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劃著輪椅,出門去

稿源:南方人物周刊 | 作者: 南方人物周刊記者 韓茹雪 日期: 2023-11-03

“也許人生毫無意義,,但并不代表應該隨便度過。我知道自己的劇本是什么樣子,,但還是會把它演完” (本文首發(fā)于南方人物周刊)

田野在他的串串店 圖/網(wǎng)商銀行公益小店聯(lián)盟提供

海是藍藍的,一眼望不到邊,。向外是沙灘,,長滿了度假的人。再向外是主路,,平坦寬闊,,一臺輪椅從遠方駛來,正從瀝青路向海邊移動,。

這里是海南三亞,,松軟細膩的沙粒盡顯優(yōu)質,然而卻是對輪椅的挑戰(zhàn),。輪椅的輪子容易下陷,,田野坐在上面,得有人倒著向前拉,,他才能緩緩移動,,一點點,再一點點,,沙灘和大海以更緩慢的速度,,來到這個小伙身前。

出門最艱難的處境在于,,經(jīng)常要等,“等一個幫助你的人出現(xiàn)”,。田野幾次跟我回憶旅途,,比如從主路到沙灘,半米高的鐵欄桿擋在眼前,,別人能一下跨過去,,他卻不能。

溜冰,、散打,、開車,,17歲之前的西安小伙田野好動,眼中的未來“無所不能”,。2004年,,一場意外車禍導致他高位截癱,此后只能坐在輪椅上,。

在被動等待之外,,他和其他坐在輪椅上的“傷友”們互相鼓勵著,走出門去,,繪制出西安主城區(qū)三環(huán)內各處無障礙設施的地圖,,標記出存在的問題,打通出門的路,。3個月,、4輛輪椅,每天15小時,,成就一張597平方公里的無障礙地圖,,三種顏色分類做出了上千個標記,布滿西安三環(huán)內所有主干道,,相關部門據(jù)此清理障礙,,更多出門的路出現(xiàn)在身障人士眼中。

一路走來,,他們遭受過不少非議,,“繞一下不就得了嗎,為什么非走這條路,?”

“沒有想抄近路,,我只是想走本來的那條路?!碧镆白谳喴紊?,重復這個回答。

“傷友”們一起推著輪椅行走在無障礙通道 圖/微電影《嘿,,出來》

被精確的身體需求

一輛輪椅遇見另一輛輪椅,,越來越多,五六個開輪椅的人聚在空曠的場地上,,“嘿,,出來!”簡單的招呼過后,,他們開始了比賽——輪椅競速,。

賽道很長,需要穿過一些無障礙通道,,道路細微的不規(guī)范可能導致輪椅的減速甚至暫停,,這是坐在輪椅上的他們駛過無數(shù)次的路,,曾經(jīng)的不規(guī)范被一一標注、反饋,、打通,。

競速結束,他們會相約去吃上一頓,,聚餐地點在田野的串串店,。在那里,身障人士就餐打五折,,是“傷友”們的固定聚餐點,。

但一連數(shù)日,我始終沒等到這樣的畫面,。9月中旬,,正逢西安雨季,持續(xù)十幾天的陰雨,,分隔開此前的夏與之后的冬,。“西安沒秋,,”當?shù)厝诉@么說,。一轉眼,天氣由熱轉冷,,不給人準備的時間,。

即便在西安生活了數(shù)十年,即便是天氣的細微變化,,“傷友”們也感覺不適,,雨來了,他們更加出不去了,。

湊在一起,,不容易。他們正在慢慢習慣,,就像生活中很多的細節(jié),,都需要重新適應,在時間中尋找新的秩序,。

他們需要精確控制自己的身體需求,。比如最簡單的喝水,要定時,、定量,,做好精確管理,,否則無法控制大小便的時間規(guī)律,,給出門增加困難,;不喝水是不行的,有人試過,,膀胱系統(tǒng)感染,、尿路感染的問題會隨之而來。

微電影拍攝殺青后,,田野和劇組人員合照(網(wǎng)商銀行公益小店聯(lián)盟提供/圖)

喝水的速度也要控制,,喝得太快、太猛,,水過快從喉嚨到了膀胱,,誤差隨之出現(xiàn),五分鐘的時間差,,對于出門的輪椅來說,,就可能意味著超過兩小時的意外。這兩小時的行程是緊湊的:找到合適的地點,、清理自己的身體,,再推開門走上街,假裝一切不曾發(fā)生,。

與身體培養(yǎng)默契,,需要應對季節(jié)的變化。比如夏天和冬天,,人的出汗量不同,,對應的喝水規(guī)律自然不同。探索每一細小規(guī)律的方寸之差,,源自“傷友們”心底深處難以抗拒出門的誘惑,。

田野開的打五折的串串店也是“傷友”們出門的誘惑之一。17歲那年他遭遇意外車禍,,高位截癱,,依靠輪椅出行,成為“傷友”圈的一員,。

第一次見到田野,,是在他的家中。尿路感染是傷友們的常見病之一,,田野剛從醫(yī)院輸液回來,,坐在輪椅上,身體歪向一側,,講話的尾音垂在地上,,帶著強撐精神的疲憊。腳上是運動鞋,,不時需要人幫他搬動一下,,確保踩在輪椅的踏板上,,聊天時間一長,就需要移動一下,。重力的作用會讓他的腳越來越不舒服,,直到向身邊的人開口求助。

大多數(shù)時候,,這個人是他的爸爸,。“爸,,喝水,。”“爸,,可樂,。”不需要道謝,,不需要解釋,,或者其他任何理由,漫長的時間會把這樣的對話簡化為最直接的表達,。

田野住在西安市曲江新區(qū),,這里平均每隔幾百米建有一個公共衛(wèi)生間,配備有無障礙衛(wèi)生間,。田野坐在電動輪椅上,,熟練地開往家附近的一個公共衛(wèi)生間。

打開無障礙衛(wèi)生間的門,,里面設施完備,,有能把嬰童放在橫板上躺著換尿布的設施,有能把嬰童固定坐在一側方便家長如廁的設施,,也有帶著扶手方便殘障人士如廁的設施,。

而完備的另一面,只有真正使用的人才能感受到其中細微的差異,。田野推著輪椅,,走到鏡子前,在平整潔凈的半身鏡中,,他看不到自己,。田野解釋,鏡子需要有一定的傾斜度,,才能在低處看到自己的面貌,。我試著彎腰低頭,讓自己的視線與坐在輪椅上的他的頭部高度持平,不再敢說這是“細微”之差,。

從主路通往衛(wèi)生間的無障礙通道的兩邊并不平整,,而站在一旁卻看不出異常?!皟蛇叢黄剑碧镆暗陌职钟檬直攘苛艘幌?。相關道路規(guī)范是誤差不能超過2厘米,,“1厘米以內(誤差)對于輪椅上下來說不影響,但這條路至少有5厘米的誤差,?!敝钡教镆暗妮喴尉従徤闲校瑤状斡昧Χ纪撇簧先?,猛然加速可能側翻,,我才意識到視線內的毫厘之差對于輪椅意味著什么。

田野接著解釋剛剛走過的盲道分類:盲道磚是分兩類,,條形狀的是引導磚,,引導盲人安全放心前行的,這種稱為行進盲道磚,;另外一種就是圓點狀的提示磚,,用于提示盲人前面有障礙,應該進行轉彎了,,這種稱為提示盲道磚,。

“我以前什么都不懂,”田野笑了笑,,開始回憶“懂”的節(jié)點,,那是一場意外車禍。

田野的串串店成了“傷友”的相聚之地(網(wǎng)商銀行公益小店聯(lián)盟提供/圖)

給所有人看的戲

灰白色的桑塔納穿過,,車牌號留在田野心底,,直到多年后他依然能脫口而出。

車子尚未駛過之前,,田野的人生是“動”的,。他出生于1987年,祖祖輩輩在西安大雁塔附近生活,。田野從小調皮好動,,喜歡看武俠片。李連杰主演的《黃飛鴻》里“獅王爭霸”的名場面給他留下深刻印象,。

后來,,他去了武校,從13歲到15歲,整整兩年,,練習武術,。年少時喜歡滑旱冰,他總是滑得最好最快的那一個,。當時流行一種叫“開火車”的游戲,,一群人前后拽著向前滑,時而直,,時而斜,,變換著隊形,開在第一個的人被稱作“火車頭”,,“火車快不快,,全靠頭來帶”,田野總是扮演火車頭的角色,。有武校的底子在身,,他的速度與平衡感、力量感都很出挑,,“像秋天的葉子在空中飄落”,,側空翻、劈叉不在話下,,拉火車能拉一百多人,。

再后來,不念書,、不學武了,,田野開過推土機,修過車,。在工地,,除了塔吊,別的能見到的“車”,,他都開過,。

這樣的速度停在17歲那年。2004年,,田野遭遇車禍,。撿回一條命后,他住了21天ICU(重癥監(jiān)護治療病房),,不知道花了多少錢,,接著又在床上躺了8個月,瘦成皮包骨,,那是人生中最痛苦的一段時間,。田野回憶,,當時他1米7多的身高,體重只有七八十斤,,身上肋骨根根分明,,看得真切。

后來的10年里,,父母帶著他四處求醫(yī)問藥,,去過專科醫(yī)院,,也找過江湖郎中,。偏方、秘方不知試了多少,,錢花了,苦吃了,,人卻沒能站起來,。“凱子(當?shù)胤窖?,意為‘傻子?/span>)上當,,當當不一樣,”田野感慨當時一家人的狀態(tài),,不愿意接受事實,,總覺得還能站起來,應該能站起來,。

現(xiàn)實中尋不到出口,,田野把一個夢記在心里。夢里他進了一座廟,,很多和尚正在打坐敲木魚,,他跪在佛像面前。大雄寶殿突然門開了,,伴隨一道金光,,一個老和尚進來,他對著田野說,,“你本應該下地獄,。”

田野不解,,哭著問,,“我這么善良,沒做過什么天大的壞事,,為什么我要下地獄,,為什么我要坐輪椅,?”

和尚回,“坐輪椅已經(jīng)很不錯了,,你本來要下地獄的,。”和尚在空中畫了一個圈,,像是個電視,,田野在里面看到自己是一個王子,在戰(zhàn)亂廝殺中跑進一座寺廟,,拿木棍把一尊菩薩像的頭打了下來,。看完后,,田野在夢里嚎啕大哭,,醒來繼續(xù)哭。

哭過之后,,盡管夢境虛幻,,田野卻好像從現(xiàn)實之外找到了某種安慰的理由。他不再困惑,,不再覺得被命運針對,。

聊到轉變的節(jié)點,田野沉吟了一會,,說到“使命”,。

“你的使命是什么?”

“我在演一場戲,,觀眾是所有人,。過去我是個特別調皮的孩子,意外出了車禍,,周圍的一些人說那就是報應,,或者說是因果,因為我以前太調皮了,,別人會用我來教育自家孩子,。一開始我覺得反感,后來我是開心的,,我的遭遇成了家長教育孩子的反面教材——‘不要學田野’,。就從這里,我慢慢找到了自己人生的方向,,便不再寂寞,。”

田野決定開一家串串店,。最早開在小區(qū)里,,2013年5月,,從8個蜂窩煤爐、一把傘,、幾條板凳,,到六七十個爐子、搭了棚子,,再到活動板房,,“變得有模有樣”。

2021年夏,,田野和“傷友”們在西安曲江南湖體驗無障礙設施(受訪者提供/圖)

2021年6月,,小店搬到離家1公里左右的鋪面,“那是生意最好的時候”,。120平方米的店面,,每天能開百來桌,人多到坐不下,。半年后,,店面再次擴大,田野換租到隔壁300平米的店鋪,。剛搬完的當月中旬,,西安出現(xiàn)新冠肺炎病例,,2021年11月,,田野的串串店剛開張就迎來閉店。2022年整一年,,小店關門180天,,虧損幾十萬。

到了2023年,,田野以為疫情沒了,、政策放開了,一切會變好,,但生意卻變淡了,。我們見面的9月中旬,店面正在裝修,,田野想用新的面貌來迎回曾經(jīng)的紅火,。

“新店要不要裝無障礙衛(wèi)生間?”在田野的另一家米線店,,我看著他問,。這家米線店可能開不下去了,田野想緩解一點財務壓力,,以后有余力再做,。米線店的房租支出一年在9萬元左右,,生意并不好,他分析是因為地段不好,。我們在店門口聊天的時候,,小雨時不時落下,這家店夾在寫字樓的背面,,附近還有幾家快餐店,,生意都不算好,雨天的街上行人稀少,。

他說,,考慮過裝無障礙衛(wèi)生間,但還是不現(xiàn)實,。好在方便的是,,串串店附近一百米左右就有公共衛(wèi)生間,那里有無障礙設施,,方便“傷友”解決如廁問題,。

開店以來,身障人士來田野的串串店消費,,一律打八五折,。2021年5月,網(wǎng)商銀行公益小店聯(lián)盟成立,,田野的串串店加入,,在網(wǎng)商銀行的支持下,推出殘障人士半價吃串的套餐活動,。王燁是這個公益小店項目的發(fā)起人,,她介紹平臺的主要用戶是小店主。在做這個公益項目的時候,,她想知道“店主們”都是什么人,。當時正處在疫情期間,王燁最先接觸到一家西安餃子館的店主,,一些人來西安找工作沒找到,、錢花完了,老板在門口貼了張紙,,大意是“有困難沒什么大不了,,進來吃碗餃子,不要錢”,。公益小店項目給了餃子店主1萬元扶持金,。“怎么會有這么真誠的人,,他明明就很難,?!?/p>

后來王燁發(fā)現(xiàn)了田野的串串店,同樣給了1萬元扶持金,,“傷友五折吃串”的活動上線,。王燁的工作任務是在全國找到1000家這樣的店,“1000是我們的上限,。我們不找一開始就下決心做公益的,,那樣很難堅持下去的,我們就找那種本來就在正常經(jīng)營的,?!苯佑|過很多家這樣的公益小店后,王燁感慨公益不是靠感性的沖動,,需要有目標感,,需要有價值觀在心里,不能是一時的熱血,,一定是一直的信念,,“我知道我在干嘛?!?/p>

微電影拍攝期間,,導演王燁(左一)和傷友一起體驗輪椅出行(網(wǎng)商銀行公益小店聯(lián)盟提供/圖)

交給時間去呈現(xiàn)

除串串店外,田野和傷友們的公益“版圖”還在于繪制一張無障礙地圖,。

2018年8月,,田野與結識的6名殘障人士自籌資金共同成立“SCI無翼飛翔”公益中心?!皼]有翅膀,,也想飛行”是他們成立“無翼飛翔”的初衷,。

“無翼飛翔”成立后,,田野與傷友們用3個月的時間開展西安市三環(huán)內的道路無障礙環(huán)境調查,想法最初是“傷友”黃遠提出來的,。

黃遠,,今年52歲,2011年7月遭遇車禍,,胸部第9根到第12根肋骨受傷,,此后需要借助輪椅出行。在輪椅上,,他跑過半程馬拉松,。

談到和“傷友”一起出門,他覺得更加沒有壓力,。最困難的可能是臨時上廁所的問題,,比如大小便沒控制好,,尤其是大便,要回到家中或者在無障礙廁所一點點清理自己,,動輒一兩個小時,。“傷友”之間一個眼神,、一句話就完全懂,,不需要解釋,也能給予全部的理解,,因為他們有“平等的身體”,。

身體最嚴重的問題在于沒有知覺,他的大腿在一次出門后腫成了原先的3倍,,直到那時才發(fā)現(xiàn)受傷,。右腿傷疤,是2022年5月份留下的,,至今還沒好,。他挽起褲管,凹凸不平的小腿上有深深淺淺的疤痕,。

講到出門,,黃遠總是笑意滿滿?!皞褌儭遍_著輪椅在路上觀察,,發(fā)現(xiàn)哪里的無障礙設施有問題就拍照傳給黃遠,匯集了上萬張照片,。黃遠最終選擇可用的5000張照片,,制作成電子地圖。這需要大量的幕后工作,,比如GPS反向讀出坐標,,然后把照片對應到相應位置,用不同顏色的記號標注,。

這份電子地圖有不同圖層加以區(qū)別:一是按照行政區(qū)域劃分,,二是按照原因分類,包括設計不規(guī)范,、建設不到位和后期破壞與損耗三類,。

以黃遠的經(jīng)驗來看,設計方案大部分是到位的,,因為有標準圖,,但在施工建設和監(jiān)督驗收的環(huán)節(jié),有時會出問題,出現(xiàn)“樣子貨”,。

經(jīng)過3個月的調研,,黃遠編寫了《西安市無障礙設施狀況調查報告》,制作出一份特殊的西安無障礙問題分布的電子地圖,,清晰標注了每一個存在無障礙問題的地點,、圖片展示、原因類別等,。

調查結果以電子郵件方式遞送到相關路政部門,,其中一些問題得到了整改。這份地圖和報告依然在黃遠的電腦中保留著,,盡管“公益中心”目前已經(jīng)因為資金不足無力維系,。

完整的調查并不是一開始就有的,最初是零星的“愛心貼”,。劉思芳順手從茶幾下拿出一沓,,粉紅色的便利貼上印有“我是殘障人士,您的車輛擋住了無障礙通道”的話語,,他的輪椅背包里也有一摞,,出門隨身帶。

劉思芳今年60歲,,50歲那年血管發(fā)病,,頸動脈漏了,醫(yī)生告訴他,,患這種罕見病的人,,世界范圍內的記錄不超過50例。2014年,,他在西安醫(yī)學院做了手術,,此后的生活離不開拐杖和輪椅。

劉思芳家里養(yǎng)了幾只鸚鵡,,在房間里飛來飛去,,一會兒落在肩上、一會兒落在頭上,,平添幾分生氣,。他給這些鳥都起了名字,,在家也算多個了樂趣,。

談到制作愛心貼和做無障礙通道地圖,劉思芳提到,,“是給出門找一個理由,。”

原先是零零星星的愛心貼,,后來傷友們想,,“算了,,自己跑吧,做個整體的,?!?/p>

“驗收的人也不是殘疾人,”談到使用無障礙設施遇到的問題,,劉思芳更多選擇了理解:會碰到不合規(guī)的“斜坡問題”,,還有一些把無障礙通道做成石子路的,也許是為了美觀,,但小輪輪椅走不成,,得是大輪輪椅,限制了一部分輪椅的出行……這樣的細節(jié)只有坐在輪椅上才能有真正的認知,。

加速度會上癮,,為了讓更多“傷友”出門,也為了鼓舞自我,,3個月,、4輛輪椅、每天15小時,,小店“傷友”們在西安走出了一張597平方公里的無障礙地圖,,3種顏色、上千個標記,,布滿西安三環(huán)內所有主干道,。“傷友”們被稱為“輪椅競速小王子”,,他們經(jīng)常約在西安城郊,,坐在輪椅上開展競速賽。

出門是困境,,也是誘惑,。田野去過最遠的地方是三亞,那是在五六年前,。面對大海,,頭上是陽光,腳下是沙灘,,喝著冰鎮(zhèn)西瓜汁,,戴著墨鏡,他仿佛置身于一個新世界,。那是春節(jié)時分,,遠在千里之外的家鄉(xiāng)西安正是隆冬,風照刮、雪照下,。

他并不擅長表達,,海浪的聲音怎么形容呢?談到那種遙遠,,田野的目光拉長,,變得越來越遠,穿過面前的墻壁,,淡淡的笑容浮現(xiàn)在臉上,,他好像又聽見了,那“像西安的春天”,。

“等一個幫助你的人出現(xiàn)”是出門可能需要的好運氣,。就在我們訪談的前幾天,西安下了一場大雨,。店里有事必須去對接一下,,田野開著電動輪椅出門,一不小心栽倒在路邊水坑,,因為雨太大把坑蓋住了沒留意到,。媽媽看他半天沒過去,沿路回來找,,才發(fā)現(xiàn)兒子人跪在地上,,半個身子泡在水里。

雨天行人不多,,有位女士想幫忙扶,,但力氣不夠,后來又來了一位男士,,幾人合力才把田野救出,。等待足足花了半小時,“也有經(jīng)過但沒幫忙的人”,,田野在最后淡淡補了一句,。

出門會聽到反對的聲音,“殘疾人啥都干不了,,就在家里別出來了,。出門干嘛,盡給社會添亂,?!?/p>

田野對這樣的話感到憤怒,“一個正常的社會應該是一個包容的社會,,不但包容人,,連馬路上的小動物,、花花草草也應該包容,?!?/p>

接觸中,王燁感受到田野的樂觀是帶有悲涼底色的,,“他不是沒心沒肺的,、沒有痛苦的,他會有很多沉思的時候,,他遇到的困難都是經(jīng)營上的,,身體上的他已經(jīng)習慣了?!痹谕鯚钛壑?,田野是用心經(jīng)營的一個店主,“我更愿意介紹他是一個用心努力的人,,是一個店主,,而不是先用殘障人士去介紹他?!?/p>

10年前,,有了想寫一本書的念頭,田野坐在輪椅上,,斷斷續(xù)續(xù)述說過往,,他想寫自己這一生。窗戶在他背面,,屋外是淅淅瀝瀝的雨聲,,屋內有些涼意。

“我沒有想過開頭和結尾,,”田野回答我對于“一輩子”這本書的疑問,,“也許人生毫無意義,但并不代表應該隨便度過,。我知道自己的劇本是什么樣子,,但還是會把它演完?!边@本書,,他想一步一步講,用時間去呈現(xiàn),。

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南方人物周刊 2024 第817期 總第817期
出版時間:2024年12月23日
 
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