上海市黃浦區(qū)豫園街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心,，安寧療護病房內(nèi)布置溫馨,，不允許出現(xiàn)假花；在病人生命的最后旅程，仍要盡力創(chuàng)造生機 （彭輝/圖）

在上海豫園街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧病區(qū)的走廊上,，擺放著過往病人入院前填寫的“我的五個愿望”卡片,，其中首要的兩個問題便是“我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)”以及“我希望使用或不使用生命支持治療”,。

這樣的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心就像一座城市安寧療護網(wǎng)絡(luò)的節(jié)點,，它們與綜合性醫(yī)院保持著聯(lián)動，讓醫(yī)生,、護士,、護理員、心理咨詢師,、社會工作者,、志愿者、營養(yǎng)師,、康復(fù)護理師,、藥劑人員都參與其中,，全方位地為病人在臨終前提供身體,、心理,、精神的照料和人文關(guān)懷服務(wù)。社區(qū)也是大眾生死教育課堂的重要組成部分,。這里說的“大眾”,，包括“病人”和“健康的人”。

“每個人都應(yīng)該預(yù)想一下自己的死亡,。穿什么衣服,，有沒有音樂，環(huán)境,、濕度,，氣味。死亡教育并不是告訴你什么時候死都可以,，而是告訴你,，當(dāng)你遇到危險事件的時候，內(nèi)心應(yīng)該多一份理性,，少一份惶恐,。”

“生機勃勃的感覺”

死亡必然使我們喪失對自己的控制,。想到自己花了一輩子的時間確保衣裝得體,、談吐優(yōu)雅，最終卻要無能為力地死去,，很多人不免陷入驚慌,。若是患上重病，人生最后的光景將會變得更加下落不明,?！鞍喂苓€是不拔管”，仍是很多家庭難以逃脫的枷鎖,。

《見證生命,，見證愛》一書的作者路桂軍（清華大學(xué)附屬北京清華長庚醫(yī)院疼痛科主任、中國生命關(guān)懷協(xié)會常務(wù)理事）曾寫道：“由于對死亡的過程缺乏了解,，導(dǎo)致很多人的行為并不妥當(dāng),。親屬不忍自己的親人過早離世，堅決要特別積極地治療,。在病人無法進食的時候,，以各種方式喂進去，由于胃腸道功能本身在衰減,，病人會出現(xiàn)惡心的癥狀,，也很容易引起腸梗阻，他們只會更加痛苦。作為醫(yī)生,，應(yīng)該尊重自然規(guī)律,。在生命盡頭，既不加速死亡,，也不延緩死亡,，讓生命自然走向終點?！?/p>

全世界的新發(fā)癌癥病人中,，30%-50%伴有疼痛，60%-90%的晚期癌癥有不同程度的疼痛,。根據(jù)國家衛(wèi)健委在全國范圍內(nèi)的癌痛調(diào)查結(jié)果,，我國癌痛發(fā)生率為61.6%，其中50%的疼痛級別為中度至難以忍受的重度,。

幾乎90%的受訪者告訴路桂軍,，他們想要幸福地活一天，而不要痛苦地活十年,。這讓他感到自己就像提燈女神,，“引領(lǐng)一個生命走向了另一個世界，而不是在匆忙中進行各種搶救,，看著病人在電除顫和心肺復(fù)蘇中將自己消耗殆盡,。”

路桂軍并非孤軍奮戰(zhàn),，不斷有醫(yī)護人員加入安寧療護的隊伍,。他們的服務(wù)對象是存活時間在半年以下的病患，不以治愈為目的,，而是緩解癥狀,，照護身心。有些令人費解的是,，許多安寧療護病房看起來似乎比其他病房都更有“活力”,，為了保障病人們最后的時光，各家機構(gòu)絞盡腦汁,，不僅紛紛配有音響,、鮮花，有的貼上了墻紙,，就連床單都不再是沒精打采的病號色,，而是活潑的粉色小花；有的還請來藝術(shù)家,，在病區(qū)內(nèi)特意創(chuàng)作了掛畫,、沙發(fā)……

上海市于2012年在全國率先推出“臨終關(guān)懷”政府實事項目,，首批挑選了18家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心試點，為終末期病人提供安寧療護服務(wù),。每一家開辦試點單位被給予50萬元啟動經(jīng)費,，實際驗收的時候，每一家起碼70萬元以上,，平均7萬元一張床位,，浦東新區(qū)能達到11萬元,。

2017年,，國家衛(wèi)計委選定北京市海淀區(qū)、吉林省長春市,、上海市普陀區(qū),、河南省洛陽市和四川省德陽市作為全國第一批安寧療護工作試點市（區(qū)）。2019年,，國家衛(wèi)健委在第一批安寧療護試點工作的基礎(chǔ)上,，確定上海市為第二批全國安寧療護試點省（市）,，北京市西城區(qū)等71個市（區(qū)）為安寧療護試點市（區(qū)）,。上海是唯一整體推進安寧療護的省級城市。同年,，《上海市安寧療護試點實施方案》發(fā)布,，提出在上海市全面推廣安寧療護服務(wù)。次年,，上海實現(xiàn)了安寧療護服務(wù)社區(qū)全覆蓋,，所有社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心均提供安寧療護服務(wù)。2023年,，20家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心被確立為上海市首批安寧療護社區(qū)示范基地,。其中，普陀區(qū)長征鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心在2024年7月成為全國首個安寧療護領(lǐng)域國家級標準化試點項目,。

十幾年過去,，上海市安寧療護試點機構(gòu)已發(fā)展至261家（其中絕大多數(shù)為社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心），從護理療法到理念都有了很大的變化,。

位于市中心的黃浦區(qū)豫園街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心便是2012年上海的首批18家“臨終關(guān)懷”試點之一,，也在2023年成為上海首批20家安寧療護社區(qū)示范基地之一。最初試點只有3張床位,，2020年擴張至20張床,，并升級為黃浦區(qū)的區(qū)級安寧療護中心。同年,，張揚被派到這里擔(dān)任中心主任,。張揚妝容精致，身材高挑，笑起來神似日本女星鈴木保奈美,，她的出現(xiàn)總會令人眼前一亮,。

調(diào)任豫園之后，她做的第一件事便是將安寧療護病區(qū)重新裝修,，希望它散發(fā)出“熱鬧,、生機勃勃的感覺”。想到城隍廟就在附近,，她決定將江南園林的景致搬到病區(qū)公共空間此前閑置的花園,。她拒絕一切假的東西，不能出現(xiàn)假山假水,，也不能有塑料花,。雖然費事，也要帶著包工頭開車去奉賢采石場挑石頭,?！拔业脑妇笆窃谏剿畧@林間，在家人的陪伴下,，讓病人體面,、有尊嚴、舒適地離開人世,?！?/p>

這幾年，在她的操持下,，安寧療護病區(qū)也真的漸漸熱鬧了起來,，陸續(xù)有企業(yè)和公益組織加入其中?；▓@里的大幅壁畫是參加過威尼斯雙年展的藝術(shù)家畫的,，索尼在這里有一片“協(xié)生農(nóng)法”的實驗空間，松下捐贈了一批康養(yǎng)類的設(shè)備,；另一個空中花園里,，放置著迪奧2021年秋季成衣秀的裝置，這來自一位肝癌病人的女兒,，為了感謝豫園的醫(yī)護人員在母親生命末期提供了很好的照顧,，從事奢侈品相關(guān)行業(yè)的她決定送上一份大禮。

豫園社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的安寧療護病區(qū),，每個病房的房名都取自宋詞,。四年前的那次大改造，單獨裝修了一間給彌留病人的單間,，名為“侭安居”,。房內(nèi)有電視,、沙發(fā)、冰箱,，看著與普通人家沒什么兩樣,。墻面按照張揚的要求，先是涂成了“梵克雅寶的綠”,，后來她覺得太深,，改成了舒適溫馨的莫蘭迪色。

當(dāng)病人的KPS評分（Karnofsky卡氏百分法,，評估攝入,、呼吸、神志,、脈搏,、尿量,、營養(yǎng)等十幾項指標,，得分越高，健康狀況越好,，50分以下為依賴級,，即生活需要別人幫助）過低，預(yù)計只剩3天彌留時間時,，家屬可以選擇讓病人搬入這個單間,，陪病人不受打擾地走完最后一程。社衛(wèi)中心鼓勵他們帶上親人的私人物品,，并且考慮到各自不同的宗教信仰,，房間抽屜里備著耶穌、佛祖的卷軸,，應(yīng)有盡有,。

張揚回憶，“去家具城為侭安居買家具的時候,，跟營業(yè)員說我們是做安寧療護的,，基本上打?qū)φ邸＿@真是意料之外的欣喜,，我們在幫病人做這件事,，能激發(fā)到人內(nèi)心的善與愛，這是我很大的一個收獲,。裝修以后,，病人家屬、護工,、醫(yī)護人員的狀態(tài)就不一樣了,，情緒非常飽滿,。雖然我們沒有什么特別收益，但是我收獲到了社會各界的關(guān)心和關(guān)愛,，這個是我想不到的,。”

上海豫園街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心,，空中花園里放置著病人家屬送來的迪奧2021年秋季成衣秀裝置,，以感謝安寧療護的醫(yī)護人員對其母親生命末期的照顧（南方人物周刊記者 孫凌宇/圖）

止痛

2021年上海市衛(wèi)健委的統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，上海的安寧療護機構(gòu)9年來累計服務(wù)臨終病人2.1萬多人次,，減少無效醫(yī)療費用2億多元,。

安寧療護病房與別的地方在癥狀治療上最大的不同是，這里只要申請嗎啡類藥物就會批準,，使用三階梯止痛的時候,，“沒有天花板效應(yīng)”，上不封頂,，只要病人疼痛消失或者明顯減弱,。

這樣做會帶來極大的風(fēng)險，與通常的“救死扶傷”的理念稍有沖突,。就連在安寧病房隔壁的老年病房,，醫(yī)生都不敢大劑量使用嗎啡類藥物，因為其有可能導(dǎo)致病人呼吸暫停,，因而要盡量規(guī)避,。

豫園社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心護理部主任劉靜，2000年從衛(wèi)校畢業(yè)后,，先在老年病房工作了十多年,，2012年被分到康復(fù)和安寧病房，又做了十年,。剛來到安寧病區(qū)時,，只有一個房間、三張床位,、一個護理員,。

她依然記得來到安寧病區(qū)之后2013年度過的第一個除夕，她在下班前和醫(yī)生一起巡訪,，發(fā)現(xiàn)一個病人呼吸緩慢,，并且出現(xiàn)瀕死期的癥狀?！摆s緊推著搶救車搶救,，給他用了呼二聯(lián)（又稱呼吸興奮劑）把他拉回來了。但是病人出現(xiàn)了爆發(fā)痛,。其實我們之前在用嗎啡藥物鎮(zhèn)痛的時候,，并發(fā)癥就是會出現(xiàn)呼吸緩慢,，但我們當(dāng)時對這個專業(yè)知識還是不了解，就積極地把他救回來了,，對方可能多活了幾個小時,。”

到年初一凌晨3點左右,，這位病人去世了,。“之前我們的疼痛控制都做得非常好,。最后的時候,，因為我們不專業(yè)，所以出現(xiàn)了爆發(fā)痛,。家屬事后會特地來感激我們,，那時候病人比較少，只有三個病人,，我們都服務(wù)得很好,，關(guān)心很足。但我們后來反思的時候,，還是覺得我們對專業(yè)不熟,、不懂,，也沒有老師來教,，那時的安寧療護培訓(xùn)還比較粗淺。所以這個事情也提醒我要把我們的團隊精進起來,，所有人都要去學(xué)習(xí),，要把這個專業(yè)知識做好，才能給病人提供更好的服務(wù),?！?/p>

從2017年開始，豫園的安寧病區(qū)已經(jīng)全年不出現(xiàn)爆發(fā)痛的病人了,?！拔覀冊谔弁纯刂粕希Y狀這一部分做得比較提前也比較好,，至少讓病人沒有痛苦地走吧,。”

在豫園安寧病區(qū)的走廊上,，擺放著過往病人入院前填寫的“我的五個愿望”卡片,，其中首要的兩個問題便是“我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)”以及“我希望使用或不使用生命支持治療”。關(guān)于這兩個問題,，多數(shù)老人都選擇了“不使用”,，并交代不要插胃管,、尿管；不要老是打針,；不要太痛苦搶救,；不使用心臟按壓等等。

不搶救到最后一刻,，在部分醫(yī)生看來似乎是違背“天職”,，但也有人開始更加切實地看待具體情況，把病人的感受放在首位,。對劉靜而言,，“我是接受的，因為看到了很多病人出現(xiàn)了劇烈的疼痛,。我們也從文獻上查到,，病人在出現(xiàn)癌痛的時候，疼痛感可能是生孩子的33倍,，所以他們的這個疼痛你越來越能夠感同身受,。”

除了解決疼痛問題,，還要想辦法應(yīng)對消腫,、嘔吐等情況。如今社衛(wèi)中心的安寧療護基本上都采用多學(xué)科的協(xié)作團隊,，包括醫(yī)生,、護士、護理員,、心理咨詢師,、社會工作者、志愿者,、營養(yǎng)師,、康復(fù)護理師、藥劑人員等,，全方位照料病人的飲食護理,、基礎(chǔ)護理（皮膚、口腔,、排泄等）,、心理、康復(fù),。

“培訓(xùn)出現(xiàn)了更多專家,，他們會在講課時把這個理念灌輸給大家。我們現(xiàn)在會跟家屬提前做好解釋,。我們用這個藥,，為什么用,？會出現(xiàn)什么優(yōu)點跟缺點？讓專業(yè)的人來講,，包括安眠藥,，一般會說病人吃安眠藥不好，我們請藥劑師來跟他們講,，分析為什么吃這個藥不要緊,。因為用這個藥的話，病人白天清醒的時間更多,，就能夠在白天跟家屬交流得更通暢,，更能夠把自己的愿望表達出來，而不是一味地讓你從早睡到晚,?！?/p>

安寧療護的護士正在給病人進行撫觸療法，按摩緩解其不適（彭輝/圖）

心理

腫瘤疼痛病人后期面臨的問題不光是軀體疼痛,，還有心理痛苦,，他們往往無法找到緩解出口。

在多學(xué)科服務(wù)團隊中,，社工的角色非常重要,。臨終關(guān)懷有明確定義是在2014年，世界衛(wèi)生組織與世界緩和醫(yī)療聯(lián)盟聯(lián)合發(fā)布了一份《緩和醫(yī)療世界地圖報告》,。報告中采用了美國國家癌癥研究所對臨終關(guān)懷的定義：有衛(wèi)生專業(yè)人員和志愿者提供的生命末期照護,，包括醫(yī)療、心理和精神支持,，通過控制疼痛和其他癥狀,，幫助臨終病人獲得平和、安慰和尊嚴,，同時為病人家庭提供服務(wù)。

用張揚的話說,，社工就相當(dāng)于“老娘舅”,，還要負責(zé)解決病人的家庭紛爭。有的病人住院期間有家人入獄,，社工還會在其出獄后幫著他聯(lián)系工作,，盡量讓病人沒有后顧之憂。路桂軍也曾建議,，“不能片面地去考慮如何幫病人個人解決問題,，而是應(yīng)該將他的需求放在家庭中處理。善終與年齡無關(guān),，并不是活過60歲才叫善終,。沒有遭遇橫禍,，能預(yù)先知道死亡時間，身體沒有病痛,，心中了無掛礙地安詳離世,，是為善終?！?/p>

在豫園,，他們曾發(fā)現(xiàn)有一位病人每次在老婆來探訪后，就會更加焦慮,、煩躁,。“我們后來覺得這個家屬可能有焦慮癥,，她可能有事情接受不了,。便請她到談心室，請心理醫(yī)生給她看了一個門診,，然后去給她調(diào)整用藥,。類似這種情況就要從病人家屬著手?！?/p>

上海手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心創(chuàng)始人黃衛(wèi)平（也是“死亡咖啡館”中國帶領(lǐng)人的培訓(xùn)者）2018年去臺灣探訪學(xué)習(xí),，他感嘆，“醫(yī)療資源太豐富了,！很少碰到人迎面走來,，一點也不擠，醫(yī)生多病人少,。嘉義長庚護理醫(yī)院更‘嚇人’,，一千兩百多個職工，其中四百多個社工,，社區(qū)周圍婦幼保健,、老年人、智障,，各種公益機構(gòu)包辦了,，從出生到死亡，這個模式對你這個人是非常了解的,，資源關(guān)懷你,，非常貼近你的需要，類似美國的家庭醫(yī)生模式,，可能你爺爺就是在他手里死的,，需要全護理的時候社工會幫忙辦理轉(zhuǎn)院，看你的喜好選擇山里或是海邊。早點接受臨終關(guān)懷,，是對整個健保的節(jié)約,，在美國，安寧這邊多花1美元,，別的地方就省了1.8萬美元,，跑這么大一圈我們才明白?！?/p>

臺灣于1990年成立了第一所安寧療護住院機構(gòu),，2000年通過《安寧緩和醫(yī)療條例》地方立法，并且多次修訂,，2015年通過了亞洲的第一部病人自主權(quán)利法案——《病人自主權(quán)利法》,。目前臺灣安寧療護病房的覆蓋率已達到48%，并且安寧療護已被納入全民健康保險,，具有健全的法律保障和豐富的資金支持,。

社會層面，除了社工的銜接,，志愿者的服務(wù)也為安寧療護提供了很大的幫助,。2018年手牽手成立十周年之際，其團隊已累計培養(yǎng)189名安寧療護社工,、1084名安寧志愿者,，服務(wù)超過6000個臨終者家庭。如今他們更是與上海市內(nèi)10家開展安寧療護的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心合作,，每周都有志愿者前往,。

2016年前后，上海市也開始有大學(xué)生定期參與安寧療護的志愿服務(wù),。截至2020年8月底,，全市安寧療護志愿者共有2031人。

在張揚看來,，人們之所以愿意持續(xù)地做這樣的志愿服務(wù),，也是由于在這些接受安寧療護的病人身上，感受到了一股激勵的力量,?！八麄儧]有想象中那么脆弱。雖然普遍情況比較差,，75%以上癱瘓在床，20%能夠坐輪椅,，剩下為數(shù)不多能夠顫顫巍巍地走路,，但到我們這里來，基本上已經(jīng)能夠平靜接受死亡，就是想我怎么把最后的時光過得更加舒服與妥善,。有的時候我們看到他們那么淡定從容,，也會覺得死亡沒那么可怕?！?/p>

截至2024年4月,，上海市共有261家安寧療護機構(gòu)，其中包括249家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和12家綜合性醫(yī)院,，每10萬常住人口擁有1.09個安寧療護服務(wù)機構(gòu),。以安寧療護服務(wù)社區(qū)全覆蓋為基礎(chǔ)，上海初步構(gòu)建起以社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為重點,、機構(gòu)和居家服務(wù)相結(jié)合的安寧療護服務(wù)網(wǎng)絡(luò),。

這些街鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心與綜合性醫(yī)院保持著聯(lián)動。當(dāng)綜合性醫(yī)院判斷病人適宜接受安寧療護服務(wù)時,，可通過信息化平臺將信息推介至街鎮(zhèn),，方便后續(xù)轉(zhuǎn)介至社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。

2018年,，上海手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心創(chuàng)始人之一王瑩（后排右五）與安寧志愿者（視覺中國/圖）

人文

劉靜記得,，她和同事們最早開始生發(fā)出人文關(guān)懷意識，緣自一位患食道癌的病人,。這位病人是天津人,，當(dāng)時已經(jīng)不能吃東西，只能靠靜脈輸液,，有一天突然對劉靜說想吃個包子,。“我聽到以后,，覺得病人能夠主動把一個詞語給你講清楚已經(jīng)很不容易了,，而且我們?nèi)?zhí)行起來也非常方便。我就跟他家屬說,，你明天給你爸買個包子,，他女兒說我爸爸怎么可能吃包子？就也沒有搭理我們,?！?/p>

第二天早晨，劉靜讓護士到酒樓買了個肉包子,，在查房的時候把包子給了那位天津的病人,。對方臉上沒有過多的表情，只是輕聲說了謝謝,。

等劉靜下午去查房的時候,，發(fā)現(xiàn)那位病人只咬了一小口,，剩下的一直捏在手里，放在被子里,。他說,，以后不會有人再給我買包子了。

“我們感觸很深,，就覺得其實病人只要能夠有這樣的訴求,，我們就去試著做做看，病人的體驗度也許會非常好,。這位病人離世后,，他的家屬送來一袋子葡萄表示感謝，說當(dāng)時不能理解爸爸的這個請求,，后來才明白其中的難得,。”

之后,，劉靜和同事在給病人提供服務(wù)的時候,，每天都會問問他們有什么愿望?！鞍矊幆熥o病人最后說的每一句話,，都要去重視。哪怕聽起來不太合理,，也可能對他來說就是人生最后一個包子,。后來有肺癌病人說要抽煙，家屬肯定是不給他抽的,。但我們還是同意把他的煙放在床頭柜的抽屜里,，他其實到最后也沒有抽?！?/p>

來自北方的老人說想看雪,，她們就在淘寶上買來制雪機；有手工天賦的老人用廢棄的易拉罐剪貼出各式生動的圖案,，她們就天天喝汽水給老人制造原材料,，并將這些作品裝裱起來放在顯眼的地方為其舉辦展覽；患病前出版過多部作品的作家說想再體驗一回辦簽售會的滋味,，醫(yī)護人員便舉著書,，一個個地排隊請對方為自己簽名……

“有一次我去查房的時候，有個老太太說我很久沒有出去買東西了,，我說那我給你在醫(yī)院里開個商場超市,，錢我也給你準備好，你只要來買就行了,。我跟護士長是這樣說的,，我們做這件事,，開這個超市哪怕只是為一個老人服務(wù),，它也是有意義的,。”

于是他們在6樓開了一個超市,。

豫園社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心所在大樓的前身正是上海市第八百貨商店,。護士們買來貨架，做好模擬錢幣放進錢包,，自發(fā)捐出物品,，再加上公益組織捐贈的物品，在樓道里開張了購物角,。

做這些績效考評之外的工作,，需要愛心和智慧?！拔冶旧砭褪呛軜酚谌シ瞰I的,，這個我也不謙虛地說。如果本身很怕麻煩,、不想多做事的人,，是做不好這個崗位的?！痹?dāng)選“上海好護士”的劉靜笑著說,。

“我們現(xiàn)在做了很多為老的服務(wù)。其實一方面是滋養(yǎng)病人,，一方面也是滋養(yǎng)護士,。護士更有愛心，平時看到老人都愿意叫他們‘老寶貝’,?！庇袝r候，劉靜看到一樣好玩的東西,，不會想到把這個東西拿回去給女兒玩,，但會想到帶給安寧病房的老人玩?！白o士們一直捐自己家里的東西送給老人,，沒有人會計較這個東西應(yīng)該醫(yī)院給錢還是自己拿出來?！?/p>

劉靜說,，護士的這些人文情懷，背后是大量的時間付出,，“但這樣也能讓整個醫(yī)院在上海有一個引領(lǐng)示范作用,，同時讓老人覺得在這里住得挺好的,，讓家屬覺得性價比蠻高的?！?/p>

從個人的角度而言,，劉靜也“很感謝國家推廣安寧療護服務(wù)”。2016年,，她的父親患癌去世,。從發(fā)現(xiàn)病情到離世只有27天，劉靜的家人都感到難以接受,。在陪伴父親的最后27天,，劉靜用到了之前學(xué)的安寧療護知識，對家里人做了哀傷輔導(dǎo),，幫助母親順利地走出了抑郁癥,，“她現(xiàn)在的狀態(tài)非常好?！?/p>

有手工天賦的患者用廢棄的易拉罐剪貼出各式生動的圖案,，安寧療護的護士們就天天喝汽水給老人制造原材料，并將這些作品裝裱起來放在顯眼的地方為其舉辦展覽（彭輝/圖）

沒有哭聲

從事安寧療護的醫(yī)護人員的最高愿望,，便是打造“沒有哭聲的病房”,。

一位從三甲醫(yī)院來的醫(yī)生曾納悶地問劉靜，“護士長你不覺得這個病房很奇怪嗎,，怎么病人離世的時候家屬從來都沒有那種跪著嚎啕大哭,、或是追著車子送到太平間的場景？”

這當(dāng)然不是一蹴而就的,，需要長時間一點一滴的努力,。首先是前期與家屬溝通到位?！八麄兡軌蛲耆斫獍矊幆熥o的服務(wù),，不是把病人送到這里就再也不管了，而是意識到有一支更精準的團隊來幫助你完成你想要的有關(guān)營養(yǎng),、護理,、用藥的服務(wù)?！逼浯问顷P(guān)于疾病的科普,，包括終末期可能用到的一些護理技巧，會提前告訴家屬,。最后是氛圍和環(huán)境,，要讓病人及家屬覺得這里不凄涼?！拔覀冞@個醫(yī)院是東西向的商場改造的,，安寧療護病區(qū)是在整棟大樓的北側(cè),，所以當(dāng)年到晚上的時候會感覺有陰風(fēng)。但現(xiàn)在色調(diào),、燈光,、墻面在裝修后全都煥然一新了，花園里的假樹也沒了,，溫馨了很多,。”

張揚也強調(diào)服務(wù)家屬的重要,，“我覺得安寧療護不能局限于醫(yī)療機構(gòu)，所以我們也積極地去學(xué)校,、去直播間,、去居委會，宣傳我們的安寧療護生死理念,。其實死亡大家總會面對,，但是在病人死亡之前，做好充分的準備,，安排好身后事,，同時對家屬做好哀傷輔導(dǎo)，事情就不會那么糟,?！?/p>

劉靜補充道，十年下來,，她其實已經(jīng)能坦然面對病人的離世,。人在最后的時刻不痛苦，家屬也會得到寬慰,，給到醫(yī)護人員的負面情緒也會相應(yīng)減少,。“如果病人離世時很痛苦,、家屬不能接受,，對醫(yī)護人員的影響其實是很大的，你也會陷在其中,，不能理解,。特別是碰上年輕的病人，就會惶惶不安,，忍不住想他三十多歲就得了重病,，萬一我們?nèi)鄽q生這個病怎么辦？萬一我家里的小孩生這個病怎么辦,？”

為了避免這種痛苦,，當(dāng)病人出現(xiàn)一個癥狀,，醫(yī)護人員預(yù)判可能病情加重或只有幾天就要離世了，就會告知家屬這幾天要多來陪伴病人,，也允許陪夜,。“還會問他們,，家里的后事,，你們準備好了嗎？財產(chǎn)問題有沒有做好工作,？家里還有他想看的子女或者親戚嗎,，讓他們來現(xiàn)場也好，通過視頻的形式也好,，可以讓他們開始來看望了,。這樣家屬就可以有時間充分準備，而不會因為太過突然而難過與恐慌,?！?/p>

“但如果這個時候想轉(zhuǎn)診到三甲醫(yī)院，我們也會告知家屬其必要性和現(xiàn)實性,。入院前,，我們的門診醫(yī)生就會跟病人家屬把這些說清楚，營養(yǎng),、輸液,、照護，我們都能滿足,。但我們不用搶救藥物,、不做胸外按壓，如果他不接受這個理念的話,，他就不會把親人送到安寧療護病房來,。”

常年從事安寧療護工作的路桂軍提議,，“每個人都應(yīng)該預(yù)想一下自己的死亡,。穿什么衣服，有沒有音樂,，環(huán)境,、濕度，氣味,。死亡教育并不是告訴你什么時候死都可以,，而是告訴你，當(dāng)你遇到危險事件的時候，內(nèi)心應(yīng)該多一份理性,，少一份惶恐,。”這份工作讓無數(shù)像他這樣的安寧療護人員“心態(tài)變得更加平和,，更加懂得愛,，對于生命，也更加敬畏了,。不怕死,，不等死，不想死,。自己說服自己,，這個說服的過程從頭到尾貫穿著你對人生的理解”。