（南方人物周刊記者 梁辰/圖）

退化

“昨天我又嗆咳了，差一點(diǎn)人就沒了,?！?023年5月31日，蔡磊告訴《南方人物周刊》記者,?！拔椰F(xiàn)在連水都不敢輕松喝?！?/p>

屬于“神經(jīng)退行性疾病”的漸凍癥（ALS）,，意味著患者的身體機(jī)能退化不可逆。這種“退行”,，在2019年前后尚以半年左右為單位,，如今加速為月甚至周，作用于蔡磊的身體,。

2023年5月9日,，第一次出現(xiàn)在本刊拍攝團(tuán)隊(duì)面前的他,，兩只胳膊垂落在肩膀邊,，手在衣袖里晃動(dòng)。走路看似自如,，其實(shí)也有點(diǎn)邁不開步子,，雙腳像在地面拖行。

“我這邊早就脫臼了,?！彼醚劬Τ沂疽庥壹?。兩年多前，他肩膀與手臂連接部分的肌肉便已經(jīng)如酵母面包,，一捏,，便軟塌塌地陷下去一個(gè)坑。

蚊子爬到臉上,，沒法趕,。去衛(wèi)生間這樣的行為，要拆分成幾十個(gè)動(dòng)作,，把每一個(gè)步驟轉(zhuǎn)成語(yǔ)言交代給生活助理（阿姨）,。

2023年初，10個(gè)手指中唯一還保留些微功能的只剩右手食指,，但也無(wú)法完成像抬手指頭這樣的動(dòng)作,。如今，每次操作電腦,，都需要讓阿姨把他右手放在桌面鼠標(biāo)上,，靠腳踩踏板，配合桌面鼠標(biāo)來(lái)工作,。一次放不精準(zhǔn),，就得再放。

一個(gè)月后再見面,，他說(shuō)話喘息越來(lái)越頻繁,，有時(shí)需要請(qǐng)他重復(fù)兩三次，才能聽清楚他的吐字,。

糯米,、花生，他不怕,，他怕粉末狀的東西,，也怕水?！耙?yàn)榧∪鉀]有力量,，喝水的時(shí)候沒法良好地閉合氣管，特別怕嗆咳,?！彼幸庾R(shí)地減少喝水、吃飯,。實(shí)在渴了,，就請(qǐng)阿姨給他端水，用玻璃吸管喝一點(diǎn),。

外出下臺(tái)階或者緩坡,，他會(huì)請(qǐng)周圍的人（阿姨,、助手或者任何他能叫到的人）扶住他?！八に朗俏覀冞@個(gè)病到后期最常見的死法之一,。一旦碰到個(gè)坎兒，沒法用手抱頭,，只能眼看著自己砸到地上,。”

一個(gè)素來(lái)雷厲風(fēng)行,、擁有強(qiáng)大掌控力的人,，如今任何動(dòng)作都要依賴他人，難受嗎,？

“不難受,，早就預(yù)料到，這不重要,。主要是身體惡化,，讓我工作能力變得越來(lái)越差，這是我最在乎的,?！?/p>

按他目前的病程進(jìn)展，早就該做胃造瘺（通過(guò)腹壁外管道輸入營(yíng)養(yǎng)液至胃腔進(jìn)食）了,?！耙坏﹩芸葘?dǎo)致肺炎,，就沒命了,。為了保命我也應(yīng)該胃造瘺了?！?/p>

可他不想,?！斑@樣我就不能出門和工作了。我連打盹都不行,?！彼ǘǖ貜?qiáng)調(diào)?！傲艚o我可能只有不到一年的時(shí)間,。”

“百慕大”

“異想天開,?！薄巴耆豢赡堋,！?/p>

自從蔡磊宣稱要自主研發(fā)ALS治療藥物,，他不斷聽到這類聲音，也包括他學(xué)藥學(xué)出身的妻子段睿,。

神經(jīng)科學(xué)領(lǐng)域?qū)＜艺J(rèn)為,，導(dǎo)致認(rèn)知功能障礙的AD（阿爾茨海默癥）是主管學(xué)習(xí)和記憶的神經(jīng)元損壞，雖然病人軀體可以自由活動(dòng),，但卻丟了“靈魂”,。而ALS（肌萎縮側(cè)索硬化）正好相反，病人的靈魂清醒,，但由于主管運(yùn)動(dòng)的神經(jīng)元死亡,，軀體失去表達(dá)能力，要眼睜睜地看著自己走向死亡,，因此又被稱作“漸凍癥”,。

所以，當(dāng)剛剛四歲多的兒子攥著自己的手,，當(dāng)同為病友的湖北省衛(wèi)健委副主任張定宇給出擁抱,，蔡磊能清晰地感應(yīng)到和他們肌膚接觸，卻無(wú)法給對(duì)方回應(yīng),，甚而只能回一個(gè)踉蹌,。

近200年里，漸凍癥的致病機(jī)理如“百慕大三角洲”,，詭譎難測(cè),。即便生命科學(xué)和基因治療等技術(shù)快速發(fā)展，絕大多數(shù)散發(fā)型ALS的病因仍然不明,，不到10%的ALS亞型屬于單基因突變,，致病機(jī)理也仍在尋找和“破譯”之中。

2021年中,，蔡磊申請(qǐng)病休,，逐步不再承擔(dān)他長(zhǎng)期任職的京東集團(tuán)副總裁工作。段睿說(shuō),，蔡磊的病情似乎在“加速變差”,，實(shí)際上是勻速發(fā)展。

“它的發(fā)展是線性的,，但外在表現(xiàn)不是,。病人的神經(jīng)（元）是一個(gè)一個(gè)死，但只有當(dāng)少到只?？偭康募s40%,，你才有感覺。就好像100根筷子撐著一個(gè)平臺(tái),，它是一根一根勻速倒掉的,，但可能倒掉60根你才有一點(diǎn)自知,，好像它歪了?！?/p>

“但現(xiàn)在也沒辦法知道蔡磊（的平臺(tái)）還剩多少根筷子,？”

“沒有，如果能知道,，這個(gè)病就能實(shí)時(shí)監(jiān)測(cè)了,。”

目前,，蔡磊日常進(jìn)食和飲水都要在生活助理的幫助下進(jìn)行 （南方人物周刊記者 梁辰/圖）

使者

有業(yè)內(nèi)人士把ALS的致病過(guò)程稱為“針對(duì)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的謀殺案”,。如果能看到“案發(fā)現(xiàn)場(chǎng)”，弄清元兇和同謀,，就像獲得了科研的指南針,。“探案”的關(guān)鍵線索之一在于,，在患者去世后取出腦/脊髓組織（注：通常腦庫(kù)僅收集全腦組織,，但為了ALS研究需要同時(shí)留取脊髓組織），將切片進(jìn)行神經(jīng)病理分析,。

位于杭州的國(guó)家健康和疾病人腦組織資源庫(kù)（簡(jiǎn)稱“國(guó)家腦庫(kù)”）始建于2012年,，屬于非營(yíng)利性機(jī)構(gòu)。經(jīng)過(guò)十年左右的建設(shè),，中國(guó)還成立了多家共同發(fā)起的中國(guó)人腦組織庫(kù)協(xié)作聯(lián)盟,，目前共收集了千余例樣本，但直到幾年前,，罕見病的標(biāo)本不過(guò)寥寥幾例,。

“誰(shuí)也不敢說(shuō)這句話?！睒I(yè)內(nèi)人士坦承,。

這句話指的是：您愿意捐出自己的腦/脊髓組織嗎？

在中國(guó)的文化里,，對(duì)死亡的探討素來(lái)諱莫如深,。而科研者和患者之間聽不到彼此的需求，患者也不免對(duì)“實(shí)驗(yàn)”帶有戒備,?！搬t(yī)生的天職是要提供治療。和氣息尚存的患者談?wù)摼璜I(xiàn)遺體和組織,，意味著宣判醫(yī)療無(wú)能,。患者也會(huì)覺著你要拿我的器官，是不是要賣錢做工具,，要拿我去出名圖利,？”受訪者們直言。

大腦是在人去世后自溶最快的組織,。原則上,，需要在捐獻(xiàn)者去世后12小時(shí)內(nèi)完成取材全過(guò)程,。捐獻(xiàn)者生前必須與家屬及腦庫(kù)談妥,，簽署捐獻(xiàn)同意書。去世后家屬及時(shí)開具死亡證明,，并在第一時(shí)間通知腦庫(kù),，將遺體送到腦庫(kù)實(shí)驗(yàn)室完成解剖，取出腦與脊髓組織,。

取出腦和脊髓組織是專業(yè)度很高的操作,，一般都由病理科的醫(yī)生或解剖系的教授等資深團(tuán)隊(duì)來(lái)完成。但整個(gè)過(guò)程依然充滿變數(shù),。新冠疫情期間,，山西一位患者家庭表達(dá)了捐獻(xiàn)意愿，但囿于業(yè)內(nèi)規(guī)定,，120車輛不拉遺體,，殯儀館的車也只能往返于逝者去世地和殯儀館之間。最終是蔡磊團(tuán)隊(duì)聯(lián)系中國(guó)器官移植發(fā)展基金會(huì),，幾經(jīng)周轉(zhuǎn)聯(lián)系到了太原人體器官獲取組織（OPO）協(xié)調(diào)員,，將患者的遺體運(yùn)送到山西醫(yī)科大學(xué)收取腦組織樣本，才算圓滿,。但OPO僅限于在同一地區(qū)進(jìn)行運(yùn)輸作業(yè),，其車輛也不能跨省跨市運(yùn)送遺體?！罢f(shuō)句極端的話,，想做好事，卻似乎還得‘找個(gè)對(duì)的地方死’,！”一位知情者慨嘆,。

有充滿愛心的捐獻(xiàn)者不僅提出捐獻(xiàn)腦和脊髓組織，還希望能捐獻(xiàn)其他器官或組織,，譬如角膜,。“像角膜這樣的組織是救活人的,，倫理上當(dāng)然優(yōu)先于致力于科研的腦組織捐獻(xiàn),。即便腦取材要爭(zhēng)分奪秒，卻需要尊重這樣的優(yōu)先次序。因?yàn)檫@也是逝者的大愛,?！眳⑴c過(guò)腦組織捐獻(xiàn)的人士表示。

2022年9月,，蔡磊召開媒體見面會(huì),，宣布自己將在逝世后捐獻(xiàn)遺體（特別是腦和脊髓組織），以此推進(jìn)漸凍癥科研——他將這稱為“打完最后一顆子彈”,。張定宇等千名漸凍癥患者也表達(dá)了相同的志愿,。

一千多個(gè)同意捐獻(xiàn)的患者或家屬（正常人的遺體和腦組織也可用于漸凍癥科研），有不少都是蔡磊一個(gè)一個(gè)電話懇談下來(lái)的,。有欣然應(yīng)允的,，更多人經(jīng)歷過(guò)漫長(zhǎng)的遲疑，與家人的沖突,，磨合,，同意，或反悔,。

截至2023年1月,，漸凍癥患者遺體捐獻(xiàn)已完成9例，成功保存腦組織和脊髓組織8例,。之后不到半年,，這個(gè)數(shù)字已突破兩位數(shù)。

“看起來(lái)完成捐獻(xiàn)的數(shù)量很少,，但你知道每一個(gè)數(shù)字意味著什么,？”蔡磊問(wèn)我。

“意味著生命的消失,?！彼醋源稹,！八麄兌际怯⑿?。”

5月下旬,，他前往位于杭州的國(guó)家腦庫(kù)參觀,。對(duì)著那些盛放捐獻(xiàn)者腦組織的器皿，他久久說(shuō)不出話,。獻(xiàn)花時(shí),，弓著的背發(fā)出微微的顫動(dòng)。

一周之后,，當(dāng)我們坐在工作室院子里談起腦庫(kù)之行,，兩行淚水忽地從蔡磊眼眶里滴到面頰,，習(xí)慣了低聲言語(yǔ)的喉腔里，罕有地爆出長(zhǎng)達(dá)十幾秒的嗚咽,。

“幫我拿點(diǎn)紙巾,。”蔡磊說(shuō),?！拔遗卵蹨I。它會(huì)蜇我,，特別疼,。”

器皿上沒有標(biāo)明捐獻(xiàn)者的姓名,，但蔡磊說(shuō)他心里知道是哪些人舍身奉獻(xiàn),?！笆俏易屗麄兙璧摹彼俅坞y掩抽泣,。

在國(guó)家腦庫(kù)看來(lái)，蔡磊走出中國(guó)文化觀念的某些禁區(qū),，并組織如此大規(guī)模的ALS病理樣本捐獻(xiàn),，是改變歷史的行為。采訪時(shí),，供職于國(guó)家腦庫(kù)的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病學(xué)者劉華清,，想到了上世紀(jì)末同意參與美國(guó)流行病學(xué)博士斯諾登對(duì)AD的研究，并自愿捐獻(xiàn)腦組織的678位修女,。

“這六百多位修女和蔡磊,，都是帶著關(guān)懷的使者。他們沒有被疾病和死亡打倒,，而是從比自己更大的價(jià)值出發(fā),，為后人帶來(lái)希望。我覺得蔡磊和這些ALS病人,、家屬們給了人世間一份gift of hope（希望的禮物）,。”帶著哽咽,，劉華清一字一頓,。

在蔡磊看來(lái)，這談不上偉大,?！拔覀儾荒芤竺恳粋€(gè)人成為一個(gè)完全利他、毫不利己的人,，但我們應(yīng)該鼓勵(lì)一個(gè)人為他人去付出,。這樣這個(gè)社會(huì)才會(huì)更美好對(duì)吧,？”

2023年4月初，國(guó)家腦庫(kù)執(zhí)行副主任包愛民陪同蔡磊參觀實(shí)驗(yàn)室,，介紹腦庫(kù)建設(shè)歷程 （受訪者提供/圖）

“馬拉松”

徐婉姣曾經(jīng)是神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生,，后來(lái)從事藥物研發(fā)15年有余。家中有患絕癥的親人,，她能領(lǐng)會(huì)到整個(gè)家庭因此遭受的消耗和“折磨”,。“人與人之間最大的奢望是感同身受,。在病友群里,，蔡磊老師不是被照顧的人，而是照顧者和給予者,?！?/p>

兩年前，39歲的李先生在北京301醫(yī)院確診為ALS,。為了照顧兒子,，（他的父親）李叔請(qǐng)兩人專門給兒子拍背排痰，用肥皂給兒子洗身子,、擦酒精,；給兒子做抬腿動(dòng)作，“一天抬一萬(wàn)多次”,；雞蛋,、營(yíng)養(yǎng)液、肉菜打成汁,，每天分9次喂給兒子,。

但李先生病情還是惡化得很快，呼吸衰竭后,，他不愿接受“氣切”（通過(guò)氣管切開術(shù)可吸出痰液,，防治嚴(yán)重肺部感染和窒息）。無(wú)奈之下,，李叔在蔡磊家門口等了六七個(gè)小時(shí),，等到蔡磊回家上門勸說(shuō)，兒子才同意氣切維持生命,。

李叔已經(jīng)記不起,，他是第幾次隨著蔡磊搬家而遷居了?！安炭傋〉侥膬?，我們就跟到哪兒?！薄半x蔡總近”,，既能獲得國(guó)內(nèi)外研發(fā)的新動(dòng)態(tài),，也許也能在符合條件時(shí)，有入組臨床試驗(yàn)的機(jī)會(huì),，嘗試新藥,，這是他們夢(mèng)寐以求的。

“如果沒有蔡總,，我們活不到今天,。”李叔不斷地向我重復(fù)這句,，又對(duì)蔡磊說(shuō),，“你要堅(jiān)持，我也要堅(jiān)持,?！?/p>

為了照顧李先生，全家每月光護(hù)理費(fèi)就達(dá)6位數(shù),。但對(duì)更多的工薪家庭,，漸凍癥這樣的罕見病成了壓垮全家的大山。因病致貧患者的等藥之路,，猶如漫長(zhǎng)的馬拉松,。他們把蔡磊比作“燈塔”，甚至有人用“神”來(lái)稱呼,，一提起他便淚流不止。

“被神化”并非蔡磊本心,。但對(duì)病友的同情同理,，不忍看到他們受苦，是他這次創(chuàng)業(yè)最大的源動(dòng)力,。

受訪時(shí),，蔻德罕見病中心創(chuàng)始人黃如方對(duì)蔡磊的“自救”和創(chuàng)業(yè)利他行為表達(dá)了敬意?！暗覀兏鼞?yīng)該考慮的是,，在任何一個(gè)人看上去健康的時(shí)候都來(lái)關(guān)注罕見病，而不是靠一個(gè)企業(yè)家,、一個(gè)名人得了這個(gè)病,，他全力以赴，大家再圍繞他,，去感動(dòng),、同情。作為患者不要只是躲在角落里哭,，要發(fā)聲,，喊出自己的正當(dāng)權(quán)益,。”

依照專家共識(shí),，罕見病在國(guó)內(nèi)是指新生兒發(fā)病率少于萬(wàn)分之一,、患病率小于萬(wàn)分之一、患病人數(shù)小于14萬(wàn)的疾病,，粗略估計(jì)中國(guó)目前至少有2000萬(wàn)罕見病患者,。

“任何健康的父母，都有可能生下罕見病的孩子,。任何健康人都可能發(fā)病,。你怎么知道自己不會(huì)得這個(gè)病,？”黃如方揭示這個(gè)不易被察覺的事實(shí),。“以ALS為例,，很多人中年突然確診,，卻不能從父母那里發(fā)現(xiàn)某種基因上的聯(lián)系，甚至整個(gè)家族里也無(wú)從發(fā)現(xiàn),。某種意義上來(lái)說(shuō),，是少部分罕見病患者承擔(dān)了大部分健康人群的患病風(fēng)險(xiǎn)，從這個(gè)角度,，患者理應(yīng)該得到更多的幫助和尊重,。”

2020年春節(jié),，蔡磊一個(gè)一個(gè)加病友微信,，聽他們的故事，就是為了讓病友同意分享個(gè)人信息和發(fā)病癥狀,，填寫評(píng)估量表,。三年下來(lái)，他和同事打造的“漸愈互助之家”已有近萬(wàn)病友注冊(cè)填報(bào),，成為全球最大的民間漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺(tái),。

也是在得了大病、輾轉(zhuǎn)不同醫(yī)院后,，蔡磊才知道,，原來(lái)醫(yī)院之間數(shù)據(jù)是不能打通的?！昂枚噌t(yī)生一輩子見不了幾個(gè)這個(gè)病,，怎么研究？別人說(shuō)（大數(shù)據(jù)）這個(gè)事是做不成的,，我說(shuō)為什么做不成,？他們說(shuō)這里面有很多復(fù)雜的問(wèn)題,，我說(shuō)我知道了，我去做就行了,?！?/p>

但獲得病友支持的同時(shí)，也有人在群里大罵：“蔡磊就是個(gè)大騙子,，他騙你們的數(shù)據(jù)去賣錢,！大家都上當(dāng)了！”

按照蔡磊的創(chuàng)業(yè)布局,，是可以實(shí)現(xiàn)從醫(yī)藥研發(fā)的公益事業(yè),，到患者服務(wù)、藥械銷售的商業(yè)閉環(huán)的,。但他沒做這樣的規(guī)劃,。即便如此，也有人認(rèn)為蔡磊擋了他們的財(cái)路,。

2022年下半年,，他開設(shè)“破冰驛站”直播間，以籌集研發(fā)資金——盡管杯水車薪,，也可以擴(kuò)大社會(huì)對(duì)漸凍癥和罕見病的認(rèn)知,。

但號(hào)召患者捐獻(xiàn)腦/脊髓組織和直播間營(yíng)業(yè)以來(lái)，他收到的謾罵更加“兇猛”——“發(fā)死人財(cái),、為兒子撈錢”等種種惡言,，對(duì)著他“噼里啪啦”轟炸過(guò)來(lái)。甚至還有人對(duì)他發(fā)出人身安全的威脅,。

恐懼嗎,？不可能一絲沒有。但他只管得了當(dāng)下的事業(yè),。

2023年4月2日，石家莊馬拉松賽,，蔡磊和漸凍癥病友們?cè)趷坌闹驹刚叩膸椭聟⒓游骞锝】蹬?（受訪者提供/圖）

“砸墻”

這份事業(yè)有無(wú)數(shù)的分支方向,，核心只有兩個(gè)字：制藥。

由于罕見病患病人群少,、市場(chǎng)需求少,、研發(fā)成本高，少有制藥企業(yè)關(guān)注其治療藥物的研發(fā),，這些藥被稱作“孤兒藥”,。

2019年9月30日，蔡磊確診ALS,。他本可以開啟另一種人生,。

“他告訴我,，企業(yè)家朋友曾跟他說(shuō)，給他一筆錢讓他成立基金,，好好歇著,，該去哪兒玩兒去哪兒玩。但這不是他的生活方式,?！碧靿t(yī)院副院長(zhǎng)、國(guó)家神經(jīng)疾病臨床醫(yī)學(xué)中心副主任王伊龍說(shuō),。

天壇醫(yī)院副院長(zhǎng),、國(guó)家神經(jīng)疾病臨床醫(yī)學(xué)中心副主任王伊龍 （李宸瑋/圖）

基因檢測(cè)后，蔡磊清楚地知道自己并非基因突變型的ALS,，而是病因更撲朔迷離的散發(fā)型,，短期內(nèi)在科研上沒有突破的可能。他還是決心要投入新藥研發(fā),。

“眼下這些試驗(yàn)即便成功,，跟我自己都沒有什么關(guān)系了。我的財(cái)力和能力,，也不可能在一兩年內(nèi)把救治漸凍癥的藥品推向所有人,。我也沒那么偉大，只不過(guò)就是了解到一個(gè)群體的不易,，愿意為他們而戰(zhàn),，僅此而已?！?/p>

漸凍癥并非一款藥也沒有,，目前美國(guó)FDA的獲批藥物只有力如太（國(guó)產(chǎn)利魯唑片）和依達(dá)拉奉，但這兩個(gè)藥都只能在一定程度上延緩病情,，且作用有限,。

還是得做能逆轉(zhuǎn)病情、治愈ALS的新藥,。2019年的那個(gè)秋天,，蔡磊已經(jīng)篤定。

如果將藥物研發(fā)比作海洋,，原創(chuàng)新藥研發(fā)便是富含寶藏的深海,，“孤兒藥”研發(fā)則如同馬里亞納海溝，既深不可測(cè),，也可能蘊(yùn)積著意想不到的奇幻,。

從一組靶點(diǎn)中篩選出一個(gè)可靠的數(shù)據(jù)，要經(jīng)過(guò)幾十萬(wàn)次的試驗(yàn)，最后選出一兩個(gè)最合適的化合物,。經(jīng)過(guò)無(wú)數(shù)次論證,、推翻、再論證的過(guò)程,。劑量,、溶解度，每一關(guān)都是千萬(wàn)次的排列組合,?！白铌P(guān)鍵的是，這個(gè)病你找不到靶點(diǎn),，生物標(biāo)志物,，什么都沒有。像黑洞,?！倍晤Ｔ缭缣崾具^(guò)蔡磊。

“對(duì)我來(lái)說(shuō),，如果所有門都關(guān)上了,，我就撞破這扇門，砸開這堵墻,?！辈汤诘木髣艃好俺鰜?lái)。

較之過(guò)去的終生服藥,，“一針給藥管數(shù)年”的基因治療,，讓更多罕見病人看到新的曙光。然而難點(diǎn)不僅在于ALS病理不明,、靶點(diǎn)不清,，而且大腦神經(jīng)系統(tǒng)還有一個(gè)天然的護(hù)城河：血腦屏障。

“95%的小分子藥物,，100%的大分子,，蛋白藥物核酸藥物，都沒法進(jìn)入到大腦,。界面細(xì)密,，進(jìn)不去。進(jìn)去也容易給你蹦出來(lái),。”與蔡磊合作的UCLA材料科學(xué)領(lǐng)域?qū)＜冶R云峰描述,。

而盧云峰團(tuán)隊(duì)研發(fā)的新型納米膠囊,，或許能起到“包裝”加“物流”的作用，遞送一些神經(jīng)營(yíng)養(yǎng)因子給ALS患者,，進(jìn)入到它們能去的地方,？一年多以前,，蔡磊想到這一點(diǎn)，立即與盧云峰取得聯(lián)系,。這次合作成為盧云峰回國(guó)的很大動(dòng)力,。“當(dāng)了二十幾年教授,，文章發(fā)了不少,，再發(fā)一些又能怎樣？如果能走出課堂,，解決一點(diǎn)問(wèn)題,，也算是做了點(diǎn)有意義的事情?！?/p>

2022年初夏,，盧云峰回國(guó)，兩位惺惺相惜的“科研網(wǎng)友”相約見面,。盧云峰不方便進(jìn)小區(qū),，在醫(yī)院檢查治療的蔡磊提前把針拔了，兩人在路邊的馬路牙子就聊了起來(lái),。盧云峰順路拿了幾罐啤酒,，蔡磊的手沒法自己拿，請(qǐng)司機(jī)幫著開瓶,，喝了小半聽,，又開心又有點(diǎn)想哭。

他在那天的朋友圈里寫道：“在這個(gè)世界上,，有人把絕癥患者當(dāng)作肥肉宰割,，有人卻不遠(yuǎn)萬(wàn)里拋棄事業(yè)為救助我們。那天我們就坐在馬路邊上,，一起把科研臨床前方案全部敲定,。”

在盧云峰和專攻神經(jīng)科學(xué)的學(xué)者陳功心里,，蔡磊就是個(gè)斗士,。

他和哈佛大學(xué)袁鈞瑛團(tuán)隊(duì)合作RIPK1抑制劑，和中科院微生物所的孟頌東教授合作胎盤gp96注射液治療,，和賈怡昌,、李龍承等專家嘗試單基因治療的臨床可能性，和霍德生物的范靖探討iPSC衍生細(xì)胞產(chǎn)品,。這些人當(dāng)中的好幾位,，漸凍癥本來(lái)并非他們的研究領(lǐng)域，蔡磊多次拜會(huì)，不放過(guò)任何一個(gè)可能合作的機(jī)會(huì),。

“今年我們?cè)谕七M(jìn)研發(fā)的賽道還有神經(jīng)炎癥的,、免疫的、蛋白質(zhì)錯(cuò)誤折疊的,，還包括一些血管再生,，神經(jīng)再生……”談及這些，講到口干舌燥的蔡磊打不住,?！斑€有各種中醫(yī)的、小分子的,、基因的……我們的管線已經(jīng)突破80條了,。”

“但這個(gè)過(guò)程中,，我也可能哪天突然死亡你知道吧,？我能給世界帶來(lái)一些成果，但我很可能會(huì)死去,。長(zhǎng)則兩三年,，短則一年?！彼币曃业难劬φf(shuō)道,。

2022年5月27日，材料科學(xué)家盧云峰回國(guó)后和蔡磊第一次見面 （受訪者提供/圖）

愚公

在他人眼里,，搞財(cái)稅的人來(lái)研究醫(yī)藥,，隔行隔山。對(duì)蔡磊,，有人觀望,，有人不屑。

如神農(nóng)一樣嘗試各種新藥,，蔡磊沒少受副作用和風(fēng)險(xiǎn)的折磨,。“誰(shuí)給你在專業(yè)上把關(guān),？”我問(wèn)他,。

“你太小看我了。我就是專家,?！辈汤诤敛华q疑地回答。

從小心懷科學(xué)夢(mèng),，考大學(xué)時(shí)卻被父親摁著讀了中央財(cái)大,，此后雖成就斐然,，代價(jià)卻是近四年的抑郁。如今,，一紙“絕癥通知書”換來(lái)生命科學(xué)里的摸爬滾打，像是老天給蔡磊的某種補(bǔ)償,。

自學(xué)是一種本能,。一個(gè)被廣為傳播的數(shù)字是：患病一年多，蔡磊帶著團(tuán)隊(duì)惡補(bǔ)了全球累計(jì)3萬(wàn)篇有關(guān)ALS相關(guān)領(lǐng)域的英文論文,。

但對(duì)蔡磊,，這些可能不是苦，是一種“嗨”：初中時(shí)他考試輕松滿分,，用時(shí)只到同學(xué)一半,；因?yàn)榻謾C(jī)游戲打得好，有孩子花錢看他打,?！袄习宥紒?lái)看，從來(lái)沒有人這么通關(guān),，一個(gè)幣打一個(gè)小時(shí),。”在破冰驛站的直播里,，蔡磊小小地“凡爾賽”了一回,。

進(jìn)入事業(yè)軌道，蔡磊的力,，永遠(yuǎn)像滿弓一樣拉開,。

2011年，邵青和蔡磊分別離開德勤和萬(wàn)科,，先后入職京東財(cái)務(wù)部,。邵青記得，蔡磊當(dāng)時(shí)給部門樹立的目標(biāo),，是要成為全國(guó)第一的稅務(wù)管理團(tuán)隊(duì),。“那時(shí)他和大家許諾,，兄弟們,，拼搏幾年，就不會(huì)這么忙了,。結(jié)果我們沒料到,，事兒越來(lái)越多，呵呵,?！?/p>

電子發(fā)票系統(tǒng)上線前,，蔡磊四天四夜沒合眼，帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)花45天的時(shí)間,，完成了競(jìng)爭(zhēng)對(duì)手10個(gè)月干的活,。但這個(gè)為他帶來(lái)聲譽(yù)的項(xiàng)目并非公司高層交代的KPI，只是源于自己和同事們的內(nèi)驅(qū)力：“一旦推動(dòng),，能給公司和行業(yè),、社會(huì)節(jié)省多少成本，提升多大的效率,？”

“人最怕的就是虛度光陰,。職場(chǎng)就是打游戲，快速通關(guān),。所以你在他（蔡磊）身邊經(jīng)常會(huì)有一輩子像活了好幾輩子的感覺,。他有無(wú)窮多的想法，也會(huì)給身邊人無(wú)窮多的機(jī)會(huì),，是一個(gè)能讓你進(jìn)入快速前進(jìn)通道的人,。”段睿說(shuō),。

“如果不是因?yàn)樯眢w差了,，現(xiàn)在做漸凍癥的藥物研發(fā)，你會(huì)覺得挺過(guò)癮的,？”我問(wèn)蔡磊,。

“你說(shuō)對(duì)了，難才有意思,，才能顯出咱們的才智和能力,。”

對(duì)于病友,，情懷感召能起到很大作用,。但對(duì)投資人、科學(xué)家和臨床醫(yī)生,，用什么去說(shuō)服,、激勵(lì)他們？

“讓他相信,，跟蔡磊合作就會(huì)成功,。或者是共同的價(jià)值觀,，或者是自然的情感,，或者是可以帶來(lái)專業(yè)上的名和利。對(duì)方需要什么,，我盡量提供什么,。別忘了我是做商業(yè)出身,。談不攏、道不同的,，不多浪費(fèi)時(shí)間,。沒有王伊龍，會(huì)有李伊龍,。我相信總能遇到合拍的人,。”

他不喜歡穿病號(hào)服,，害怕打針。但他從不陷入精神內(nèi)耗,，A計(jì)劃不行就上B,，B不行上C。只解決問(wèn)題,，絕不在情緒上糾纏,。

得病至今，蔡磊有沒有過(guò)自己呆坐片刻的消沉?xí)r刻,？段睿想了想,，“沒有。他會(huì)感到自己日子不多了,，但也沒覺得這意味著什么,。他不是一個(gè)把自己看得那么重要的人?！?/p>

但盧云峰和王伊龍都相信,，夜深人靜，蔡磊一定有屬于自己的情緒調(diào)適時(shí)刻,。

2023年5月11日,，蔡磊與前北大藥學(xué)院院長(zhǎng)劉俊義一起參觀某藥企實(shí)驗(yàn)室 （南方人物周刊記者 梁辰/圖）

痛點(diǎn)

所有的遠(yuǎn)見、智慧,、目標(biāo)與雄心,，最終都需要在實(shí)驗(yàn)和試驗(yàn)中才能得到驗(yàn)證。業(yè)界公認(rèn),，新藥研發(fā)最難的便是臨床,，特別是III期試驗(yàn)階段。

讓我們回到那個(gè)困擾許多人的問(wèn)題：“孤兒藥”為什么那么貴,？

據(jù)全球排名前列的上市藥企1997到2011年的公開數(shù)據(jù),，15年間，平均研發(fā)費(fèi)用最高的阿斯利康公司,，15年里只有5種新藥獲批上市,，卻投入了590億美元,。當(dāng)開發(fā)出一種證明有效的原創(chuàng)新藥獨(dú)占市場(chǎng)，的確有如挖到富礦——如《我不是藥神》里的藥物原型“格列衛(wèi)”,。但現(xiàn)實(shí)中,，“大概每10個(gè)進(jìn)入臨床I期試驗(yàn)的候選藥物最終只有1個(gè)能成功上市。真可謂是九死一生,！而更多的研發(fā)項(xiàng)目在臨床前研究的階段可能就已經(jīng)被放棄了,。”中國(guó)孤兒藥創(chuàng)新聯(lián)盟發(fā)起人鄭維義總結(jié),，“當(dāng)我們看到上市的新藥幾百萬(wàn)一支/盒的‘天價(jià)’,，背后都是所有同時(shí)期研發(fā)失敗的產(chǎn)品付出的巨大成本?！?/p>

上市后的專利保護(hù)期最多也就10年,。一旦專利過(guò)期、仿制藥上巿,，藥價(jià)將會(huì)斷崖式下跌,。藥企如果無(wú)法在專利保護(hù)期內(nèi)收回研發(fā)成本，將會(huì)血本無(wú)歸,，更無(wú)力繼續(xù)研發(fā)新藥,。

此前蔡磊去挨家路演、找投資人募資時(shí)“顆粒無(wú)收”,，既因?yàn)椤肮聝核帯毖邪l(fā)的天然高難,，也是撞上了資本寒冬的“壞時(shí)候”。

2015年始,，在港交所18A和科創(chuàng)板等資本市場(chǎng)的加持下,，中國(guó)醫(yī)藥創(chuàng)新領(lǐng)域熱度迅速達(dá)到巔峰。很快,，泡沫在海面浮現(xiàn),。一些藥企開始進(jìn)入“資本催生、引進(jìn)管線和IPO”的循環(huán)——而非做出患者需要的產(chǎn)品,，在市場(chǎng)上證明自己,。

鄭維義指出，目前國(guó)內(nèi)有不到100家公司涉足罕見病藥物研發(fā),，一半多是基因治療公司,，但基本集中在眼科和一些發(fā)病率相對(duì)較高的罕見病如“地貧”（地中海貧血，即珠蛋白生成障礙性貧血）,、血友病和SMA（脊髓性肌萎縮）的治療,，同質(zhì)化嚴(yán)重。

“加上整個(gè)經(jīng)濟(jì)大環(huán)境的不景氣,，投資人會(huì)相對(duì)保守,，整個(gè)生物醫(yī)藥行業(yè)也在洗牌,，fast follow（根據(jù)現(xiàn)成靶點(diǎn)所做的模仿性創(chuàng)新）的公司越來(lái)越少，融不到資了,，也影響了創(chuàng)新藥的研發(fā),。”國(guó)內(nèi)某創(chuàng)新醫(yī)藥公司高管夏樸（化名）補(bǔ)充,。

對(duì)罕見病的研究治療能不能擺脫整個(gè)市場(chǎng)失靈的陷阱,？前端（投資）只是決定因素之一。

除藥品研發(fā),、生產(chǎn)方外,，良性的生態(tài)應(yīng)該還有多個(gè)角色：醫(yī)院平臺(tái)、專業(yè)醫(yī)生,、監(jiān)管方,、作為消費(fèi)者的患者（患者并不是唯一的支付方），支付方（商?；蜥t(yī)保）。

行業(yè)流傳的一句話是,，“會(huì)看罕見病的醫(yī)生比罕見病人更罕見,。”如果你去浙大二院,，U字型的罕見病中心,，時(shí)常能看到年近六旬的吳志英出診。她研學(xué)和從事罕見病診療已三四十年,，帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)在國(guó)際上最早發(fā)現(xiàn)了PKD（發(fā)作性運(yùn)動(dòng)誘發(fā)性運(yùn)動(dòng)障礙病）的致病基因PRRT2基因,。

2023年5月9日，一位病友見到蔡磊時(shí)掩面而泣 （南方人物周刊記者 梁辰/圖）

八年前吳志英在浙大二院成立了國(guó)內(nèi)第一家罕見病病區(qū),，全國(guó)各地來(lái)此求診的患者超過(guò)萬(wàn)名,。她的團(tuán)隊(duì)實(shí)驗(yàn)室不僅有常規(guī)的基因檢測(cè)平臺(tái)，還設(shè)有細(xì)胞平臺(tái)和動(dòng)物平臺(tái),?！安荒苤煌Ａ粼诳椿驒z測(cè)報(bào)告，一定要有后續(xù)的研究,，才能找到新的致病基因,、找到新的治療靶點(diǎn)?！?/p>

對(duì)于罕見病的基因檢測(cè)和診斷,，中國(guó)已經(jīng)不輸國(guó)外，但在基礎(chǔ)科學(xué)和臨床科研上,，仍有相當(dāng)?shù)牟罹唷?/p>

夏樸透露,，中國(guó)的新藥研發(fā)一開始都是從屬M(fèi)NC（跨國(guó)公司）多中心臨床試驗(yàn)的布局,，“不需要做臨床設(shè)計(jì)，缺乏相應(yīng)的能力,，我們的醫(yī)生也比較少做臨床研究和試驗(yàn),。”在他的合作經(jīng)驗(yàn)里,，北京上海的一些大醫(yī)院因?yàn)椴蝗表?xiàng)目和文章,，不愁資金，醫(yī)生對(duì)于有一定風(fēng)險(xiǎn)的創(chuàng)新項(xiàng)目往往偏保守,。

某業(yè)內(nèi)人士透露,，在生命科學(xué)、生物醫(yī)藥領(lǐng)域,，最缺的是有魄力和專業(yè)度的藥企CMO和PI,。

CMO，藥企的首席醫(yī)學(xué)官,，制定臨床開發(fā)策略,，負(fù)責(zé)臨床項(xiàng)目運(yùn)營(yíng)和臨床試驗(yàn)管理；代表醫(yī)院的（leading）PI,，是醫(yī)院臨床試驗(yàn)的主要負(fù)責(zé)人,。在這位受訪者心目中，國(guó)內(nèi)能稱得上優(yōu)秀CMO的不到20個(gè),，勝任PI的也少之又少,。“兩者都不只要有制藥醫(yī)學(xué)或轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué),，與研究項(xiàng)目相關(guān)的醫(yī)學(xué)背景,，還需要有很強(qiáng)的溝通技巧和管理能力?！?/p>

然而中國(guó)的PI大多由于臨床工作任務(wù)繁重,，沒有精力和時(shí)間花在他們作為PI的臨床研究中，遑論參與科研的其他層級(jí)醫(yī)生,。這往往也是試驗(yàn)無(wú)法成功或被拖延的原因之一,。“從醫(yī)院的績(jī)效考核和分配機(jī)制上看,，開展臨床試驗(yàn)研究不沾光,。所以對(duì)于大醫(yī)院的定位，應(yīng)該做哪些,，不應(yīng)該做哪些,？應(yīng)該怎么鼓勵(lì)醫(yī)生投入有利于患者利益的科研？政策上可能還要下些功夫?！毕臉憬ㄗh,。

和醫(yī)院打了幾年交道的蔡磊，既心疼身心俱疲的臨床醫(yī)生,，也捕捉到制約新藥研發(fā)的痛點(diǎn),。“這就是我所努力的,。打通藥物研發(fā)每一個(gè)環(huán)節(jié)中的障礙,，或者是提升效率，或者是潤(rùn)滑它,，降低成本,。”

幾天前,，蔡磊在微信群里轉(zhuǎn)發(fā)了馬斯克的言論：“我從不申請(qǐng)專利,，那是弱者的游戲，對(duì)推動(dòng)科技發(fā)展毫無(wú)意義,。真正的競(jìng)爭(zhēng)優(yōu)勢(shì),，是你創(chuàng)新的速度，絕非遏制別人的發(fā)展,?！?/p>

“馬氏專利論”背后有復(fù)雜的背景，但蔡磊說(shuō)他認(rèn)同的是一種迅速戰(zhàn)斗執(zhí)行邏輯的理念,，“希望有一個(gè)更開放的環(huán)境，而不是通過(guò)打壓和阻攔別人的發(fā)展來(lái)保持自身利益,。物競(jìng)天擇,，加緊努力就好了?！?/p>

由于手部肌肉萎縮,，蔡磊現(xiàn)在使用腳踏器輔助控制鼠標(biāo) （南方人物周刊記者 梁辰/圖）

但在孤兒藥研產(chǎn)鏈條里，還有非常中國(guó)化的一個(gè)制約因素：支付端,。

病人需要吃藥,，卻可能所有積蓄連一支（盒）藥甚至半支（盒）藥都付不起。

孤兒藥價(jià)格高企,，不是中國(guó)的獨(dú)家風(fēng)景,。但在英德美等國(guó)家，其衛(wèi)生和保險(xiǎn)模式為患者扛住了巨大的支付壓力,。

英國(guó)的醫(yī)?；I資全都來(lái)自稅收。德國(guó)實(shí)行社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)制度，保險(xiǎn)籌資也有單獨(dú)的系統(tǒng),。美國(guó)模式則以市場(chǎng)為主體導(dǎo)向,，由商業(yè)保險(xiǎn)主導(dǎo)醫(yī)藥支付，制藥公司根據(jù)藥物經(jīng)濟(jì)學(xué)研究去和保險(xiǎn)公司談判,。定價(jià)后,，保險(xiǎn)公司必須無(wú)條件支付新藥費(fèi)用。

中國(guó)的醫(yī)保體系目前完全由國(guó)家來(lái)承擔(dān),。藥品首先要以一個(gè)合適的價(jià)格進(jìn)入國(guó)家醫(yī)保目錄,，企業(yè)需要和國(guó)家進(jìn)行談判，而且須和各省相關(guān)部門談判進(jìn)入各省的醫(yī)保報(bào)銷目錄,，再和各醫(yī)院去談,。最后，藥品是否能銷售出去,，決定權(quán)又在醫(yī)生……

截至2021年國(guó)家醫(yī)保談判后,，中國(guó)頒布的《第一批罕見病目錄》中的121種罕見病里，已有58種藥物納入國(guó)家醫(yī)保,，覆蓋28種罕見病,。

“我們國(guó)家對(duì)于醫(yī)保的帶量/集中采購(gòu)也好，對(duì)醫(yī)保的談判也好,，都是一種戰(zhàn)時(shí)狀態(tài),。先讓老百姓能穩(wěn)住，但對(duì)于長(zhǎng)遠(yuǎn)的創(chuàng)新實(shí)際上是有影響的,。藥價(jià)降得太低,，企業(yè)對(duì)創(chuàng)新的動(dòng)力就小了?！币晃皇茉L者告訴本刊,。

有人提出，罕見病藥品單價(jià)貴,，且很多需要終生服藥,，會(huì)給國(guó)家醫(yī)保帶來(lái)很大壓力?！肮聝核帯闭娴臅?huì)占據(jù)醫(yī)保的大量資源嗎,？黃如方不這么看：“看起來(lái)一個(gè)患者的藥品可能花上百萬(wàn)，但可能患這個(gè)病的患者在全國(guó)只有幾百人,，總花費(fèi)其實(shí)并不高,。這些只占國(guó)家醫(yī)保基金支出的很小比率,。即使在一些福利較好的國(guó)家,，罕見病醫(yī)療支出也只占該國(guó)總醫(yī)療衛(wèi)生支出的1%到3%。社會(huì)對(duì)于罕見病的意識(shí)和了解還是不夠?！?/p>

目前,，我國(guó)醫(yī)保個(gè)人年度報(bào)銷封頂為30萬(wàn)元，但許多罕見病一年藥費(fèi)診療費(fèi)不止這個(gè)數(shù)目,，且還要終身支付,。夏樸說(shuō)，他們也在和罕見病社會(huì)組織,、醫(yī)保部門探討,，對(duì)于基因治療這種長(zhǎng)期有效的先進(jìn)療法，醫(yī)保是否可以分期和按療效支付,，“這屬于制度創(chuàng)新,。目前沒有先例，政策制定部門需要花時(shí)間研究,?！?/p>

一面是需要持續(xù)造血、在遙遙無(wú)期的漫長(zhǎng)研發(fā)里探路的藥企,，一面是在生死邊緣掙扎,、渴望藥物可及的罕見病患者，如何平衡這兩端的利益,，需要頂層設(shè)計(jì)的智慧和更多有識(shí)之士的參與,。

散步，對(duì)于如今爭(zhēng)分奪秒的蔡磊而言頗為奢侈 （南方人物周刊記者 梁辰/圖）

“攪動(dòng)”

“過(guò)去十幾二十年間加起來(lái),，都沒有這一兩年ALS賽道上匯聚的這些產(chǎn)品,、科學(xué)家和這些企業(yè)資本多?！蓖跻笼埡敛谎陲棇?duì)蔡磊成就的肯定,。“不亞于成立了一個(gè)國(guó)家重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室或者工程中心,，會(huì)極大地推動(dòng)新藥研發(fā)產(chǎn)生一個(gè)新的范式，不單純只是解決漸凍癥的問(wèn)題,?！?/p>

“孫悟空是怎么來(lái)的？石頭里迸發(fā)出來(lái)的,，對(duì),，我的名字里也有石頭，網(wǎng)名也是‘石頭’,，我希望里頭能迸發(fā)出孫悟空,。”蔡磊的聲音輕快激昂了些。

“你從小就有英雄主義情結(jié),？”

“誰(shuí)都有吧,。小時(shí)候我們都希望成為行俠仗義的俠客，不就是想成為英雄嗎,？”

6月上旬的一個(gè)周日,，蔡磊的工作室迎來(lái)了幾位資深的醫(yī)療從業(yè)者。徐婉姣和愷思學(xué)社（致力于醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)創(chuàng)新人才教育培訓(xùn)的平臺(tái)）發(fā)起人毛萍都認(rèn)為,，蔡磊的探索讓他成為一個(gè)既有局面的“攪動(dòng)者”,。

“‘?dāng)噭?dòng)’在這里是積極的意味?！泵紡?qiáng)調(diào),，國(guó)內(nèi)藥學(xué)界和醫(yī)學(xué)界各有專業(yè)壁壘和利益格局，長(zhǎng)期溝通不暢,?！昂筒』即蚪坏溃中枰幚砗芏鄰?fù)雜的社會(huì)問(wèn)題,。誰(shuí)能把壁壘打破,，把醫(yī)生和病人的資源平等地用起來(lái)，是挺大的一個(gè)命題,?！?/p>

“整個(gè)制藥產(chǎn)業(yè)的價(jià)值究竟是什么？是蠻值得大家去深思的,?！毙焱矜赋觯话闳嗽诙啻沃貜?fù)的失敗后,，會(huì)傾向于選擇更簡(jiǎn)單的事情,。“但是當(dāng)大家停留在累積性的前期經(jīng)驗(yàn),，裹足不前了,，動(dòng)力就不足。而蔡磊老師是不管之前如何,，只要有一個(gè)受眾等待這個(gè)需要,，哪怕極低的一個(gè)成功率，至少要去試,。嘗試當(dāng)中的學(xué)術(shù)研判,，科學(xué)設(shè)計(jì)以及每一個(gè)結(jié)果所累加的巨大價(jià)值，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能用藥物上市與否或銷售額度來(lái)衡量,。換位思考,，監(jiān)管部門也希望有人能做一點(diǎn)高質(zhì)量的本土研究,，來(lái)代表中國(guó)人的研發(fā)能力?！?/p>

毛萍此時(shí)此刻更關(guān)心的是,，如何能讓蔡磊活得更久一點(diǎn)？“我們當(dāng)然希望建立一個(gè)健康的機(jī)制,，不要只針對(duì)蔡磊這個(gè)人,。但當(dāng)下，唯有他活著,，才能讓這條剛蹚出點(diǎn)起色的路,，不至于斷裂。他的使命,，還需要繼續(xù)延伸,。”

過(guò)去的一年里,，蔡磊拼盡全力去完成四件事：加快找接班人,，做遺體捐獻(xiàn)，設(shè)立永續(xù)存在的慈善信托,，寫本書,。

“其他三件我都做成了。只有接班人的事,，我一直在努力,，但很難?？赡芪乙舱也恢?。”

他越來(lái)越認(rèn)為它是一個(gè)偽命題,，因?yàn)樯磉吶说挠绊懥?、社?huì)資源、綜合能力還是和自己有差距,。即便他和段睿認(rèn)真談過(guò),，兩人也明白她不一定能挑起和愿意承受所有的擔(dān)子?！八晕疫€要多掙點(diǎn)錢,，未來(lái)能夠（有）多點(diǎn)人支持這個(gè)領(lǐng)域?！?/p>

有沒有一種機(jī)制，可以讓病友和患者組織在沒有蔡磊的日子里,，無(wú)論資金,、科研,、凝聚力，依然擁有堅(jiān)實(shí)的力量和實(shí)踐的參照,？

美國(guó)作者巴里·沃思曾在藥物研發(fā)企業(yè)福泰公司深入采訪多年,，他在《解藥》一書里記錄了一個(gè)藥企、科學(xué)家與患者基金會(huì)合作成功的經(jīng)典案例,。

1955年,，美國(guó)囊性纖維化患兒家長(zhǎng)們組建了基金會(huì)，積極尋找解藥,，此后他們與歐若拉生物簽訂了一個(gè)藥物篩選合約,。半個(gè)多世紀(jì)后，福泰的Kalydeco上市,，盡管該藥物只能治療4%的囊性纖維化患者,，但證明解藥是存在的。2019年,，福泰終于推出了可以治療90%患者的Trikafta,，基本治愈了囊性纖維化?；饡?huì)將權(quán)益賣出,，折現(xiàn)33億美元，這一成功的模式被稱為“風(fēng)險(xiǎn)慈善”：即用風(fēng)險(xiǎn)投資的方法支持有公共價(jià)值的項(xiàng)目,，但像慈善一樣不要求回報(bào)——當(dāng)然,，有回報(bào)更好，這樣就能支持更多的項(xiàng)目,。

囊性纖維化基金會(huì)能這樣做并始終得到廣大成員的支持,，正是因?yàn)榛饡?huì)、患者和家屬堅(jiān)信一定存在解藥,，并愿意投資這個(gè)長(zhǎng)期目標(biāo)——“功成不必在我”,。

該書的中文譯者錢鵬展說(shuō)，在福泰的這個(gè)例子里,，他看到了企業(yè)與基金會(huì)的平等合作,。“與其說(shuō)企業(yè)幫助患者,，不如看看,，企業(yè)有沒有膽量走非主流賽道？”

這樣的模式在中國(guó)可能實(shí)現(xiàn)嗎,？事實(shí)上,，蔻德推動(dòng)成立的瑞鷗公益基金會(huì)就發(fā)起了“金石計(jì)劃”，專門針對(duì)患者社群的真實(shí)需求,，由患者家庭出資,，聯(lián)合研究者等多方力量去推動(dòng)個(gè)體化治療和科研項(xiàng)目,。錢鵬展指出，當(dāng)國(guó)家出現(xiàn)公共衛(wèi)生問(wèn)題等需求,，往往會(huì)調(diào)整自己的科研優(yōu)先級(jí),。而基金會(huì)相對(duì)比較純粹，不受公共基金政策的影響,?！霸谕苿?dòng)孤兒藥研發(fā)上有很大潛力?！?/p>

患病后,，蔡磊特別留意植物和動(dòng)物。路上透過(guò)車窗看到成片的月季,，他不由感嘆：“快看,，多好看啊” （南方人物周刊記者 梁辰/圖）

召喚

蔡磊一直在透支自己。他對(duì)此心知肚明,。

王伊龍說(shuō),，他們醫(yī)院曾經(jīng)給蔡磊做過(guò)頭部神經(jīng)血管耦聯(lián)和腦電波的分析，發(fā)現(xiàn)他的腦波是一個(gè)亢奮型的腦波,?！疤幱谝粋€(gè)交感和應(yīng)激壓力過(guò)度被激活的狀態(tài)，就不是一個(gè)能夠讓自己放松下來(lái)的腦波,。對(duì)他大腦廢物的清除是有壞處的,。他肯定清楚他需要放松，但是他有另外一個(gè)calling（召喚）,，他停不下來(lái),。蔡磊跟我講，‘我要打完最后一顆子彈’,，那你一發(fā)一發(fā)打也可以,，你機(jī)關(guān)槍連續(xù)打也可以，看面臨什么樣的敵人和你自己的決策,?！?/p>

“打仗”是蔡磊生命的常態(tài)。

從前他在京東的辦公室有幾面巨大的玻璃窗,，黃昏時(shí)他時(shí)常會(huì)拍下窗外的風(fēng)景,，晚霞，或是漸成濃黑的夜色,。鏡頭里沒有他,，卻透出掌鏡者在鏖戰(zhàn)一天或數(shù)日之后的滿足感。

而現(xiàn)在，小區(qū)里這套兩百多平米的工作室,，面積最大的兩間,，分別作為辦公室和直播間——夫妻二人和各自團(tuán)隊(duì)的“主戰(zhàn)場(chǎng)”。

原本他的一天都從七八點(diǎn)開始,。這些天因?yàn)榉庩P(guān)系，會(huì)到上午九十點(diǎn)左右來(lái)工作室,，一待就到深夜,。

但當(dāng)你敲開工作室的門，首先撞見的往往是有人半蹲在門廊地上清點(diǎn)直播選品,。每天中午過(guò)后,，段睿和“破冰驛站”的同事便開始聯(lián)系供應(yīng)商、確定樣品,、甄別質(zhì)量,、分析銷售數(shù)據(jù)、調(diào)整直播方案等,，一直持續(xù)到下直播的23點(diǎn)前后,，復(fù)盤、整理,，她回家后再幫助蔡磊洗漱,，上床時(shí)往往已過(guò)子夜。

蔡磊和妻子段睿在“破冰驛站”直播間 （南方人物周刊記者 梁辰/圖）

負(fù)責(zé)直播業(yè)務(wù)以來(lái),，段睿時(shí)常陷入焦慮中,。“就是怕直播卡殼或者出岔子啊,?！?/p>

蔡磊說(shuō)段睿比自己更優(yōu)秀?！八龔乃帉W(xué)專業(yè)轉(zhuǎn)行,，考注冊(cè)會(huì)計(jì)師、注冊(cè)稅務(wù)師,，你也知道多難考,，懷著孕在兩年多的時(shí)間全部考完，平均80分左右,，我是做不到,。”妻子如今放下事務(wù)所的主業(yè),，把大部分精力放在直播間,，幫他籌集研發(fā)資金。他心有歉疚,，卻沒跟她表達(dá)過(guò),。

5月25日,，京東的老同事來(lái)工作室給蔡磊過(guò)生日。三年多來(lái),，老搭檔邵青頭一次和蔡磊握手,，“特別綿軟?！庇心贻p女同事忍不住哭了,，但邵青看不到蔡磊的不安，自己也沒有感覺難過(guò),。

“他永遠(yuǎn)都是昂揚(yáng)的樣子,。跟我們說(shuō)，我覺得我幸運(yùn)——要不得這個(gè)病,，有這樣的機(jī)會(huì)做這個(gè)事嗎,？還問(wèn)大家，你們誰(shuí)在業(yè)務(wù)和生活上需要我?guī)椭椭С?，再單?dú)和我談,。”

我跟蔡磊說(shuō)起那天,，他一臉正色,。“我不會(huì)給我的下屬傳遞任何負(fù)面信息,，倒下以前,，不會(huì)有任何的懈怠。這是領(lǐng)導(dǎo)的職責(zé),，是我的職業(yè)素養(yǎng),。”

患這場(chǎng)病前,，蔡磊最大的愛好是攝影,。他買過(guò)長(zhǎng)焦、超廣角,、中焦定焦人像鏡頭,，曾在部門團(tuán)建時(shí)帶去草原上給大家拍照。但在邵青印象里,，那是唯一的一次他把“長(zhǎng)槍短炮”帶出來(lái),。他拍過(guò)不少靜物，也給兒子留下過(guò)一些他剛來(lái)到人世間的影像,。

5月去京南某藥企洽談合作那天,，蔡磊不時(shí)被環(huán)路中間隔離帶的月季吸引。陽(yáng)光下，一片片的朱紅,、玫紅,、橘黃，燦爛得喜人,，向路人宣示著它們的驕傲,。

“快看，多好看啊,，你們快拍,。”他囑咐了我們好幾遍,。

王伊龍始終忘不了和蔡磊約在一家四合院里談事的那個(gè)春日下午?！澳菚r(shí)候他走路胳膊還能動(dòng),。我倆聊了一會(huì)兒，從四合院走出來(lái),。那天天特別藍(lán),，院子里的樹剛剛要發(fā)芽，他看了一眼這個(gè)天,，深深地吸了一口新鮮空氣,，嘆了一口氣，就走了,，留給我一個(gè)有點(diǎn)蹣跚的背影,。”

蔡磊最近在網(wǎng)上買了四只小鴨子,，喜歡偶爾去看看,，聽聽這些萌萌的家伙們?cè)谝黄I盤敲擊聲里制造出的一點(diǎn)點(diǎn)動(dòng)響。半年前,，他還買了一條粉色和一條黑色的六角恐龍（墨西哥鈍口螈）,。5月底，蔡磊興奮地在朋友圈發(fā)帖：“小黑前肢再生了,。六角恐龍具有非凡的再生能力,，它可以再生四肢、脊髓,，甚至大腦,。而且在幾個(gè)月內(nèi)，整個(gè)肢體包括皮膚,、骨骼,、肌肉組織，甚至神經(jīng)末梢都能夠得到恢復(fù)。相信科學(xué),！支持科研,！相信人類一定可以攻克神經(jīng)退行性疾病,！”

患病前,，他的人生追求就是不斷開創(chuàng)新公司，創(chuàng)造更多的商業(yè)價(jià)值,。如今,，所有的目標(biāo)全都指向了一件事。

“留給我的時(shí)間太少了,。三四年的時(shí)間,，一年半在學(xué)習(xí)，半年繞彎,、‘被（各種不專業(yè)的治療）騙’,，真正有效的投入研發(fā)就一年多。而我要突破人家兩百年突破不了的,?！焙髢纱尾稍L中，他不時(shí)停下來(lái),?！拔姨哿恕,！?/p>

去探望蔡磊的漸凍癥病友惠芝一直記得他的承諾,。“蔡總,，我們等著你一起去鳥巢?。　?/p>

“鳥巢不是能坐八九萬(wàn)人嗎,？我和他們?cè)谖⑿爬镎f(shuō)過(guò),，等咱們（研發(fā)）成功了，在鳥巢開一個(gè)慶功大會(huì),?！辈汤谘劬α亮宋⑽⒌囊凰玻盅杆俎D(zhuǎn)入平淡,?！捌鋵?shí)我經(jīng)常都覺得這個(gè)病快被攻克了，每次做動(dòng)物實(shí)驗(yàn)都覺得,，這個(gè)藥效太好了,。結(jié)果一上人就沒有用,。全部失敗了?！?/p>

認(rèn)識(shí)蔡磊后,，盧云峰時(shí)常想起10年前他去美國(guó)黃石公園游覽時(shí)記憶中的畫面。因?yàn)閿?shù)十年前的特大森林火災(zāi)和每個(gè)夏天可能發(fā)生的小山火,，公園里剩下大量燒枯的云杉和龍膽松等殘木,。風(fēng)過(guò)后，裸露的土地上會(huì)冒出一些樹籽,，之后許多年,，“下面密密麻麻的小樹全都長(zhǎng)了起來(lái)。上面黑,，下面綠,，新樹的細(xì)枝像尖刺一般指向天空。這些小樹也是一種競(jìng)爭(zhēng),，到最后能長(zhǎng)成參天大樹的,，也許也就幾棵。但仍會(huì)不斷輪回往復(fù),。”

他想到蔡磊,，就是這種對(duì)生命的渴望,、向往、努力,，因?yàn)樯⑾?，才生生不息?！懊總€(gè)人在生命周期里完成一些事,，然后將你的思考傳遞。個(gè)人的影響力有限,，不在于他是否改變什么,、做成了什么，最重要的是他的精神,。這也是人類文明存續(xù),、不斷取得突破的動(dòng)因?！?/p>

（參考資料：蔡磊著《相信》,，感謝所有受訪者，及蔻德罕見病中心,、病痛挑戰(zhàn)基金會(huì),、宋濤,、陳斌、惠芝,、蘇艷對(duì)本文的大力幫助,。）