病友之家墻上的照片?圖/本刊記者 姜曉明
“炒幾個(gè)菜??？”坐在旁邊的男人一邊問(wèn),，一邊剝蒜,。
“買幾個(gè)菜炒幾個(gè)菜,。”應(yīng)答的人樂(lè)呵呵的,，他手上端著一大盤熱騰騰的菜,，身上的黑色T恤衫浸透了汗。
這看似輕松歡快的氛圍出自北京某醫(yī)院的一角,。簡(jiǎn)單的玻璃板搭出一個(gè)半露天的“小廚房”,，不足20平米的空間里，整齊擠滿好幾個(gè)灶臺(tái)與鍋,，十來(lái)個(gè)人穿梭其間忙忙碌碌,，35度的高溫天里飯菜的香味顯得更加誘人,。
緊挨著小廚房的房間是會(huì)議室、客廳,，也是餐廳,，四面墻被鋪滿，一半是花花綠綠的照片,，記錄了各種志愿與公益活動(dòng),，另一半是層層疊疊的紅色錦旗。
等待吃飯的人們聚在一起,，一句話不等落地,，就會(huì)被另一句話接上：前幾天去南站的病友說(shuō)不走了，不巧他又摔了一跤,；老齊過(guò)兩天回家,，給他母親過(guò)壽；我不去內(nèi)蒙古草原自駕,，怕鼻子犯病……幾個(gè)人看著電視,，聊正在變化的國(guó)際形勢(shì)，也聊隨之變化的油價(jià),，最后話題落在去附近哪里加油更便宜——“有活動(dòng)的時(shí)候每升能便宜一塊錢” 成了最終引起共同興趣的收尾,。
話題各異，唯獨(dú)不提“病”,，盡管這是他們相聚的原因——這里是“小白春天”公益組織,，位于北京南三環(huán)，主要是為白血病患兒及家屬提供服務(wù),，比如愛(ài)心小廚房,、愛(ài)心課堂、公益講座等等,。
“小白春天”創(chuàng)建者是來(lái)自河北邯鄲的齊利光（人稱“豪爸”）,，他的兒子曾患白血病，后治愈,。治療的過(guò)程很漫長(zhǎng),，從家鄉(xiāng)到北京，輾轉(zhuǎn)幾個(gè)醫(yī)院,，耗費(fèi)幾年光陰,，這是白血病治療的常態(tài)，病友家屬們往往一待就是幾年,。
他們相聚于此,，一起做飯、一起吃飯，省了錢,，也省了心,。“一個(gè)人吃飯盡想傷心事,，”齊利光解釋這么多人湊在一起熱熱鬧鬧的原因。
面對(duì)漫長(zhǎng)的治療,，眼淚能流多久,？“最多一年也就干了?！痹谂c病痛,、與死亡面對(duì)面的過(guò)程里，日子一天一天地磨出來(lái)了,。
“ 小白春天”創(chuàng)始人齊利光?圖/本刊記者 姜曉明
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破鞋與空皮包
小男孩六七歲,，眼睛亮亮的，腳上穿著破舊的鞋子,，他是白血病患兒,，跟著父母到北京看病，盡管已經(jīng)是幾年前的事情,。1975年生的齊利光至今對(duì)那雙鞋印象深刻,，他小時(shí)候村子里的孩子穿的最破的鞋，也不過(guò)如此,。
男孩上了齊利光的車,，興沖沖地指著天窗說(shuō)，“這個(gè)車好棒,，能看到天上,。”他不知道眼下的日子有多難過(guò),，父親包里只裝了一兩萬(wàn)塊錢,，扔進(jìn)白血病治療中，這些錢是連個(gè)響都聽(tīng)不見(jiàn)的,。
齊利光幫一家人在在醫(yī)院附近租下房子,，才發(fā)現(xiàn)小男孩的媽媽不會(huì)用抽油煙機(jī)。解決完這個(gè),，新的問(wèn)題馬上出現(xiàn)：房東要進(jìn)來(lái)看房子,，媽媽不讓進(jìn)，認(rèn)為交了錢,、租了房就是自己的,，別人不能進(jìn)。
小男孩很乖巧，每天一大早就起床,，在小區(qū)池塘里抓魚,。齊利光問(wèn)為什么抓魚?！白ヴ~,、養(yǎng)魚，賣了用來(lái)看病,?！毙∧泻⒒卮稹?/p>
為了治病,，他們家已經(jīng)花了180萬(wàn)元左右,。白血病的治療是漫長(zhǎng)的，需要投入大量金錢,。治愈后感染,、復(fù)發(fā)是一大難題?！叭晔莻€(gè)坎,。”齊利光解釋,，白血病患者治療后三年沒(méi)有復(fù)發(fā),，那復(fù)發(fā)的概率就很低；五年沒(méi)有復(fù)發(fā)就代表痊愈,，再得這個(gè)病那也不是“復(fù)發(fā)”,，而是“二次腫瘤”。
小男孩的病就屬于復(fù)發(fā)的,。他的爸爸每天拎著一個(gè)破舊的皮包出門,。后來(lái)聽(tīng)人說(shuō)才知道，他在外面給孩子籌錢治病,。之前在老家,，能借的，一家人都借遍了,。
后來(lái),，小男孩治療成功，但不久卻死于肺部感染,，在2019年,。
聽(tīng)醫(yī)學(xué)講座的患兒家屬?圖/本刊記者 姜曉明
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在“小白春天”，齊利光見(jiàn)過(guò)太多這樣的例子,，學(xué)會(huì)接受死亡是面對(duì)這個(gè)疾病的第一堂課,。連他自己也才學(xué)會(huì)不久,。
齊利光原本在老家河北邯鄲做生意，房地產(chǎn),、服裝,、建筑，什么賺錢就干什么,，家中一兒一女,，日子過(guò)得滋潤(rùn)。直到2015年9月27日——這個(gè)日子他總能脫口而出——那是一個(gè)中秋夜,，也是兒子來(lái)北京檢查的開(kāi)端,。
2015年，齊利光的兒子小學(xué)畢業(yè)馬上要升初中,，暑假一家人去草原玩?；貋?lái)后不久,，兒子就身體不舒服，皮膚起疹子,。起初沒(méi)有重視,，在老家當(dāng)?shù)蒯t(yī)院被診斷為蕁麻疹，吃藥不見(jiàn)好轉(zhuǎn),，又去了當(dāng)?shù)氐囊患胰揍t(yī)院,，再次被診斷為蕁麻疹，讓吃抗過(guò)敏的藥即可,。
一家人重視教育,，平時(shí)孩子在學(xué)校上課不會(huì)請(qǐng)假。直到那年中秋節(jié)孩子放假回家,，家里有個(gè)親戚是兒科醫(yī)生,，他一摸孩子的肝脾位置，發(fā)現(xiàn)有點(diǎn)偏大,，說(shuō)可能是別的病,，這才真正重視起來(lái)。
為了不耽誤孩子之后上學(xué),，中秋節(jié)晚上,，吃過(guò)團(tuán)圓飯，齊利光連夜開(kāi)車從河北趕往北京,，后半夜天上下著小雨,，孩子就在后座躺著。他們?cè)诒本﹥和t(yī)院掛號(hào),、檢查,，醫(yī)生看了檢查指標(biāo)，說(shuō)應(yīng)該不是血液病，感染的可能性大,，因?yàn)楫?dāng)時(shí)的白細(xì)胞指標(biāo)沒(méi)有出現(xiàn)異常,。但為了保險(xiǎn)起見(jiàn)，醫(yī)生給開(kāi)了一個(gè)骨穿的檢查單,，說(shuō)可查可不查,。
那時(shí)齊利光還不知道什么是骨穿，其實(shí)就是在骨頭上扎針,，對(duì)孩子來(lái)講挺痛苦的,。但當(dāng)時(shí)為了保險(xiǎn)起見(jiàn)，他的理念就是既然開(kāi)單子了,，也不怕花錢,，就拉著孩子去做了骨穿。幾天后檢查結(jié)果出來(lái),，顯示為白血病,。
孩子在海軍總醫(yī)院辦完住院，齊利光去兒童醫(yī)院拿檢查結(jié)果,，他走在大街上放聲大哭,，一路走一路哭。那也是他自從小孩生病后唯一一次,，哭完馬上就鎮(zhèn)定了,，因?yàn)橐ハ朕k法給孩子治病。
此前,，現(xiàn)實(shí)生活中他沒(méi)聽(tīng)過(guò)誰(shuí)得了這個(gè)病,，只模糊記得小時(shí)候看過(guò)一部叫《血疑》的電視劇，里面講到這種病,，那是他對(duì)這個(gè)病僅有的了解：一得這個(gè)病就流鼻血,，非常難治。
給孩子治療的過(guò)程中,，齊利光的耳邊環(huán)繞著各種各樣的聲音,，推薦去哪家醫(yī)院治療、推薦哪種治療方案,，有來(lái)自老家親朋好友的,，也有看病過(guò)程中遇到的形形色色的人的意見(jiàn)?；仡^想,，他覺(jué)得那是最容易走彎路、耽誤治療的階段,。
他用以前做生意的思維來(lái)衡量,，最低的成本是考察成本,，所以跑了很多醫(yī)院，找了很多醫(yī)生咨詢,。想法很簡(jiǎn)單,，不管花多少錢，要把孩子的病看好,。最終確立了化療的方案,。
起初一家人在海軍總醫(yī)院附近租房子，一個(gè)月五六千塊,，只租了一個(gè)小小的“像放煤的”房子,。齊利光一天也沒(méi)進(jìn)去住過(guò)，孩子在樓上病房躺著,，他就在樓下路邊的車?yán)锼?。北京停車貴，一晚上要一百多元,，自己睡在車?yán)锟梢允∠逻@筆停車費(fèi),。
后來(lái)孩子轉(zhuǎn)回到兒童醫(yī)院治療，齊利光打算回老家繼續(xù)做生意,，日子還要過(guò)，計(jì)劃讓孩子的媽媽和姑姑在北京長(zhǎng)期照顧,。
但有一次早上剛往回走,，齊利光開(kāi)到燕郊一帶就接到電話說(shuō)孩子出事了。醫(yī)生緊急搶救了半個(gè)多小時(shí),，才保住一命,。這個(gè)事發(fā)生后，齊利光不敢讓孩子離開(kāi)視線,，就留在了北京,。從那以后，夫妻二人寸步不離守著孩子,，甚至有時(shí)候晚上孩子?jì)寢屗X(jué),，都會(huì)時(shí)不時(shí)起來(lái)摸摸孩子。
經(jīng)過(guò)這次搶救,，齊利光的心態(tài)改變了,，“所有的都是賺的，因?yàn)槲覀兗宜肋^(guò)了,?！彼_(kāi)始張羅著和病友家庭一起組織愛(ài)心車隊(duì)、自行車協(xié)會(huì),、游泳協(xié)會(huì),。從大家一起蹲著用自己的小爐灶做飯,，到慢慢發(fā)展成“愛(ài)心小廚房”，到創(chuàng)建“小白春天”,，齊利光一直在感慨,，“來(lái)這兒治病的都太可憐了?！?/p>
他的兒子2015年發(fā)病,，2016年做完大化療，同年10月份之后維持治療,，到2017年基本不用去醫(yī)院,，半年打一次針，基本不用吃藥,。到現(xiàn)在已經(jīng)屬于完全痊愈,。
起名為“小白春天”，是因?yàn)檫@里的理念是給人希望,、力量,。醫(yī)生來(lái)做講座，被要求不穿白大褂,，因?yàn)樗屓藟阂?。這個(gè)病的治療本身，已經(jīng)太難了,。
醫(yī)院角落里的愛(ài)心廚房?圖/本刊記者 姜曉明
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小廚房的規(guī)矩
“小白春天”從“小廚房”慢慢演化出更多的活動(dòng),，但直到今天，愛(ài)心小廚房依然是這里最日常的部分,，一日三餐都在此,，也形成了自己的規(guī)矩。
現(xiàn)在“小廚房”最多的時(shí)候能解決一百家人吃飯的問(wèn)題,。最初是2017年大家蹲在地上用電磁爐做飯,，后來(lái)人多起來(lái)，有廚房就要有餐廳,，醫(yī)院免費(fèi)提供了這樣一個(gè)簡(jiǎn)易小屋,。
這家醫(yī)院附近最便宜的一居室月租3000元以上，沒(méi)有食堂,，孩子不能天天吃外面的飯,，家屬在病房里陪護(hù)，在“小廚房”做飯,，就不用在外頭租房子了,，能省下一筆錢。
無(wú)論冬夏,，“小廚房”每天早上5點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)開(kāi)門,?！八械闹贫榷际窃谏钪新纬傻摹,！饼R利光介紹,，“小廚房”的歷任管理員都是病友家屬，不開(kāi)工資,，“多少錢工資能管這個(gè),？”
河北辛集人李毅去年做了一年管理員，他每天最早一個(gè)來(lái)開(kāi)門,，最晚一個(gè)關(guān)門走,。后來(lái)孩子完成階段性化療，需要定期復(fù)查,，現(xiàn)在他的孩子16歲,，也在這里做志愿者。
沖突是免不了的,?！靶N房”的規(guī)矩是，只要兩個(gè)人吵架,，兩個(gè)人全走,。這是齊利光定下的，一開(kāi)始會(huì)警告,，不聽(tīng)就雙方都走,。 “沒(méi)有時(shí)間去評(píng)判那些對(duì)錯(cuò)。慢慢就做起來(lái)了,。”
“小廚房”是“鐵打的營(yíng)盤”,，在“小廚房”一起做飯,，大家像是并肩作戰(zhàn)的戰(zhàn)友，家里的病人痊愈了,，就是有人要“退伍”了,。出院那天，買一箱雞蛋,，每家分個(gè)五六個(gè),，這就算是給還在“小廚房”作戰(zhàn)的“戰(zhàn)友”們報(bào)個(gè)喜、道個(gè)別——“我們家的治好了,！”
也有悄無(wú)聲息的離去,。一個(gè)調(diào)料箱子就是一個(gè)家，人沒(méi)了,，一家人就走了,，箱子留在這,。
治療過(guò)程不是一朝一夕，孩子也挑食,，吃一家飯吃膩了,，覺(jué)得別人家飯好吃。幾家人一起買菜,、做菜是經(jīng)常的,，互幫互助的氛圍在這群人里自然而然形成。
“小白春天”辦公室,，互相交流的患兒家屬?圖/本刊記者 姜曉明
2022年春節(jié),，醫(yī)院附近的一棟樓因?yàn)橐咔楸环饬苏?0天，里面住的都是患者家屬,，沒(méi)辦法給病人做飯了,，那段時(shí)間就是“小白春天”的兩三個(gè)人給十幾個(gè)孩子做了大半個(gè)月的一日三餐。
前段時(shí)間豐臺(tái)封控一個(gè)月,，掏多少錢都找不到車接送,，就靠著“小白春天”的幾輛車，從醫(yī)院到車站不停周轉(zhuǎn),，齊利光回憶“每天都在接電話,，像打仗一樣”。
回憶這些的時(shí)候,，新的事情也來(lái)了,。推門而進(jìn)的是一個(gè)中年婦女，三十幾度的高溫天里,，她穿一身黑色,，背一個(gè)鼓鼓的黑色雙肩包，脖子上搭著一條濕漉漉的擦汗的長(zhǎng)毛巾,，額頭還在不停冒汗,。她的眼袋下滑到口罩邊緣，皺紋爬滿露出的上半張臉,，“行李太大車裝不下怎么辦,？”
這樣的裝束就像很多來(lái)來(lái)去去的病患家屬。大家不知道她的孩子是治好了還是沒(méi)治好,，沒(méi)人去問(wèn),，只是七嘴八舌討論怎么找車。很快,，問(wèn)題解決了,。
齊利光很享受這樣做事，不求形式,。
在小廚房,，哪里的人最多,？齊利光說(shuō)不上來(lái)，這里就像小中國(guó),，哪里的人都有,。九成來(lái)這里的人都是復(fù)發(fā)的。
曾經(jīng)有個(gè)年輕女孩因?yàn)榍楦袉?wèn)題割腕自殺,，送到醫(yī)院急診,，不久她來(lái)“小白春天”做義工，過(guò)了一段時(shí)間心理問(wèn)題解決了,。這里的人勸她,，“好好的生命為什么不要了呢？我們往外刨條命多難呀,?！?/p>
治愈小家，照顧患兒的家長(zhǎng)?圖/本刊記者 姜曉明
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治療得繼續(xù),，日子得繼續(xù)
病友家屬經(jīng)常聚在一起聊天,，聊來(lái)聊去每個(gè)人都成了“咨詢大師”。
他們計(jì)算過(guò),，白血病治療一次大概要花費(fèi)50萬(wàn)元左右,。一次可以拼湊錢，再?gòu)?fù)發(fā)怎么辦,？復(fù)發(fā)是多見(jiàn)的,，但對(duì)于很多普通家庭來(lái)講，走到這一步,，就山窮水盡了,。
以移植手術(shù)為例，移植進(jìn)倉(cāng)要花25萬(wàn)元,，還要準(zhǔn)備20萬(wàn)元以備排異,。家屬們對(duì)這些“排異”有自己的分類，最嚴(yán)重的是腸道排異——要錢,，從嘴唇到肛門全部皮膚會(huì)脫落一層，靠輸營(yíng)養(yǎng)液維持生命,，時(shí)間長(zhǎng)的要一兩個(gè)月,。而肺部排異要命，一旦發(fā)生肺部排異,，基本人就沒(méi)救了,。最輕的排異是皮膚排異，整個(gè)人會(huì)黑一層,。
“最關(guān)心你們孩子的,，是你們自己,。授人以魚不如授人以漁，你們自己也要搞明白,?！贬t(yī)生潘靜站在臺(tái)上分享白血病治療的相關(guān)知識(shí)，臺(tái)下是二十多位家長(zhǎng),，還有一位7歲的小女孩,，她是來(lái)自河南安陽(yáng)的患者。
這是“小白春天”會(huì)定期舉辦的講座之一,，讓家長(zhǎng)更了解這種疾病,。“不走彎路”是齊利光掛在嘴邊的話,。
“小白春天”辦公室,，兩個(gè)做游戲的白血病患兒?圖/本刊記者 姜曉明
最大的彎路是沒(méi)錢，這是面對(duì)白血病的殘忍事實(shí),。齊利光回憶他接觸過(guò)的數(shù)百患病家庭,，還有一些線上咨詢的家庭，很多來(lái)自偏遠(yuǎn)地區(qū),，“他會(huì)認(rèn)為去北京看病,，不要說(shuō)看病，去北京一趟就是個(gè)夢(mèng),?！庇行┤说搅吮本┪髡尽⒛险净蛘邫C(jī)場(chǎng)就懵了,，甚至地鐵都不會(huì)坐,。
其中讓齊利光觸動(dòng)最大的是一個(gè)河北老鄉(xiāng)，他家孩子的病和齊利光孩子一樣,，發(fā)現(xiàn)得早,。但對(duì)方是先在老家縣城治療沒(méi)好，又到當(dāng)?shù)厥欣镏?，依然不?jiàn)好轉(zhuǎn),，輾轉(zhuǎn)了一個(gè)多月。這個(gè)病發(fā)展很快,，后來(lái)他又轉(zhuǎn)院到一家中西醫(yī)結(jié)合的醫(yī)院,，治療了差不多一年又復(fù)發(fā)，一共花了五六十萬(wàn),，把家里的房子都賣了,。
但擺在眼前的，依然是回到原點(diǎn)。繼續(xù)治療,，就還要準(zhǔn)備五六十萬(wàn),。齊利光的孩子先花了二十多萬(wàn)就治好了，后面自己為了鞏固又加了免疫疫苗,，總共花了50萬(wàn)左右,。
“如果一開(kāi)始選擇了正確的治療方案，或者告訴他花50萬(wàn)能治好,，他肯定就去治了,，”齊利光感慨，“但是中國(guó)太大了,，醫(yī)療資源不均衡,，有的一聽(tīng)這病就懵圈了?！?/p>
鄭清明來(lái)自河南,，他正拖拽著這個(gè)家庭往前走：家里兒子13歲患病，鄭清明和妻子從河南安陽(yáng)來(lái)北京給兒子治病已經(jīng)四年了,。起初他們?cè)诋?dāng)?shù)刂委?，后?lái)復(fù)發(fā)就來(lái)到北京，順利的話還要五年才能完全康復(fù),。夫妻二人原先在老家做水果生意,，辛苦卻也有得賺。在北京幾年,，不能兩個(gè)人都守著孩子坐吃山空,，鄭清明就一邊帶孩子看病，一邊送起了外賣,。
送外賣在他眼里非常容易,，24小時(shí)都可以跑，不怕辛苦就可以,。
“現(xiàn)在這個(gè)情況,，有什么辛苦可言，能賺兩塊算兩塊,?！编嵡迕餍稳莠F(xiàn)在的自己很樂(lè)觀，“四年了,，磨出來(lái)了,。哭,？哭一年眼淚也就哭干了,，但治療得繼續(xù)，日子得繼續(xù),?！?/p>
齊利光也是這么想的，日子還得過(guò),，這也是“小白春天”里大家一起做飯,、吃飯的原因，一個(gè)人吃飯盡想傷心事,，人多一起吃熱鬧,，晚上還能一起喝個(gè)小酒。
看著眼前來(lái)自天南海北的病友家屬們,，齊利光說(shuō),，“別看現(xiàn)在北京患者多，但能來(lái)北京的還是少數(shù),，更多的我們沒(méi)有看見(jiàn),。”
（文中人物李毅,、鄭清明為化名）
