本刊記者?聶陽欣 ?發(fā)自北京 ?實習記者趙焓璐
圖/本刊記者 梁辰
編輯 ?黃劍 ?[email protected]
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方悄悄
作家，著有 《與情敵同居》 ?《酒神的玫瑰》 等書寫女性故事的小說。
從事過財務,、編輯,、影視策劃等工作，現(xiàn)在是專職“養(yǎng)病員”,，并在公號“大時代之女”連載自己的抗癌故事,。
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作家方悄悄發(fā)現(xiàn)自己患癌癥了。在公眾號連載的小說只寫到一半,，辭職后的事業(yè)也剛起步,，她心想：為什么生病的是自己？
可疾病不給人反應的時間,，它緩慢而悄無聲息地侵蝕患者的身體,，一刻不停地擴張猙獰兇狠的腫塊。每一個卷入其中的人,，都必須賭上一切,，被迫應戰(zhàn),。
方悄悄開始了在家和醫(yī)院之間奔波的日子,，預約醫(yī)生、檢查,、會診,、化療。她成為了一個學習型患者,，能熟練地講出癌癥的病理和治療方法,。
與癌癥進行的抗爭，遠遠不止生理層面的,，職場和婚姻中的歧視,、纏繞在癌癥上的偏見和想象、面對死亡時自我身心的重建……這些問題不請自來,，擺在了方悄悄的面前,。她決定記錄自己治療癌癥的歷程，公布出來,，讓更多的人看到,，人在面對癌癥時真實的勇氣和希望。
方悄悄的抗癌日記,，以及所有宣之于眾的抗癌故事,，成為我們認識癌癥的注腳，也成為驅(qū)散癌癥陰霾的光,。
以下是方悄悄的口述：
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壞運氣
發(fā)現(xiàn)自己頸部有淋巴結腫大的時候,，我沒有特別在意，覺得可能是因為太累了，或者是身體某些部分有炎癥,，絕對不會往癌癥那方面去想,，因為就是一個很小的突起，像一顆棗那么大,。
我買了點抗生素吃,，沒去看病。其實,，我知道不疼的淋巴結會有一點問題,，所以每天摁它，希望有點疼痛感,，自欺欺人了大半年,。我當時也面臨一些生活的變動，辭職,、開始自由寫作,，沒把淋巴結當回事，那半年也沒有體檢,。我們影視公司從去年起就沒有體檢,，今年1月份開始也不發(fā)工資了。
后來淋巴結始終不消退,，還有增大的趨勢,。正常的淋巴結是長條形，但它變圓了,，我覺得可能有點不對勁,，終于去做檢查了。
檢查過程非常簡單,。我住的地方有家三甲醫(yī)院,，叫作解放軍總醫(yī)院第七醫(yī)學中心，我在那里掛了號,，一個女醫(yī)生摸了一下說：“你半年都沒檢查嗎,？”她旁邊的主任馬上說，給開個喉鏡,，開個CT,。做喉鏡的時候，女醫(yī)生驚嘆了一聲,，主任一看就說,，這肯定不是什么好的組織，“可能是鼻咽癌,，也有可能是淋巴瘤,。”當時他還說了一句讓我有點費解的話，“鼻咽癌可以控制,，但是淋巴瘤更好控制一點,。”
這句話嚇得我夠嗆,，鼻咽癌不是叫作“幸福癌”嗎,？治愈率相當高的。為什么他覺得淋巴瘤更好控制,？是不是他覺得我已經(jīng)晚期了,？
后來證明確實不太早了，至少三期以上,，所以有了病千萬不能耽誤,。
我媽媽在我研究生剛畢業(yè)時，得了子宮內(nèi)膜癌,，是在協(xié)和醫(yī)院治好的,。檢查后，我就決定轉到協(xié)和去治,。只要掛上專家號,，醫(yī)生就會對你一直負責到底，我就想辦法打聽到一個專家,，然后去掛他的號,。特需號可以在APP上掛到,，不是那么恐怖,，每天下午4點放號，難度比搶牙科號要小很多,。
2020年9月14日,，我在協(xié)和醫(yī)院掛號，9月15號做的活檢,，兩個星期后出結果,，9月底就確診了。主治醫(yī)生陳教授很嚴厲,，認為我拖了半年才做活檢,，劈頭蓋臉地把我說了一頓，“這里寫著盡快活檢,，你為什么不活檢,？耽誤了！”很嚇人,，但醫(yī)生就這樣,，他對你自己耽誤病情，是很生氣的。
我特別感謝這兩位醫(yī)生,。第一位沒有誤診,，淋巴結腫大很容易被誤診。我在貼吧看到一個女孩子的故事,，她在脖子上的淋巴結還比較小的時候,，去上海一家醫(yī)院看醫(yī)生，醫(yī)生摸了一下,，跟她說沒關系,，走吧。半年以后,，淋巴結長大了,，她覺得夏天穿衣服不好看，回到老家,，把淋巴結摘下來,，做了病理，才發(fā)現(xiàn)是鼻咽癌,，但她很幸運,，半年以后依然是三期。
協(xié)和的醫(yī)生也非常了不起,，陳醫(yī)生每周一二四在協(xié)和東院門診,，每個上午要看四十多人，持續(xù)到下午1點,。有時候我就在外面聽,，有人掛了一次號，醫(yī)生跟他說你去做檢查,，他不做,，跑了，不相信自己得癌癥了,。所以醫(yī)生要兇一點,，把你鎮(zhèn)住了，你才能很服從地去接受檢查,。
我對鼻咽癌不陌生,。我在豆瓣上有一個友鄰，天天疑心自己得了鼻咽癌,，轉了很多關于鼻咽癌的帖子,，我每天被迫在主頁上閱讀。有一個帖子是一位四川女孩發(fā)的,，她才26歲,，因為兩側脖子淋巴結腫痛,，去醫(yī)院檢查，發(fā)現(xiàn)得了鼻咽癌,，從確診到去世只有半年,。四川女孩生前把帖子發(fā)在八組，所有人都回復說“樓主你可能是誤診了”,。這種安慰非常惱人——我知道我得病了,，我沒有誤診，你說我誤診,，對我絲毫沒有安慰,。
我很快就接受了患癌的事實。有一次午夜夢回,，我想為什么是我得癌癥呢,？那么多活得很開心的人，他們也沒有得,，我身邊的朋友都沒有得,，為什么是我呢？僅僅有過這么一次困惑,。因為不接受現(xiàn)實對自己沒有任何好處,，我也不覺得要去反省，得癌癥不是一個錯誤,，可能是我運氣不好,，但不是因為我做錯了什么。
“得過癌癥的人永遠不一樣了”
我對這個病的心態(tài),，最初跟現(xiàn)在不一樣,。開始我非常恐懼,，不愿意讓別人知道,。那時候，有一個朋友不知道從哪里打聽到我身體不太好,，來問我。我大發(fā)雷霆,，質(zhì)問她,，誰跟你說我身體不好了？她嚇得說,，“誰誰說你太拼了,。”我特別生氣,，誰嚼舌頭,？我怎么就身體不好了,？我怎么就太拼了？
其實我是擔心疾病會對事業(yè)有阻礙,，造成職場歧視,。你看看我們的職場，昨天一個做綜藝的女孩子,，晚上12點多開完會,，說這是她收工最早的一次。這個行業(yè)的常態(tài)就是經(jīng)常通宵,。你得過癌癥,，肯定不能再承受這樣的勞動強度了，大家就只能不用你,。
婚戀就更令人擔憂了,，誰愿意跟一個得過癌癥、有復發(fā)風險的人去建立長期的關系呢,？得過癌癥和沒有得過的人永遠不一樣,，哪怕痊愈了，跟完全健康的人總是有一點差別,，因為你頭上還是懸著一個陰影叫作復發(fā),。
所有的癌癥都有復發(fā)的概率。比如我媽媽,，始終會覺得自己是一個患者,，會擔心地跟我說，“我一個癌癥患者……”即使她已經(jīng)治愈十幾年,，我覺得沒什么問題了,，但她就是擔心復發(fā)。復發(fā)這事兒也說不準,，很奇怪,。我認識一個得卵巢癌的姐姐，治愈五年后,，去醫(yī)院復查,，沒問題，醫(yī)生祝賀她解放了,，結果她在第六年復發(fā),，而且癌細胞從卵巢轉移到頜下腺。
后來我覺得沒有必要再隱瞞了,，反正也隱瞞不住,，不妨坦率一點。如果說癌癥是個隱私的話,，就從我這里讓它公開,，總可以幫助到一些人,。一是提醒大家要注意自己的健康，有病不要拖,，其次通過這么一個分享,，給癌癥祛魅，讓大家覺得癌癥沒有那么可怕,，像蘇珊·桑塔格（美國作家,，著有論文集《疾病的隱喻》）說的，當大家看到癌癥可能被治愈,、不再把它跟死亡聯(lián)系起來的時候,，關于癌癥的隱喻就一定會發(fā)生改變。
十幾年前,，我媽媽覺得自己有一點癌癥的征兆時,，首先感到癌癥治不好了，不治了,，這就是一種恐懼和一種誤區(qū),。很多種癌癥是完全可以治好的，最大的問題就是要早期發(fā)現(xiàn),。千萬不能恐懼,，千萬不能逃避。
癌癥現(xiàn)在跟死亡沒有那么緊密的聯(lián)系,。住在協(xié)和醫(yī)院腫瘤內(nèi)科病房里的時候,，我覺得各種癌癥的治療都有很大進步。我隔壁住過一個患胰腺癌的老太太,。胰腺癌非常兇險,，但是在合理的化療藥物支持下，她幾乎感受不到疾病的痛苦,，每天打電話跟兒子說冰箱里的食材怎么處理,，非常有活力地安排家里一切事情。
知乎上也有很多年輕人在分享患癌經(jīng)歷,。有一名廣東女性,，33歲，在備孕期間檢查出鼻咽癌,，事無巨細地把每一天的治療都寫出來,。她去的中山大學腫瘤醫(yī)院，是治療鼻咽癌最多,、水平最穩(wěn)定的醫(yī)院，所以,，她的分享很有示范意義,。而且她是一個很達觀的人,。生病時，她想的是：“其實我老公完全可以再找一個更年輕的,，父母有我的哥哥姐姐,，還有一對非常可愛的雙胞胎孫子,，我在這個世界上存在的意義是什么,？”但她很快就想明白了——要先活下去，才能去尋找生存的意義,。
她跟我一樣,，也是三期，癌細胞向上發(fā)展,，直接侵犯了顱底,，癥狀也只是有一些黃痰。她現(xiàn)在已經(jīng)完成了放療,，進入康復階段,，過兩年還可以要孩子。她的樂觀對我?guī)椭艽蟆?/p>
疾病給我們多少尊嚴和選擇,？
本來醫(yī)院安排我10月9日去做放療,，結果我又排查出了甲狀腺癌，放療就暫停了,。因為放療可能會導致我的皮膚纖維化,，這種情況下做甲狀腺癌手術，傷口會很難愈合,。所以我打算先用化療把鼻咽癌控制住,，再做甲狀腺癌手術，最后做放療治鼻咽癌,。
化療的時候需要住院,，每一個療程8天。醫(yī)生跟我說,，化療有痛苦,，勝利只屬于堅持下去的人。會有什么痛苦,？化療后骨髓抑制,，白細胞、血小板一直降低,，會嘔吐,，會掉頭發(fā)。我們在沒有經(jīng)歷的時候,，想象不到這一切,，不過,，臨到頭上，每一個人都可以扛過去,。
我對化療藥的反應不是很大,，大部分時候處在清醒狀態(tài)。我問醫(yī)生,，可以喝咖啡嗎,？醫(yī)生說，可以,，但是你干嘛喝它呢,？我說我想保持清醒，昏昏沉沉不太好,。她嘆口氣說,，我倒是希望你能昏沉一點，把不舒服的時候睡過去,。腫瘤內(nèi)科的醫(yī)生團隊大部分是女性,，負責我的是管梅教授帶領的團隊，她們既嚴肅又溫柔,，真的給人很大幫助,。
第一次住院是5人間，我左邊住著胰腺癌患者,，右邊是乳腺癌患者,，對面是食管癌患者和結腸癌患者。病房里的人來來去去,，后面又來過卵巢癌,、胃癌的患者。
對面的結腸癌患者很年輕,，37歲,。她和護士長聊天的時候說，我們都已經(jīng)想通了,，只是舍不得孩子,，才這么一點兒大。我們也覺得她狀態(tài)不太好,，因為我們病人判斷一個人的病情,，很直觀，就看這個人吃不吃東西,。她當時沒法兒吃東西,，也沒法兒自主排便。我以為這個人要不行了，結果過了幾天就好轉,，慢慢地可以自己吃飯,。所以說生命是很神奇的,。
患乳腺癌的阿姨是河北人,，在病人里算不太富裕的，大家的輸液港上都備著針頭,，八十多元一個,。一般人都十個一起買，她每次就買一兩個,，多的還要退掉,。可是她很倒霉,，身體突然變得對鉑類藥物過敏了,。她原本打的藥是卡鉑，打完藥全身起皮疹,。醫(yī)生不敢再給她打了,，配好的藥也要倒掉。她想不通,，為什么恰恰是自己打不了這個藥,？幾千塊錢就這樣倒掉？
住在腫瘤內(nèi)科病房里,，我最大的感覺是,，人生沒有公平，經(jīng)濟條件好的病人會展現(xiàn)自己優(yōu)越的一面,，但疾病很公平,。這個阿姨每次都是自己坐長途夜班車過來看病，舍不得住酒店,，早晨一到就來辦理入院,，出院也要自己聯(lián)系拼車?？墒撬牟∏楹棉D了,，這又是大家羨慕她的地方。?
患乳腺癌的阿姨離開以后,，她的床位住了一位腸癌復發(fā)的老太太,，82歲，帶著一個河南小阿姨,。老太太是病友群群主,，群里常有人發(fā)一些民間偏方，比如靈芝孢子油、各種保健品,，推銷的人會說,，反正你也不缺錢，試試,，這是航天員從太空帶回來的,。我聽著那些騙子的話，非常生氣,。老太太每次問我,，我都說這是騙子。有一天晚上,，她用手機放視頻,，講一個新型療法，說能讓癌癥病人免受放療化療之苦,。我假裝沒聽見,。第二天她問我怎么看，我說這是假的,，老太太又不太高興,。
其實，她素質(zhì)非常高,，解放前就搞電氣工程,。她勸我，你怎么不相信呢,，這都是正在進行的科學研究,。我說，科學研究沒有這么措辭的,，都是很謹慎的,。老太太就特別心不甘情不愿地拿起手機說，“消息源還需要進一步核實,?！蔽覇査趺床蝗栣t(yī)生呢，老太太也挺明白,，說醫(yī)生肯定不會承認,，這不是還在研究嗎，醫(yī)生給你推薦,，他就有責任了,。
寫《此生未完成》的于娟，剛發(fā)現(xiàn)乳腺癌的時候就骨轉移了,，很嚴重,。她一開始化療非常有效,，但是身體產(chǎn)生耐藥性以后，去到山上,，企圖用吃葡萄的方法,，餓死癌細胞。別人都已經(jīng)受不了了,，她還堅持只吃葡萄,。疾病能讓人在絕望中相信這種東西。她是復旦大學理科博士,、講師,，怎么會相信癌細胞能被餓死呢？以前我不理解,，現(xiàn)在我理解一點了，因為沒有別的治療手段了,，但我還是希望大家盡量不要受騙上當,。
有人說，如果癌癥治不好,，就不治了,，去做自己想做的事，覺得這才是給生命以尊嚴,。我反對這種說法,。我覺得，癌癥病人唯一的選擇就是治療,，治療才能給生命以尊嚴,。因為到了最后的時候，你失去了選擇的自由,，整個人的狀態(tài)為惡病質(zhì),，全身非常疼痛，沒有自我活動的能力,，那時候唯一能做的就是止痛,。
治療期間，我常聽人說,，“不想治了,，太痛苦了，不想活了,?！贬t(yī)生就說，你實在吃不下東西的話,，那把胃管插上吧,？病人嚇得馬上就吃飯了。沒有人想放棄生命的，治療再痛苦,，也扛得住,，這是癌癥對人最大的啟示。生命雖然短暫,，但越是傷感的時候,，越覺得生命繁華璀璨。
重建生活
面對癌癥我會恐懼,，主要在檢查結果出來以前,。我那時候有一系列亞健康的癥狀，頸椎疼,，就覺得是不是轉到頸椎了,？感冒了，是不是會加速擴散,？查出甲狀腺癌了,，甲狀腺癌對PETCT（反映病變基因、分子,、代謝及功能狀態(tài)的顯像設備）不是不敏感嗎,，為什么攝取值一下高達28.7？醫(yī)生問我心悸,、心慌嗎,？我當時下意識地回答沒有。但我想心悸是什么感覺,？是不是我心悸,，但自己不知道？
其次是恐懼死亡,。打化療藥的前一天晚上,，我在小本子上列出自己現(xiàn)有的財產(chǎn)，拍照發(fā)給了朋友,，說萬一我“掛”了,，你就拿著這個本子核對一下我的財產(chǎn)，把這些東西給我媽,，交代好就行,。我的作品今后交給你打理，收益歸你所有,，因為我也沒什么了不起的作品,。她嚇了一跳，說還沒到這一步,。
但其實有可能的,。比如,，我打的那個藥，有可能會引起心臟問題,；比如,，有的人PICC管管口有皰疹，灌膿了,，膿隨著血液進到心臟,，會致死；起皮疹和嚴重的過敏反應也可能會死亡……我病了以后,，才發(fā)現(xiàn)有這么多因素可以導致死亡,。
以前，我對身體的不適沒有什么感覺,，因為從小被教育要做一個堅強的人,，不接納痛苦，包括痛經(jīng),。我現(xiàn)在才知道,，痛經(jīng)的話，提前一天吃布洛芬就沒事了,，但傳統(tǒng)教育是讓我們扛過去，叫苦不光彩,，一定要很堅強,。女性也這樣要求自己，因為如果我們不這樣,，就沒有辦法跟男性去競爭,。
我以后肯定不熬夜了，也不打算上班了,，做自由職業(yè),，調(diào)整一下自己的生活方式。我年輕的時候也透支過自己的健康,，經(jīng)常通宵熬夜,。當圖書編輯的時候，我經(jīng)常做版到凌晨4點,，然后趕6點的飛機把出片文件送去上海,。我后來去影視行業(yè)，這種情況也很多,，今天拍戲,，熬一個大夜，第二天接著工作,。我今后絕對不這樣了,，要把自己的健康擺在第一位,。
我要變得嬌氣起來，有什么不舒服,，我就停止工作,，我就喊。如果別人要幫助我,，我就坦然接受,。
生病后，我一直在休息,，剛開始很恐慌,，擔心自己會喪失工作能力。后來天天閑著,，我覺得也挺好,。我拼命地吃東西，都是高蛋白飲食,，增強免疫力,，每天去公園散步，我覺得這才是真實的生活,。我也沒有以前那么焦慮了,，生病之前會想跟人比較，生病之后這種比較的心全都放下了,，就像《紅樓夢》里的秦可卿,，病了以后就不跟別人比了，有什么好比的,？
我主動退出“內(nèi)卷”,。以一個癌癥病人的狀態(tài)去生活，看自己能活成什么樣,，同時還要尋找自己的人生價值,。我篤信創(chuàng)作能夠產(chǎn)生價值。以前我的創(chuàng)作里看不到死亡,，看不到太多疾病的痕跡,，以后它們不可避免地要出現(xiàn)在我的作品當中了。?
最后說一件很重要的事,，我的治療費不高,。首先鼻咽癌治療費用不高，只要有醫(yī)保,，癌癥治療大部分費用是可以報銷的,。其次，商業(yè)醫(yī)保能讓你更從容地面對疾病,，越早買越好,。我前年買的商業(yè)醫(yī)保,，一確診就獲得50萬元賠付。我有一個朋友得了神經(jīng)腺瘤,，商業(yè)醫(yī)保給她賠了400萬,。所以，要趁著自己健康的時候,，趕緊買保險,。
有一個學醫(yī)的男孩，在知乎上記錄過自己患鼻咽癌的經(jīng)歷,，2019年去世,。他剛開始腰痛，后來才發(fā)現(xiàn)是鼻咽癌轉移到腰部,，放療和化療都做過,，所有的藥都用過，最后的希望是免疫治療,，但他出不起這個錢,，自動放棄了治療。我覺得很心痛,，到了2020年,，國產(chǎn)的免疫治療藥物一年只需要4萬多元了，對于癌癥來說不貴,。
很多我覺得能治好的癌癥患者,，都出現(xiàn)了種種的情況，所以,，第一，要早期發(fā)現(xiàn),；第二,，要有醫(yī)保，及時足額繳納社保,，商業(yè)保險也盡自己的能力購買,；第三，要自救,，最關心你健康的永遠只有你自己,，要了解正確的治療步驟，去靠譜的醫(yī)院,。
每一個流逝的生命都在加深我的傷感,，也讓我覺得自己必須努力地活下去。
