,。所以這個(gè)事情也提醒我要把我們的團(tuán)隊(duì)精進(jìn)起來,，所有人都要去學(xué)習(xí)，要把這個(gè)專業(yè)知識做好,，才能給病人提供更好的服務(wù),。”
從2017年開始,，豫園的安寧病區(qū)已經(jīng)全年不出現(xiàn)爆發(fā)痛的病人了,。“我們在疼痛控制上，癥狀這一部分做得比較提前也比較好,，至少讓病人沒有痛苦地走吧,。”
在豫園安寧病區(qū)的走廊上,，擺放著過往病人入院前填寫的“我的五個(gè)愿望”卡片,，其中首要的兩個(gè)問題便是“我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)”以及“我希望使用或不使用生命支持治療”。關(guān)于這兩個(gè)問題,，多數(shù)老人都選擇了“不使用”,，并交代不要插胃管、尿管,；不要老是打針,；不要太痛苦搶救,；不使用心臟按壓等等,。
不搶救到最后一刻，在部分醫(yī)生看來似乎是違背“天職”,，但也有人開始更加切實(shí)地看待具體情況,，把病人的感受放在首位。對劉靜而言,，“我是接受的,，因?yàn)榭吹搅撕芏嗖∪顺霈F(xiàn)了劇烈的疼痛。我們也從文獻(xiàn)上查到,，病人在出現(xiàn)癌痛的時(shí)候,，疼痛感可能是生孩子的33倍，所以他們的這個(gè)疼痛你越來越能夠感同身受,?！?/p>
除了解決疼痛問題，還要想辦法應(yīng)對消腫,、嘔吐等情況,。如今社衛(wèi)中心的安寧療護(hù)基本上都采用多學(xué)科的協(xié)作團(tuán)隊(duì)，包括醫(yī)生,、護(hù)士,、護(hù)理員、心理咨詢師,、社會(huì)工作者,、志愿者、營養(yǎng)師,、康復(fù)護(hù)理師,、藥劑人員等，全方位照料病人的飲食護(hù)理、基礎(chǔ)護(hù)理（皮膚,、口腔,、排泄等）、心理,、康復(fù),。
“培訓(xùn)出現(xiàn)了更多專家，他們會(huì)在講課時(shí)把這個(gè)理念灌輸給大家,。我們現(xiàn)在會(huì)跟家屬提前做好解釋,。我們用這個(gè)藥，為什么用,？會(huì)出現(xiàn)什么優(yōu)點(diǎn)跟缺點(diǎn),？讓專業(yè)的人來講，包括安眠藥,，一般會(huì)說病人吃安眠藥不好,，我們請藥劑師來跟他們講，分析為什么吃這個(gè)藥不要緊,。因?yàn)橛眠@個(gè)藥的話,，病人白天清醒的時(shí)間更多，就能夠在白天跟家屬交流得更通暢,，更能夠把自己的愿望表達(dá)出來,，而不是一味地讓你從早睡到晚?！?/p>
安寧療護(hù)的護(hù)士正在給病人進(jìn)行撫觸療法,，按摩緩解其不適（彭輝/圖）
心理
腫瘤疼痛病人后期面臨的問題不光是軀體疼痛，還有心理痛苦,，他們往往無法找到緩解出口,。
在多學(xué)科服務(wù)團(tuán)隊(duì)中，社工的角色非常重要,。臨終關(guān)懷有明確定義是在2014年,，世界衛(wèi)生組織與世界緩和醫(yī)療聯(lián)盟聯(lián)合發(fā)布了一份《緩和醫(yī)療世界地圖報(bào)告》。報(bào)告中采用了美國國家癌癥研究所對臨終關(guān)懷的定義：有衛(wèi)生專業(yè)人員和志愿者提供的生命末期照護(hù),，包括醫(yī)療,、心理和精神支持，通過控制疼痛和其他癥狀,，幫助臨終病人獲得平和,、安慰和尊嚴(yán)，同時(shí)為病人家庭提供服務(wù),。
用張揚(yáng)的話說,，社工就相當(dāng)于“老娘舅”,，還要負(fù)責(zé)解決病人的家庭紛爭。有的病人住院期間有家人入獄,，社工還會(huì)在其出獄后幫著他聯(lián)系工作,，盡量讓病人沒有后顧之憂。路桂軍也曾建議,，“不能片面地去考慮如何幫病人個(gè)人解決問題,，而是應(yīng)該將他的需求放在家庭中處理。善終與年齡無關(guān),，并不是活過60歲才叫善終,。沒有遭遇橫禍，能預(yù)先知道死亡時(shí)間,，身體沒有病痛,，心中了無掛礙地安詳離世，是為善終,?！?/p>
在豫園，他們曾發(fā)現(xiàn)有一位病人每次在老婆來探訪后,，就會(huì)更加焦慮,、煩躁?！拔覀兒髞碛X得這個(gè)家屬可能有焦慮癥，她可能有事情接受不了,。便請她到談心室,，請心理醫(yī)生給她看了一個(gè)門診，然后去給她調(diào)整用藥,。類似這種情況就要從病人家屬著手,。”
上海手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心創(chuàng)始人黃衛(wèi)平（也是“死亡咖啡館”中國帶領(lǐng)人的培訓(xùn)者）2018年去臺灣探訪學(xué)習(xí),，他感嘆,，“醫(yī)療資源太豐富了！很少碰到人迎面走來,，一點(diǎn)也不擠,，醫(yī)生多病人少。嘉義長庚護(hù)理醫(yī)院更‘嚇人’,，一千兩百多個(gè)職工,，其中四百多個(gè)社工，社區(qū)周圍婦幼保健,、老年人,、智障,，各種公益機(jī)構(gòu)包辦了，從出生到死亡,，這個(gè)模式對你這個(gè)人是非常了解的,，資源關(guān)懷你，非常貼近你的需要,，類似美國的家庭醫(yī)生模式,，可能你爺爺就是在他手里死的，需要全護(hù)理的時(shí)候社工會(huì)幫忙辦理轉(zhuǎn)院,，看你的喜好選擇山里或是海邊,。早點(diǎn)接受臨終關(guān)懷，是對整個(gè)健保的節(jié)約,，在美國,，安寧這邊多花1美元，別的地方就省了1.8萬美元,，跑這么大一圈我們才明白,。”
臺灣于1990年成立了第一所安寧療護(hù)住院機(jī)構(gòu),，2000年通過《安寧緩和醫(yī)療條例》地方立法,，并且多次修訂，2015年通過了亞洲的第一部病人自主權(quán)利法案——《病人自主權(quán)利法》,。目前臺灣安寧療護(hù)病房的覆蓋率已達(dá)到48%,，并且安寧療護(hù)已被納入全民健康保險(xiǎn)，具有健全的法律保障和豐富的資金支持,。
社會(huì)層面,，除了社工的銜接，志愿者的服務(wù)也為安寧療護(hù)提供了很大的幫助,。2018年手牽手成立十周年之際,，其團(tuán)隊(duì)已累計(jì)培養(yǎng)189名安寧療護(hù)社工、1084名安寧志愿者,，服務(wù)超過6000個(gè)臨終者家庭,。如今他們更是與上海市內(nèi)10家開展安寧療護(hù)的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心合作，每周都有志愿者前往,。
2016年前后,，上海市也開始有大學(xué)生定期參與安寧療護(hù)的志愿服務(wù)。截至2020年8月底,，全市安寧療護(hù)志愿者共有2031人,。
在張揚(yáng)看來，人們之所以愿意持續(xù)地做這樣的志愿服務(wù),，也是由于在這些接受安寧療護(hù)的病人身上,，感受到了一股激勵(lì)的力量,。“他們沒有想象中那么脆弱,。雖然普遍情況比較差,，75%以上癱瘓?jiān)诖玻?0%能夠坐輪椅，剩下為數(shù)不多能夠顫顫巍巍地走路,，但到我們這里來,，基本上已經(jīng)能夠平靜接受死亡，就是想我怎么把最后的時(shí)光過得更加舒服與妥善,。有的時(shí)候我們看到他們那么淡定從容,，也會(huì)覺得死亡沒那么可怕?！?/p>
截至2024年4月,，上海市共有261家安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)，其中包括249家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和12家綜合性醫(yī)院,，每10萬常住人口擁有1.09個(gè)安寧療護(hù)服務(wù)機(jī)構(gòu),。以安寧療護(hù)服務(wù)社區(qū)全覆蓋為基礎(chǔ)，上海初步構(gòu)建起以社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為重點(diǎn),、機(jī)構(gòu)和居家服務(wù)相結(jié)合的安寧療護(hù)服務(wù)網(wǎng)絡(luò),。
這些街鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心與綜合性醫(yī)院保持著聯(lián)動(dòng)。當(dāng)綜合性醫(yī)院判斷病人適宜接受安寧療護(hù)服務(wù)時(shí),，可通過信息化平臺將信息推介至街鎮(zhèn),，方便后續(xù)轉(zhuǎn)介至社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。
2018年,，上海手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心創(chuàng)始人之一王瑩（后排右五）與安寧志愿者（視覺中國/圖）
人文
劉靜記得,，她和同事們最早開始生發(fā)出人文關(guān)懷意識，緣自一位患食道癌的病人,。這位病人是天津人，當(dāng)時(shí)已經(jīng)不能吃東西,，只能靠靜脈輸液,，有一天突然對劉靜說想吃個(gè)包子?！拔衣牭揭院?，覺得病人能夠主動(dòng)把一個(gè)詞語給你講清楚已經(jīng)很不容易了，而且我們?nèi)?zhí)行起來也非常方便,。我就跟他家屬說,，你明天給你爸買個(gè)包子，他女兒說我爸爸怎么可能吃包子,？就也沒有搭理我們,?！?/p>
第二天早晨，劉靜讓護(hù)士到酒樓買了個(gè)肉包子,，在查房的時(shí)候把包子給了那位天津的病人,。對方臉上沒有過多的表情，只是輕聲說了謝謝,。
等劉靜下午去查房的時(shí)候,，發(fā)現(xiàn)那位病人只咬了一小口，剩下的一直捏在手里,，放在被子里,。他說，以后不會(huì)有人再給我買包子了,。
“我們感觸很深,，就覺得其實(shí)病人只要能夠有這樣的訴求，我們就去試著做做看,，病人的體驗(yàn)度也許會(huì)非常好,。這位病人離世后，他的家屬送來一袋子葡萄表示感謝,，說當(dāng)時(shí)不能理解爸爸的這個(gè)請求,，后來才明白其中的難得?！?/p>
之后,，劉靜和同事在給病人提供服務(wù)的時(shí)候，每天都會(huì)問問他們有什么愿望,?！鞍矊幆熥o(hù)病人最后說的每一句話，都要去重視,。哪怕聽起來不太合理,，也可能對他來說就是人生最后一個(gè)包子。后來有肺癌病人說要抽煙,，家屬肯定是不給他抽的,。但我們還是同意把他的煙放在床頭柜的抽屜里，他其實(shí)到最后也沒有抽,?！?/p>
來自北方的老人說想看雪，她們就在淘寶上買來制雪機(jī),；有手工天賦的老人用廢棄的易拉罐剪貼出各式生動(dòng)的圖案,，她們就天天喝汽水給老人制造原材料，并將這些作品裝裱起來放在顯眼的地方為其舉辦展覽,；患病前出版過多部作品的作家說想再體驗(yàn)一回辦簽售會(huì)的滋味,，醫(yī)護(hù)人員便舉著書,，一個(gè)個(gè)地排隊(duì)請對方為自己簽名……
“有一次我去查房的時(shí)候，有個(gè)老太太說我很久沒有出去買東西了,，我說那我給你在醫(yī)院里開個(gè)商場超市,，錢我也給你準(zhǔn)備好，你只要來買就行了,。我跟護(hù)士長是這樣說的,，我們做這件事，開這個(gè)超市哪怕只是為一個(gè)老人服務(wù),，它也是有意義的,。”
于是他們在6樓開了一個(gè)超市,。
豫園社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心所在大樓的前身正是上海市第八百貨商店,。護(hù)士們買來貨架，做好模擬錢幣放進(jìn)錢包,，自發(fā)捐出物品,，再加上公益組織捐贈(zèng)的物品，在樓道里開張了購物角,。
做這些績效考評之外的工作,，需要愛心和智慧?！拔冶旧砭褪呛軜酚谌シ瞰I(xiàn)的,，這個(gè)我也不謙虛地說。如果本身很怕麻煩,、不想多做事的人,，是做不好這個(gè)崗位的?！痹?dāng)選“上海好護(hù)士”的劉靜笑著說,。
“我們現(xiàn)在做了很多為老的服務(wù)。其實(shí)一方面是滋養(yǎng)病人,，一方面也是滋養(yǎng)護(hù)士,。護(hù)士更有愛心，平時(shí)看到老人都愿意叫他們‘老寶貝’,。”有時(shí)候,，劉靜看到一樣好玩的東西,，不會(huì)想到把這個(gè)東西拿回去給女兒玩，但會(huì)想到帶給安寧病房的老人玩,?！白o(hù)士們一直捐自己家里的東西送給老人,，沒有人會(huì)計(jì)較這個(gè)東西應(yīng)該醫(yī)院給錢還是自己拿出來?！?/p>
劉靜說,，護(hù)士的這些人文情懷，背后是大量的時(shí)間付出,，“但這樣也能讓整個(gè)醫(yī)院在上海有一個(gè)引領(lǐng)示范作用,，同時(shí)讓老人覺得在這里住得挺好的，讓家屬覺得性價(jià)比蠻高的,?！?/p>
從個(gè)人的角度而言，劉靜也“很感謝國家推廣安寧療護(hù)服務(wù)”,。2016年,，她的父親患癌去世。從發(fā)現(xiàn)病情到離世只有27天,，劉靜的家人都感到難以接受,。在陪伴父親的最后27天，劉靜用到了之前學(xué)的安寧療護(hù)知識,，對家里人做了哀傷輔導(dǎo),，幫助母親順利地走出了抑郁癥，“她現(xiàn)在的狀態(tài)非常好,?！?/p>
有手工天賦的患者用廢棄的易拉罐剪貼出各式生動(dòng)的圖案，安寧療護(hù)的護(hù)士們就天天喝汽水給老人制造原材料,，并將這些作品裝裱起來放在顯眼的地方為其舉辦展覽（彭輝/圖）
沒有哭聲
從事安寧療護(hù)的醫(yī)護(hù)人員的最高愿望,，便是打造“沒有哭聲的病房”。
一位從三甲醫(yī)院來的醫(yī)生曾納悶地問劉靜,，“護(hù)士長你不覺得這個(gè)病房很奇怪嗎,，怎么病人離世的時(shí)候家屬從來都沒有那種跪著嚎啕大哭、或是追著車子送到太平間的場景,？”
這當(dāng)然不是一蹴而就的,，需要長時(shí)間一點(diǎn)一滴的努力。首先是前期與家屬溝通到位,?！八麄兡軌蛲耆斫獍矊幆熥o(hù)的服務(wù)，不是把病人送到這里就再也不管了,，而是意識到有一支更精準(zhǔn)的團(tuán)隊(duì)來幫助你完成你想要的有關(guān)營養(yǎng),、護(hù)理、用藥的服務(wù)?！逼浯问顷P(guān)于疾病的科普,，包括終末期可能用到的一些護(hù)理技巧，會(huì)提前告訴家屬,。最后是氛圍和環(huán)境,，要讓病人及家屬覺得這里不凄涼?！拔覀冞@個(gè)醫(yī)院是東西向的商場改造的,，安寧療護(hù)病區(qū)是在整棟大樓的北側(cè)，所以當(dāng)年到晚上的時(shí)候會(huì)感覺有陰風(fēng),。但現(xiàn)在色調(diào),、燈光、墻面在裝修后全都煥然一新了,，花園里的假樹也沒了,，溫馨了很多?！?/p>
張揚(yáng)也強(qiáng)調(diào)服務(wù)家屬的重要,，“我覺得安寧療護(hù)不能局限于醫(yī)療機(jī)構(gòu)，所以我們也積極地去學(xué)校,、去直播間,、去居委會(huì)，宣傳我們的安寧療護(hù)生死理念,。其實(shí)死亡大家總會(huì)面對,，但是在病人死亡之前，做好充分的準(zhǔn)備,，安排好身后事,，同時(shí)對家屬做好哀傷輔導(dǎo)，事情就不會(huì)那么糟,?！?/p>
劉靜補(bǔ)充道，十年下來,，她其實(shí)已經(jīng)能坦然面對病人的離世,。人在最后的時(shí)刻不痛苦，家屬也會(huì)得到寬慰,，給到醫(yī)護(hù)人員的負(fù)面情緒也會(huì)相應(yīng)減少,。“如果病人離世時(shí)很痛苦,、家屬不能接受,，對醫(yī)護(hù)人員的影響其實(shí)是很大的，你也會(huì)陷在其中，不能理解,。特別是碰上年輕的病人，就會(huì)惶惶不安,，忍不住想他三十多歲就得了重病,，萬一我們?nèi)鄽q生這個(gè)病怎么辦？萬一我家里的小孩生這個(gè)病怎么辦,？”
為了避免這種痛苦,，當(dāng)病人出現(xiàn)一個(gè)癥狀，醫(yī)護(hù)人員預(yù)判可能病情加重或只有幾天就要離世了,，就會(huì)告知家屬這幾天要多來陪伴病人,，也允許陪夜?！斑€會(huì)問他們,，家里的后事，你們準(zhǔn)備好了嗎,？財(cái)產(chǎn)問題有沒有做好工作,？家里還有他想看的子女或者親戚嗎，讓他們來現(xiàn)場也好,，通過視頻的形式也好,，可以讓他們開始來看望了。這樣家屬就可以有時(shí)間充分準(zhǔn)備,，而不會(huì)因?yàn)樘^突然而難過與恐慌,。”
“但如果這個(gè)時(shí)候想轉(zhuǎn)診到三甲醫(yī)院,，我們也會(huì)告知家屬其必要性和現(xiàn)實(shí)性,。入院前，我們的門診醫(yī)生就會(huì)跟病人家屬把這些說清楚,，營養(yǎng),、輸液、照護(hù),，我們都能滿足,。但我們不用搶救藥物、不做胸外按壓,，如果他不接受這個(gè)理念的話,，他就不會(huì)把親人送到安寧療護(hù)病房來?！?/p>
常年從事安寧療護(hù)工作的路桂軍提議,，“每個(gè)人都應(yīng)該預(yù)想一下自己的死亡。穿什么衣服，有沒有音樂,，環(huán)境,、濕度，氣味,。死亡教育并不是告訴你什么時(shí)候死都可以,，而是告訴你，當(dāng)你遇到危險(xiǎn)事件的時(shí)候,，內(nèi)心應(yīng)該多一份理性,，少一份惶恐?！边@份工作讓無數(shù)像他這樣的安寧療護(hù)人員“心態(tài)變得更加平和,，更加懂得愛，對于生命,，也更加敬畏了,。不怕死，不等死,，不想死,。自己說服自己，這個(gè)說服的過程從頭到尾貫穿著你對人生的理解”,。
