本刊記者 ?聶陽(yáng)欣 ?發(fā)自北京 ?實(shí)習(xí)記者 ?丁怡文 ?圖 ?受訪者提供

編輯 ?黃劍 [email protected]

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奇怪的孩子

仔細(xì)回想起來(lái),，凌小先在小時(shí)候就有一些奇怪的舉動(dòng)。四歲時(shí),，他去上英語(yǔ)興趣班,，常常課上到一半就跑出教室，老師攔也攔不住,。玩擊鼓傳花時(shí),，他會(huì)沖動(dòng)地把傳遞的東西扔出去。那時(shí)候,，小先的母親凌阿斯覺(jué)得,，自己的孩子只是比較淘氣。

也有一些難以解釋的行為：小先不能忍受手機(jī)充電器插在插座上,，每次看到都要拔下來(lái),；走路時(shí)，如果沒(méi)有按照他既定的路線,，他就會(huì)返回去,，重走一遍。凌阿斯想,，這個(gè)小男孩在耍什么脾氣呢,？

除此之外都很正常,，相處了幾年的幼兒園老師認(rèn)為,，雖然小先有些話多，活潑,，但沒(méi)有什么需要改善的缺點(diǎn),。可是小先在7歲進(jìn)入小學(xué)后,，之前細(xì)小的端倪越來(lái)越明顯,，變得不能再用“正常”二字來(lái)評(píng)價(jià)這個(gè)孩子了,。

他會(huì)在課堂上突然叫喊,，打斷老師上課；午休的時(shí)候,，孩子們各自趴在桌上睡覺(jué),，他會(huì)用腿一顛一顛地撞桌子，發(fā)出“咚咚咚”的聲響,。起初班主任通過(guò)電話,，或者在放學(xué)后站在路邊和凌阿斯聊一聊這些事,。直到有一次小先在教室里大發(fā)脾氣，踢教具,、踢前來(lái)安撫他的老師,，驚動(dòng)了班主任和副校長(zhǎng)。校方請(qǐng)凌阿斯到學(xué)校一起開(kāi)會(huì)商量,。凌阿斯意識(shí)到,，該帶小先去醫(yī)院看看了。

北京兒童醫(yī)院和北京大學(xué)第六醫(yī)院先后認(rèn)定小先患有注意缺陷與多動(dòng)障礙,?！毒裾系K診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》第五版對(duì)此的解釋是，“注意缺陷導(dǎo)致不能堅(jiān)持做事,、心不在焉和丟三落四”,，“多動(dòng)導(dǎo)致活動(dòng)過(guò)度、坐立不安,、坐不住,、侵入他人的活動(dòng)和不能等待?！毙∠鹊闹橇y(cè)試分?jǐn)?shù)非常高,，韋氏智力測(cè)驗(yàn)的結(jié)果是123分，瑞文標(biāo)準(zhǔn)推理測(cè)驗(yàn)的分?jǐn)?shù)是144分,，超過(guò)同年齡常模組的99.5%,。

確診后，醫(yī)院給小先開(kāi)了治療多動(dòng)癥的常規(guī)藥,，起提高注意力,、抑制沖動(dòng)、控制情緒的作用,，堅(jiān)持吃1-2年才算一個(gè)療程,。對(duì)于小先來(lái)說(shuō)，見(jiàn)效很慢,。

上學(xué)依然是個(gè)問(wèn)題,，老師總是找凌阿斯投訴小先干擾教學(xué)秩序。開(kāi)學(xué)兩個(gè)月后,，學(xué)校給了凌阿斯兩個(gè)選擇,，家長(zhǎng)陪讀或者小先休學(xué)。小先的爸爸在河北工作,，周末才會(huì)回到北京家里,，而凌阿斯自2020年上半年就辭職在家，照顧因防控疫情原因不能上幼兒園的小先,。陪讀的任務(wù)自然就落到凌阿斯的身上,。學(xué)校讓她簽署了一份陪讀協(xié)議,，要求小先讀書(shū)期間，中途不能換人陪讀,。凌阿斯知道,，做出決定后，未來(lái)幾年,，她或許都要和小先一起,，每天踏入小學(xué)校園，讓渡出自己的工作和生活,。

每天近距離觀察小先,，凌阿斯發(fā)現(xiàn)了兒子更多不同于其他孩子的地方。他肢體動(dòng)作不協(xié)調(diào),，體育課跳繩時(shí)非常吃力,。他聽(tīng)不懂其他人的潛臺(tái)詞，只能理解字面意思,，上課時(shí)老師說(shuō)誰(shuí)做得不好誰(shuí)就出去,，他立刻走出教室。他對(duì)某些東西非常偏執(zhí),，六歲前是汽車,，現(xiàn)在是恐龍，每天畫(huà)畫(huà),、聊天的內(nèi)容都是恐龍,。

多動(dòng)癥孩子常常共患阿斯伯格綜合征，凌阿斯越想越覺(jué)得小先符合這個(gè)病癥的描述,。北京兒童醫(yī)院和北京大學(xué)第六醫(yī)院不能做阿斯的診斷,。2021年5月10日，凌阿斯帶小先去了北京大學(xué)第一醫(yī)院,，醫(yī)生分別對(duì)凌阿斯和小先進(jìn)行了長(zhǎng)達(dá)一小時(shí)的問(wèn)診,。

診斷結(jié)果當(dāng)天就出來(lái)了，小先的確患有阿斯伯格綜合征,。這一天，恰好是凌阿斯40歲生日,。從醫(yī)院出來(lái)時(shí),，凌阿斯看到很多抱著新生兒的媽媽，想起七年前小先出生的情景,。那時(shí),，她沒(méi)想到，要陪小先經(jīng)歷這樣的磨難,。

“教室沒(méi)氣了”

入校陪讀以后,，凌阿斯才真正感受到小先在學(xué)校的日常環(huán)境,。與幼兒園親和放松的氣氛不同，一年級(jí)的課堂已經(jīng)十分嚴(yán)肅,，規(guī)矩多,，紀(jì)律嚴(yán)格，上課時(shí)老師說(shuō)得最多的一句話是不能出聲,。小先經(jīng)常跟凌阿斯說(shuō)“媽媽,，我覺(jué)得這個(gè)教室沒(méi)氣了”，然后從座位上溜到桌子底下去,，這樣的動(dòng)作會(huì)讓他覺(jué)得好一點(diǎn),。要是還感到透不過(guò)氣，小先就跑出教室,，去操場(chǎng)瘋跑兩圈,，或者去走廊上轉(zhuǎn)一轉(zhuǎn)。

小先沒(méi)辦法像其他孩子一樣固定地,、安靜地在座位上坐40分鐘,，這對(duì)他是一種巨大的折磨。有時(shí)候,，他會(huì)做出非常怪異的舉動(dòng),，例如在教室的地上爬行，從最后一排爬到講臺(tái)前,。因?yàn)榭刂撇涣俗约旱那榫w,，容易沖動(dòng)，小先和同學(xué)之間總有摩擦,，上課時(shí)動(dòng)不動(dòng)站起來(lái)拍前面女生的辮子,，有時(shí)候把其他同學(xué)桌面上的東西掃到地上去。有一次,，小先和同學(xué)打成一團(tuán),，在對(duì)方臉上抓出了一道血痕，老師讓受傷的同學(xué)離開(kāi)教室,，上前阻止小先,。小先更加狂躁，用拳頭砸老師,。

對(duì)于屢次破壞課堂紀(jì)律的小先,，老師起初很容忍，只稍微提醒幾句,。次數(shù)多了后,，老師也忍不了，讓他去教室外待著,。凌阿斯知道老師們也不容易,，每天深陷在教學(xué)壓力造成的忙碌之中,，加上他們很少碰到小先這樣相對(duì)特殊的孩子，不知道該如何教導(dǎo),。

凌阿斯知道,，小先雖然語(yǔ)言上和人溝通困難，但感官敏銳,，教室里人群碰撞的聲音對(duì)他來(lái)說(shuō)是一種強(qiáng)刺激,，他很容易在這種環(huán)境下感覺(jué)焦慮。每當(dāng)小先狂躁時(shí),，凌阿斯拉不住,，只能使勁地把他推出教室，帶去學(xué)校的心理咨詢室,。這間屋子不常用,，但也不鎖門，是小先為數(shù)不多可以去的地方,。

凌阿斯最開(kāi)始也不知道該怎樣對(duì)待小先,。小先亂發(fā)脾氣大吼大叫時(shí)，凌阿斯覺(jué)得自己要喊得更大聲才能壓得住他,。在還沒(méi)確診,，以為小先只是淘氣時(shí)，凌阿斯也動(dòng)過(guò)手,，心想哪個(gè)小孩子沒(méi)挨過(guò)打呢,？后來(lái)，她看了很多專業(yè)書(shū)籍,，進(jìn)入這類孩子的家長(zhǎng)群交流,，意識(shí)到這些方式都不行。她得盡量讓自己的情緒穩(wěn)定,，再去做小先的解壓閥和穩(wěn)定器,，用正面引導(dǎo)去激發(fā)小先心底善意的部分。

小先不寫(xiě)作業(yè)時(shí),，凌阿斯就夸他,，夸得狠了，小先不好意思,，就稍微寫(xiě)一點(diǎn),。作業(yè)太復(fù)雜的話，凌阿斯就把長(zhǎng)篇的文章或多任務(wù)的題目分解成幾個(gè)部分,，讓小先一天完成一點(diǎn)，戰(zhàn)線拉得長(zhǎng),，但最后也能完成,。種種策略,，都是她從和小先的周旋中總結(jié)得來(lái)的。

因?yàn)楸磉_(dá)不出來(lái)真實(shí)想法,，小先和凌阿斯之間的交流總是隔著一層?xùn)|西,。小先沒(méi)法走出他的世界，凌阿斯也沒(méi)法走進(jìn)去,。有時(shí)候小先對(duì)凌阿斯說(shuō)：“謝謝你,，我不知道為什么，就是想謝謝你,?！彪y受的時(shí)候，他也講不清楚為什么,，就自己關(guān)上門,，待在他的小房間里。后來(lái),，他告訴凌阿斯：“媽媽你知道我為什么關(guān)上門嗎,？我就是自己偷偷地哭一小會(huì)兒?！?/p>

小先坐在教室的地上畫(huà)畫(huà)

小先在北京大學(xué)第一醫(yī)院的診斷書(shū)

治療和干預(yù)

多動(dòng)癥尚有對(duì)癥的藥物,，但對(duì)于阿斯伯格綜合征，醫(yī)院也沒(méi)有治療方案,，唯一的建議是做社交訓(xùn)練,。凌阿斯加入了幾個(gè)阿斯伯格綜合征孩子的家長(zhǎng)群，搜集群里分享的文件,，有些是專業(yè)書(shū)籍,，有些是家長(zhǎng)們引導(dǎo)孩子的心得。在一份長(zhǎng)達(dá)40頁(yè)的“阿斯伯格常見(jiàn)問(wèn)題合集”里,，列舉了26個(gè)涉及到衣食住行,、人際交往、作業(yè)輔導(dǎo)的問(wèn)題,，家長(zhǎng)們列出了詳盡的原因分析和解決辦法,。凌阿斯入群半年多，漸漸從不知所措的新人,，變成了給后入群家長(zhǎng)回答問(wèn)題的“小半個(gè)專家”,。

專業(yè)的介入和干預(yù)是家長(zhǎng)們都期望的。由于智力和語(yǔ)言方面沒(méi)有發(fā)展障礙,，阿斯伯格綜合征孩子經(jīng)過(guò)有效干預(yù)后,，能夠正常融入社會(huì)。但現(xiàn)有的針對(duì)阿斯伯格綜合征孩子的機(jī)構(gòu)非常少。

確診多動(dòng)后,，北京大學(xué)第六醫(yī)院的醫(yī)生向凌阿斯推薦了北京大語(yǔ)兒童中心（以下簡(jiǎn)稱“大語(yǔ)”）,。這家機(jī)構(gòu)的聯(lián)合創(chuàng)始人韓先生向《南方人物周刊》介紹，創(chuàng)始人劉妤因?yàn)楹⒆釉谌龤q時(shí)確診了阿斯伯格綜合征,，所以在2014年創(chuàng)辦了大語(yǔ),，至今接收的孤獨(dú)癥和多動(dòng)癥的孩子有五六百個(gè)。這家機(jī)構(gòu)認(rèn)為,，阿斯伯格綜合征孩子沒(méi)有辦法認(rèn)知情緒,，社交能力差，是因?yàn)樗麄兊母杏X(jué)神經(jīng)出現(xiàn)了問(wèn)題,，其訓(xùn)練核心是鍛煉孩子的運(yùn)動(dòng)神經(jīng),，讓運(yùn)動(dòng)神經(jīng)反過(guò)來(lái)刺激中樞神經(jīng)，最后刺激感覺(jué)神經(jīng),。

凌阿斯在大語(yǔ)報(bào)了100節(jié)課,，學(xué)費(fèi)2萬(wàn)元，課程安排得比較密集,，常常需要跟學(xué)校請(qǐng)假再帶小先去訓(xùn)練,。2021年年初訓(xùn)練完后，凌阿斯覺(jué)得小先除了運(yùn)動(dòng)能力提高以外,，情緒控制,、社交方面并沒(méi)有得到很大的改善。而且,，大語(yǔ)的訓(xùn)練課不允許家長(zhǎng)旁觀,，100節(jié)課上完，凌阿斯都不知道小先做了什么,。

小學(xué)一年級(jí)下學(xué)期開(kāi)學(xué)后,，凌阿斯經(jīng)其他家長(zhǎng)推薦，又去了一所名為北京慧加醫(yī)學(xué)（以下簡(jiǎn)稱“慧加”）的多動(dòng)癥兒童行為康復(fù)機(jī)構(gòu),。創(chuàng)始人趙洪波是北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部醫(yī)學(xué)博士,，博士后期間曾赴美在知名專家Robert S.Dow博士的神經(jīng)生物學(xué)實(shí)驗(yàn)室研究多動(dòng)癥兒童行為干預(yù)。2015年創(chuàng)辦慧加時(shí),，趙洪波只想接收多動(dòng)癥兒童,，后來(lái)發(fā)現(xiàn)患有阿斯伯格綜合征的孩子沒(méi)有地方可去，就把他們也收進(jìn)來(lái),。

小先非常喜歡慧加,，稱這里為“恐龍學(xué)校”,。他的班級(jí)只有6-8個(gè)孩子,，咨詢師每次用參與式和互動(dòng)式的游戲,，訓(xùn)練他的行為動(dòng)作和情緒管理。比如,，針對(duì)“拿別人東西前要經(jīng)過(guò)同意”這一點(diǎn),，咨詢師要給他反復(fù)做示范,，再通過(guò)正向強(qiáng)化等各種方式讓他養(yǎng)成習(xí)慣,，只有做到了，他才可以拿到想要的東西,。

在趙洪波看來(lái),，國(guó)際上對(duì)于多動(dòng)癥和阿斯伯格綜合征孩子的治療指南非常明確，有效和無(wú)效的干預(yù)方式都經(jīng)過(guò)了科學(xué)的驗(yàn)證,，但大多數(shù)家長(zhǎng)由于信息不對(duì)稱,，還是會(huì)走很多彎路?！昂芏嗉议L(zhǎng)從幼兒園開(kāi)始發(fā)現(xiàn)孩子不對(duì)勁,，然后報(bào)名各種各樣的機(jī)構(gòu)。一些已經(jīng)證實(shí)無(wú)效的方法,，部分機(jī)構(gòu)還在使用,。”比如,，有機(jī)構(gòu)讓孩子保持坐姿以訓(xùn)練注意力,，或者讓他們下圍棋來(lái)平復(fù)情緒。趙洪波不能理解：“坐在位置上不動(dòng),，跟在學(xué)校上課有什么區(qū)別,？對(duì)于注意力欠缺和沖動(dòng)的孩子來(lái)說(shuō)，還不如讓他們出去跑兩圈,?！?/p>

由于國(guó)內(nèi)對(duì)阿斯伯格綜合征的科普程度不高，很多家長(zhǎng)不僅對(duì)于治療一知半解,，而且因確診不及時(shí),，往往會(huì)錯(cuò)過(guò)孩子的最佳干預(yù)年齡。趙洪波有很多北大醫(yī)學(xué)部同學(xué)在醫(yī)院做精神科醫(yī)生,，據(jù)她了解,，國(guó)內(nèi)阿斯伯格綜合征的診斷大多在孩子小學(xué)或初中階段，他們出現(xiàn)交往問(wèn)題或情緒問(wèn)題后才被送去就診,?！跋啾扔谝话愎陋?dú)癥的孩子，他們的障礙是隱性的,?！壁w洪波解釋，“6歲前是最佳的干預(yù)期，我們的接收年齡最大就到11歲,。很多孩子來(lái)的時(shí)候就已經(jīng)報(bào)不了,，因?yàn)樾Ч麜?huì)很差。其實(shí),，有時(shí)候哪怕達(dá)不到阿斯（伯格綜合征）診斷標(biāo)準(zhǔn),，只要孩子行為出現(xiàn)問(wèn)題，就先對(duì)癥干預(yù),，也許就不會(huì)往更壞的方向發(fā)展,。”

康復(fù)機(jī)構(gòu)的費(fèi)用往往不低,，凌阿斯感受到很大的壓力,。她聽(tīng)說(shuō)北京市殘疾人聯(lián)合會(huì)（以下簡(jiǎn)稱“殘聯(lián)”）能給孤獨(dú)癥孩子補(bǔ)貼，但又擔(dān)心如果申請(qǐng)殘疾證,，對(duì)小先以后的教育和工作會(huì)造成影響,。對(duì)此，殘聯(lián)的工作人員向《南方人物周刊》記者介紹,，的確有一些對(duì)升學(xué)率有要求的學(xué)校對(duì)這類兒童比較謹(jǐn)慎,，有的家長(zhǎng)也擔(dān)心，辦殘疾證后孩子會(huì)遭到歧視,，“他們可以選擇去評(píng)估機(jī)構(gòu)得出一個(gè)‘疑似殘疾兒童’的評(píng)估結(jié)果,，憑借這個(gè)也能申請(qǐng)康復(fù)補(bǔ)貼?！?/p>

“但話說(shuō)回來(lái),，只要在醫(yī)療機(jī)構(gòu)診斷出精神類的問(wèn)題，教育部門也會(huì)查到,，有殘疾證可能有影響,，沒(méi)有殘疾證不一定沒(méi)有影響?！睔埪?lián)的工作人員補(bǔ)充道,。

清醒的犧牲

雖然有康復(fù)機(jī)構(gòu)提供支持，但每天幾乎24小時(shí)陪伴小先的依然是凌阿斯,。有時(shí)候她覺(jué)得小先在進(jìn)步,，以前每次上學(xué)就鬧騰，說(shuō)這疼那疼的,，自從她陪讀后,，小先像有了安全感，不那么抵觸去學(xué)校了,，甚至?xí)谏蠈W(xué)前說(shuō)：“媽媽咱們趕緊走吧,?！?/p>

但有一些方面不僅沒(méi)有進(jìn)步，似乎還變得更糟糕,。期末復(fù)習(xí)各科輪番做卷子時(shí),，小先做幾節(jié)課就崩潰了。他完全不能接受這種大量的重復(fù)性練習(xí),，覺(jué)得為什么第一節(jié)課做了,，第二節(jié)課、第三節(jié)課還有,，會(huì)狂躁地沖出教室,，把卷子揉成一團(tuán)撕掉，或者干脆交白卷,。這種時(shí)候，凌阿斯感到特別無(wú)力,，沒(méi)辦法做什么,，只能陪小先坐在走廊上寫(xiě)。

讓凌阿斯最感到安慰的是,，她發(fā)掘出了小先繪畫(huà)的天賦,。北京大學(xué)第一醫(yī)院的醫(yī)生對(duì)凌阿斯說(shuō)過(guò)：“不要讓小先和其他的孩子比學(xué)業(yè)，你就抓特長(zhǎng),?！睆?歲上興趣班開(kāi)始，小先就很喜歡畫(huà)畫(huà),。凌阿斯在家里客廳留出一面墻,，貼滿小先的作品，他更加愿意去畫(huà)了,。平時(shí)坐半個(gè)小時(shí)都很難堅(jiān)持的小先,，可以連續(xù)用6個(gè)小時(shí)完成一幅畫(huà)。老師說(shuō)他“造型能力很強(qiáng),，畫(huà)什么像什么”,。

像所有家長(zhǎng)一樣，凌阿斯對(duì)小先有過(guò)很高的期待——考985,、211大學(xué),，后來(lái)隨著小先的情況慢慢地調(diào)整。現(xiàn)在,，她只希望小先能夠健康快樂(lè),，融入社會(huì)，做一個(gè)正直向上的人,。但她心底其實(shí)還是希望孩子能更好,。朋友安慰她,，有的孩子晚熟，到了三四年級(jí)就喜歡學(xué)習(xí)了,。凌阿斯覺(jué)得有了一絲期待,，發(fā)現(xiàn)了小先的繪畫(huà)特長(zhǎng)后，也像看到了未來(lái)的一絲亮光,，如果學(xué)習(xí)實(shí)在不行,，小先還可以選擇美術(shù)專業(yè)。

這些期待至少讓她覺(jué)得自己的生活也是有出口的,，也許她不用一直這樣陪讀下去,。凌阿斯在大學(xué)畢業(yè)后做過(guò)三年中學(xué)老師，后來(lái)又去讀了碩士,，畢業(yè)后做過(guò)媒體工作,，當(dāng)過(guò)獵頭，33歲才生小先,。盡管她覺(jué)得自己野心不大,，但在北京，人自然地會(huì)被推著向前走,?？墒乾F(xiàn)在她覺(jué)得以前為之努力的一切都不存在了。她當(dāng)年的實(shí)習(xí)生已經(jīng)獨(dú)當(dāng)一面,，出現(xiàn)在各種重要的場(chǎng)合,，她卻像一個(gè)文化程度略高的保姆，成天照看孩子,，刷鍋洗碗,。

凌阿斯之前在一個(gè)公眾號(hào)上分享過(guò)自己的故事。一位讀者加了她的微信,，說(shuō)：“我陪讀了三年多,，這種日子不是人過(guò)的?！绷璋⑺瓜?，小先還要繼續(xù)上五年小學(xué)啊，她得一個(gè)人繼續(xù)扛著,?？紤]過(guò)請(qǐng)“影子老師”（即特殊教育助理），但有家長(zhǎng)對(duì)她說(shuō),，他們的孩子已經(jīng)“打走”兩位“影子老師”,，“對(duì)‘影子老師’來(lái)說(shuō)，陪讀是一份工作,，說(shuō)不干就不干了,，只有媽媽這個(gè)崗位是不能下崗的,。”

清醒的時(shí)候,，凌阿斯能自我調(diào)節(jié)情緒,。她每天把小先和家里的事情處理好，在晚上睡覺(jué)前享受一點(diǎn)自己的時(shí)光,，到了周末,，把小先交給丈夫，自己看電影,、見(jiàn)朋友,。前一段時(shí)間她在看格非的《江南三部曲》。到了周日晚上,，丈夫得回去上班了,，她只好邊吃飯邊著急地劃著屏幕看。消遣也成了趕工期,，到周一她又沒(méi)有個(gè)人的時(shí)間了,。

凌阿斯經(jīng)常在朋友圈轉(zhuǎn)發(fā)一些“心靈雞湯”式的語(yǔ)錄，類似于若干年前她在報(bào)紙上看到的“當(dāng)你在抱怨你沒(méi)有鞋而哭泣的時(shí)候,，別忘了這個(gè)世界上有的人連腳都沒(méi)有”這樣的。她試圖用這些幫助自己超越苦難,。

大語(yǔ)的韓先生認(rèn)為凌阿斯過(guò)度關(guān)注小先,，造成溺愛(ài)和縱容，反而使小先的自控力和環(huán)境感知力越來(lái)越弱,，“我沒(méi)有見(jiàn)過(guò)一個(gè)阿斯（伯格綜合征）家長(zhǎng)自身是沒(méi)問(wèn)題的,，對(duì)待阿斯（伯格綜合征）孩子的主旋律是約束、承擔(dān)責(zé)任,，變得自律獨(dú)立,。”

趙洪波理解凌阿斯,，她希望家長(zhǎng)是更多地對(duì)孩子進(jìn)行干預(yù)的角色,，“如果連家長(zhǎng)都不理解這孩子生理上的困難，給予悲憫心,，機(jī)構(gòu)即使做了干預(yù)也難起到效果,。”關(guān)鍵是陪讀的家長(zhǎng)能否保持清醒,，想清楚“即便為孩子放棄工作,，孩子就一定會(huì)變成你期待的樣子嗎？如果不是,，你能不能夠接受,？”,。

小先的畫(huà)作

有更好的選擇嗎？

有時(shí)候凌阿斯想,，在普通的公立小學(xué)上學(xué),，對(duì)小先是最好的選擇嗎？她覺(jué)得好像所有人都在強(qiáng)求,，小先在勉強(qiáng)自己做他做不到的事情,，周圍的老師和同學(xué)在忍受他，她自己也在硬撐著,，有沒(méi)有更好的辦法,？

小學(xué)的副校長(zhǎng)曾經(jīng)找她聊過(guò)，國(guó)內(nèi)的教育政策是要對(duì)特殊兒童實(shí)行融合教育,。凌阿斯想,，什么才算是融合教育？?jī)H僅把小先放在普通孩子的班級(jí)里,，強(qiáng)行融入嗎,？

其實(shí)，老師們都已經(jīng)在力所能及的范圍內(nèi)對(duì)小先特殊照顧了,。數(shù)學(xué)老師主動(dòng)一對(duì)一地給他免費(fèi)輔導(dǎo),，小先能感覺(jué)到老師對(duì)他的好，從家里拿了100塊錢給她,。數(shù)學(xué)老師哭笑不得地給凌阿斯轉(zhuǎn)了回去,。班主任在教室里給小先辦畫(huà)展，用這種方式鼓勵(lì)他,，暑假家訪時(shí),，對(duì)小先說(shuō)：“如果以后你覺(jué)得不舒服，或者生氣,，表達(dá)不出來(lái),，你就畫(huà)出來(lái)?！?/p>

但一個(gè)班級(jí)學(xué)生很多,，小先得到的照顧還是有限的。凌阿斯希望能找到一個(gè)機(jī)構(gòu)或組織,，專門針對(duì)小先這樣的孩子,，做一些特殊的教育，而不是像現(xiàn)在這樣,，讓孩子在公立小學(xué)上學(xué),。在北京市殘聯(lián)網(wǎng)站上登記的特殊學(xué)校很多，但幾乎都是針對(duì)有智力或語(yǔ)言障礙的孤獨(dú)癥譜系孩子，“阿斯伯格綜合征孩子好像在一個(gè)真空的間隙,?！?/p>

曉更基金會(huì)會(huì)長(zhǎng)李紅也在思考融合教育的問(wèn)題。她認(rèn)為,，融合教育對(duì)于所有兒童都是更好的,，教育不僅僅教給孩子知識(shí)，還應(yīng)該提供一個(gè)社會(huì)化的環(huán)境,。對(duì)于阿斯伯格綜合征孩子來(lái)說(shuō),，融合教育能幫助他們更好地融入社會(huì)；對(duì)于普通孩子來(lái)說(shuō),，則能幫助他們理解生命的差異性,。“普通孩子也有所謂的差異,，興趣愛(ài)好,、能力、發(fā)展上的差異,，只不過(guò)這種差異是在一個(gè)比較合理的范圍內(nèi),，特殊需要的兒童可能就超出了這個(gè)合理的邊界，就變得有特殊需要,?！?/p>

近年來(lái)，《中華人民共和國(guó)殘疾人教育條例》與《特殊教育提升計(jì)劃》等政策陸續(xù)出臺(tái),，不斷優(yōu)化對(duì)融合教育的設(shè)計(jì),。可是李紅覺(jué)得校園內(nèi)的支持環(huán)境始終十分薄弱,，“學(xué)校沒(méi)有準(zhǔn)備好去接納有特殊需求的孩子?！?/p>

就陪讀而言,，李紅建議，學(xué)校不應(yīng)該完全讓家庭承擔(dān)義務(wù)或進(jìn)行管理,，而是要把“影子老師”統(tǒng)籌在校園管理職責(zé)之下,，給予一定的費(fèi)用支持。學(xué)校也需要有相對(duì)專業(yè)的老師,，做好普通老師和“影子老師”的協(xié)同,，統(tǒng)籌所有特殊需要孩子的學(xué)習(xí)安排?！袄纭白永蠋煛谄胀ń處熒险n過(guò)程中怎么去提供支持,，扮演什么角色，如何把對(duì)課堂的干擾降到最低,，課后提供什么支持,，等等,。坦白講，大部分學(xué)校不拒收,，但這些孩子進(jìn)來(lái)之后,，學(xué)校內(nèi)部沒(méi)有建立支持系統(tǒng)，以承擔(dān)起這個(gè)責(zé)任,?！?/p>

“如果特殊需要學(xué)生沒(méi)有得到專業(yè)干預(yù)，在班級(jí)里不能真正融為一體,，不管他多小,，都能感覺(jué)到自己是不被接納的，最終會(huì)造成隱性的逼退,?！崩罴t擔(dān)心。

暑假里,，凌阿斯打聽(tīng)到新源西里小學(xué)是北京做融合教育經(jīng)驗(yàn)豐富的學(xué)校,，為特殊需求兒童開(kāi)辟了特教班，智力發(fā)育較好的兒童可以偶爾去普通班一起上課,。她想做更多的了解,，為小先尋找一條適合的道路。

（為保護(hù)受訪者隱私,，文中凌小先,、凌阿斯均為化名）

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